scanxiety

Na vysledky pondelniho MRI vysetreni (ktery napovi, jak reaguju na chemo) jsem si mela zavolat v utery rano. Volala jsem tedy a dozvedela se od me onkolozky, ze se v databazi pise, ze se 'ctou', ale at si zavolam ve dve, to uz by tam mely byt. Volam ve dve, onkolozka cvaka do pc, ticho...pak rekne 'tak bohuzel...., jeste nic.' Pri slovech bohuzel jsem se propadla, pak se vzpamatovala.To neni dobry vyber uvodnich slov v teto situaci.... :) ufff

Telefonuju se stejnym vysledkem az dodnes. Dr. uz na pracoviste volala a urgovala, bezvysledne. Blby dovoleny....

Nejak jsem se na tuhle uzkost adaptovala, jen mi je moc lito trapeni, ktere, jak vidim, vzrusta, u mych nejblizsich. Na smutek z toho, jaky ma nemoc zpusobuje smutek a utrpeni nejblizsich se adaptovat neda.

Jak jsem se adaptovala na uzkost z moznych vysledku vysetreni? Ani jeden zpusob byti, ktery jsem popisovala minule, to neni. Klicem pro mne je mirne popreni (uplne nelze) castecne zapomenuti, uzavorkovani reality rakoviny, jeji suspendovani. Neni to spatny, kdyz to jde.

cesty

Dneska jsem byla zase v tunelu, byl jiný, byla to tentokrát magnetická rezonance. Ono to fakt rezonuje, jako blázen, ani zvuk izolující sluchátka nepomohla. Je to asi pátý tunel, do kterýho jsem zajela za poslední tři týdny. Už začínám být celkem zcestovalá.

Když odmyslím návštěvy lékařů a zdravotnických zařízení, vlastně mne cesty, výlety, procházky nějak přestaly tankovat. Možná jsem na ně unavená, tělo mám uchozený z mých vnitřních poutí, úprků, procházek, je jich teď hrozně moc.

Narozdíl od výletů mi vyhovujou  neplánovaný setkání. Dneska jsem se málem srazila s Fedorem před knihkupectvím, kde jsem si chtěla koupit knihu, kterou mi doporučoval pár dní před tím. Tak mi jí koupil a nachvíli jsme si sedli do jeho oblíbeného baru. Otevřela jsem si náhodně knihu zrovna v místě, kde se píše o karmě a převtělování /Dalajlama/. Mluvili jsme pak o tom, jak by bylo strašně fajn, vědět přesně, co nás a naše blízké čeká po smrti. Jak krásně asi umírají lidé, kteří jsou přesvědčeni, že se "tam" sejdou se svými blízkými, nebo se převtělí, nebo odcestují na jinou planetu. Nebo jsou si naopak jistí, že nebude nic. Že prostě zhasnou jako svíčka. Jenže já nic nevím, čím jsem hlouběji v tomhle existencíálním přemítání, vím toho méně. Mám v sobě hluboko zakořeněnou víru v Boha. Ale i on je pro mne tajemství, nekonečné. No, ale co s tím nadělám? Tohle jsem já. To vím stoprocentně.

Cestou na MRI jsem přemýšlela dál o tom nevědění na dřeň. Sice nemám jistotu, ale zas jsem v pohybu, proměnlivém životním proudění, někdy to pěkně bolí, je to tu dost divoký, žádný vyšlapaný cesty ani turistický značky. Co bude dál ukáže budoucnost. Nechávám to na Něm. Nebo to nechává On na mě??

Pokud mi je dobře, putuju klidně. Jsem daleko i blízko, hluboko nad věcí. Všechno kolem mne je čirý, ostrý a jasný. Žasnu nad všemi tvary, vůněmi. Pohybuju se pomaleji, než věci kolem mne, ale mě to nevadí. S rozkoší vdechuju vzduch, je čerstvo a krásně. Jsem sama, ale potkávám lidi, s některými se zastavím. S těmi nejmilovanějšími se dokonce můžu dotknout naší sdílený přítomnosti a je mi dobře. Když jsem v tomhle klidným rozpoložení, jsem nejblíž přítomnosti. Moc nepřemýšlím o tom, co bude. Putuju dál a cítím, že mi smrt dýchá na záda, dává o sobě vědět. Vždycky dávala, ale teď je ta jistota opravdovější. Šeptá, že je tu, že tu byla vždycky, nejen u mě, u každýho. A já mám možnost tady a teď ji cítit blíž, vidět její obrysy. Ŕíkám si: dobře, tak pojď se mnou, vím že tu si. Vždyď si mojí součástí.

Často se pak po určitý době zastavím. Moment. Vždyť to je omyl, já nechci, aby se mnou chodila! Proč? Proč se ukazuje zrovna mě? Já, která tak strašně chci žít a navíc mám svý plány. Ještě nedávno jsem se jimi opíjela. Mzp, PhD studium, psychoterapeutický výcviky, praxe, cestování, zvelebování bytečku na Hanspaulce, možná další pes, nový akvárko, psaní. A hlavně, život s Petrem! Ne, to je omyl! Někdo se musel splést!

A kolem to většinou ztmavne. Dám se  běhu, jak o život, nikdo mne nemůže dohonit. Pokud se zastavím, tak proto, abych vyrvala i s  kořeny stromy, nebo strhla domy, co mi stojí v cestě. Všechno co se mi připlete pod nohy, zničím. A křičím tak, že by mě mohli slyšet i na měsíci.

Tahle fáze je krátká. Dojde mi energie a taky mi dojde, že tenhle můj vnitřní závod nevyhraju. Pořád je to ale pohyb. Pohyb souvisí s časem. Čas s budoucností. Budoucnost s životem. Ale na konci cítím marnost a čas se zpomaluje. A já se objevuju v místnosti bez nábytku, ve tmě. Bez pohybu. Jsem poražená, ležím na zemi, prohrála jsem. Nenávidím sebe, své tělo, a svým nejdražším rozdávám jen smutek a utrpení.  Lituju, že jsem se narodila. TO byl omyl. Pak už žádný myšlenky nejsou. Jen klesám ke dnu a nic ke mě nepromlouvá. Jenom jedna věc tam je, ta, který jsem neutekla. A ticho.

Vždycky jsem nakonec nahmatala dno a  pomalinku se odrazila. Ale nevím, jak to bude pokračovat. Je toho strašně málo, co vím, kromě těch dvou základních jistot (teď žiju a jednou umřu). Vím, že putuju, vím, že utíkám, stojím na místě, nebo se propadám a pak odrážím. Vím, že cítím lásku, beznaděj, vztek, zoufalství, soucit, odevzdání. Pravdivý pocity, já až na dřeň. Jinak nic nevím, vůbec nic. Ale myslím, že vtip je v tom tohle unést.

PS: na mysl se mi vkrádá jedna část oblíbený písničky od REM: Oh no, I've said too much. I haven't said enough

Dalsi chemo za mnou.Cele to probehlo ve stejnem sestihodinovem klidu jako minule. Tresnicka na dortu: setkani s myma milovanyma holkama a pristi tyden si dame repete.
Vic toho dnes nezvladnu, zase priste

Od Petra

Život je úžasný fenomén. Právě nyní mě učí, že vlastně žádný život neexistuje. Tedy ne v té ohraničené formě, na jakou jsem se upínal a činil nárok. Jsem vděčný Martince a Bohu, že jsem takovou iluzi života (doufám navždy) ztratil, za to, že cítím, že život je to, co právě žiju. Nikoli minulost nebo budoucnost. Možná se Vám to zdá povrchní, ale díky tomu probuzení mám štěstí vnímat věci, které jsou, a ne věci, které jsem si vytvořil ve fantazii a promítl do zkresleného obrazu minulosti a neexistující budoucnosti. Cítít, že život je opravdu to, co právě žiji, je úleva a také jediná cesta, jak mít ze života skutečnou radost. Někde jsem napsal (nebo jsem to četl? ), že nejtěžší je se vzdát iluzí a přání. A právě proto není lehké vzdát se mých iluzí o budoucnosti. Zejména v okamžicích, kdy mi přítomnost poskytuje více bolesti, než radosti. Ale vím, že v přítomnosti se, na rozdíl od rigidních představ, vše neustále mění. Tak, jak se mění život na planětě i ve vesmíru i v nás. Rigidní emoce (šťastné a nešťastné) a postoje totiž, existují jen mimo život, tedy v něčem co odvozujeme od vzpomínek a přání. Je supr zažívat, že věci, které jsou dobré v přítomnosti, jsou prostě dobré. S Martinkou tak můžeme mít vedle smutku i skutečnou radost. A to je hrozně důležité. Možná to nejdůležitější.
Dále si myslím, že k tomu, aby člověk od bolesti nebo smutku neunikal do iluze, musí být více toho dobrého. Ale to v životě jako takovém je. Asi proto, že nevznikl náhodou, resp. by se nevyvíjel, kdyby to bylo naopak. A já to dobré nejvíc cítím v naší lásce s Martinkou. Je to ta láska, díky které jsme v kontaktu s věcmi, které skutečně jsou a tak jak jsou. A pokud by se nám to někdy nedařilo, tak nám můžete něco dobrého ještě dodat. Samozřejmě v přítomnosti. Petr

Enjoy Every Sendwich

Jedna pani na foru ma krasny motto, ktery se ji zobrazuje hned vedle jejiho jmena: Enjoy Every Sendwich. Ma stabilizovanou, triplepozitivni, (hormonalne dependentni) formu CA, metastatickou, uz leta. Pise, ze od roku dx (diagnozy) prestala setrit penize a zije naplno. S manzelem a detmi si snazi splnit kazdy sen, co maji. Prani se tykaji se hlavne cestovani a hudby. Kvuli jednomu koncertu dokonce jeli z USA az do Berlina. Ziji jinak skromne, ale pokud jim srdce zaveli, prani si pokouseji splnit. Zazitky jsou neco, co jim dodava silu. To chapu, tak jsem to mela vzdycky.Ted ale k tomu chci najit znovu silu a chut. Petr mi v tom vydatne pomaha svou laskou.

Dnes jsem si poprve od doby dx dala s chuti poradny jidlo a cetla k tomu Respekt. Muj milovany ritual. Bylo to v restauraci Budvarka, dala jsem si stavnatou, zlatavou, dobre propecenou kotletku, opeceny bramburky s jemnou, cesnekovo smetanovou omajdou a nealko pivo. A snedla jsem to vsechno! A enjojovala jsem to!! (pozn.:slovo enjojovat prevzano od me milovane babicky Jablonecke).Diky Bohu.

V práci

Jsem v práci. Když jsem tu seděla naposled, neměla jsem tušení, byla jsem jinde, v oparu tzv. remise. Vidím tu pár posledních papírků s resty před dovolenou, válejících se kolem klávesnice. Píšu tu,  koho musím obvolat, co musím dopsat a dozařídit. Koho musím kontaktovat až se vrátím z dovolené. Bylo to tak fajn, pěkný, natěšený na dovolenou, trochu unavený z práce...

Bála jsem se dneška, ráno mne dokonce napadlo, že to nedám. Kontakt s čímkoliv, co miluju, mi přináší hroznou bolest, paradoxně. Už aby to bylo jinak, sakra! Bála jsem se toho, že zas přijdou slzy, který přichází často a hodně a dají mi maximálně rudý oči, žádnou úlevu, nebo katarzi. V soukromí, nejlépe o samotě, to zvládám.  Dneska to bylo ale jinak. Šla jsem poprvé od doby, co jsem byla v nemocnici, do práce - a bála jsem se, že to svoje slzavý údolí neukočíruju.

Tak koukám kolem sebe a na ten stůl a připadám si, jako astronaut ve skafandru, kolem jsou sice věci a lidi,který znám, ale vlastně jsou daleko jak planeta země z pohledu z vesmíru (za kterou se mi ale hrozně stýská). První "pohlazení", který se ke mě přes skafandr dostalo, bylo od mojí úžasný šéfky. Další pohlazení od mého terapeuta. Pak další, další... Teď mám pocit, že tam něco zůstalo, že to nevyprchalo úplně. A že jsem trochu silnější. Jsem vděčná, že jsem měla odpoledne už kapacitu poslouchat a povídat o práci, přemýšlet o ní. Že jsem mohla plakat a ustát to. A pak se usmívat s mojí zlatou, milou kolegyní, i když z dálky.

Díky za dnešek, všem.

diskuze

Nějak jsem to nevzdala a hledala osudy lidí, kteří žijou s diagnózou triple negativní karcinom stage IV. Na blogy jsem se vykašlala, probírat je nemá smysl. Na českým internetu jsem nenašla žádný fórum nebo diskuzi. Pod tímhle heslem mi vylezl jeden idiotský článek s prognózama pro tuhle nemoc, průměrně jeden rok. FUCK OFF!

Existuje nadace TNBC v USA, mají své stránky, kde je i fórum, jedno z nich je pro "nás". Konečně jsem našla něco, co mi pomohlo. Samozřejmě, jsou tam i velmi smutné případy, loučení, témata paliativní péče, "neaktivní" uživatelé, kteří intenzivně psali před rokem, dvěma. Těm prostě neuteču, i když tato témata nerozklikávám a neaktivním se vyhýbám tak, že čtu jen ty nové, z tohohle roku.

Je tam třeba Jill, ta mi psala povzbuzující krásný mail. Podle jejích přízpěvků onemocněla poprvé v r. 2012 rakovinou prsu. Pak klasika chemo jako já, rok klid, v roce 13 metastázy na plicích. Půl roku chemo zabírala, metastázy se zmenšily tak, že už ani nebyly vidět na zobrazovacích metodách. Pak ale chemo přestalo zabírat. Hledali dál, ale to už měla metastázy i v játrech a v kostech. Nyní je asi na třetí chemoterapii, pro ní velmi úspěšném koktejlu, jedna přísada je součástí výzkumu. A mrchy má do dnešního dne pod kontrolou. V době generalizace CA měla roční dítě. Teď se má dobře a je vděčná. Snaží se chodit do práce, cvičí asistentské psy, raduje se z dětí.

Pak je tam Kelly. Ta měla na začátku prognózu 25 procent, že dožije dvou let, kterou  dostala v roce 2011. Metastázy nejdřív v kostech a plicích, pak postupně slezina, játra, lymfatické uzliny. Do dnešního dne je to nahoru dolů, podle toho, jak jí zabírá chemoterapie. Má se ale celkem dobře, má tři děti a chodí na part time do práce.  Tři roky a pů žije a bojuje dál!

Pak je tam hrdinka, která si říká Lotusblossom. Ta už je tu pět let!! Meta na kůži, plicích. Nahoru dolů, naposledy dolu před rokem, kdy se jí objevily v mozku, ale naposledy nahoru tehdy, kdy našli ten správný mix chema, a díky zásahu gamanože  jsou teď pod kontrolou, a malinké, je šťastná. Letos byla Lotus byla na dovolené  u oceánu a šnorchlovala.

A je jich víc!

Hrozně moc mi pomáhá číst jakou mají odvahu, odhodlanost a touhu žít. A je krásný přijímat od nich lásku a péči, kterou mají navzdory strašné nemoci na rozdávání.

svete, div se

Minulý rok byl problém být tam hodinu a půl a teď jsem dala 6 a celkem bez problémů.jen doufám že tenhle gemzar/cisplatina nakope metkám prdel!!!
Když jsem se tam snažila usnout, vybavila jsem si můj oblíbený sketch od Monty Pythonů  a příjemně se mi usínalo...

stacík

Tak uz jsem zas tady, dokonce na stejném lůžku, co jsem ležívala v roce 13.
Doc. Tesařová mne vzala navzdory plné čekárně přednostně. Styděla jsem se před těmi lidmi.Pamatuju se, jak jsem tam čekávala i čtyři hodiny, pak další dvě než mi připraví elixír a pak cca hoďku na lůžku. Mela jsem tady vždycky náběh na panickou ataku.Kapalo to pomalu, vždycky když jsem se odvážila mrknout jak jsem daleko, v lahváči bylo furt stejně. Kolem mne to pípalo, lidi se buď koukali jak mrtvoly skrz nebo povídali o nemocích. Byli hrozně blízko.  Byla jsem tomu všemu vystavená příliš na tělo a žádný obranný mechanismy nefungovaly.jednou nebo dvakrát jsem měla  pocit, že pokud si nevyrvu infuze a neuteču, zblázním se.Nic nepomáhalo, bylo to proletí. Pak jsem přišla na to, ze mi pomáhá kreslení a pak ticho, zavřený oči a být v tichu sama se sebou. Taky jsem viděla ženský na cisplatinách, co museli ležet na kapačce i 4.5 hodin.to byla moje největší noční můra.
Život je plný překvapení. Ležím tu na cisplatině/gemzaru. Čeká mne 4.5 hodin. Jsem celkem v pohodě (je fakt ze mám teprv jednu necelou hodinu za sebou). Z celého srdce si přeju aby to zabralo. Každé mojí buňce v těle, krom těch,  co se rozhodly být kamikaze, posilam tohle svoje Velké přání. Prosím,  poražme je, oslabme ty MOJE blázny sebedestruktivní, co si usmysleli, že nás zabijou.

Tesařová se mne ptala, co bych chtěla. Bez přemýšlení jsem ji odpověděla, že nechci umřít příliš brzo. Chci mít možnost bojovat a taky příležitost to celé zpracovat tak, aby se mi jednou dobře,  smířeně, odcházelo. najít v tom smysl. Já to jinak neumím, musím ho najít.

Přidejte se prosím v tomhle přání ke mně. Přání, jak věřím, má ohromnou sílu.

Děkuju <3

Volala jsem o vysledky a zde jsou: masivní dvě metastázy,  několik menších. Největší 9 cm, zevnitř nekrotizuje,  požírá se zevnitř,  prý kvůli nedostatku krve, která by tu svini živila. Dobře jí tak. Našli nějaký další uzliny, vedle žaludku a jater který jsou asi benigní,  nejsou nebezpečný. Ostatní: mozek, plíce,  kosti etc jsou čistý. Metky mi rostly patrně už v době chema min rok.

Myslím, že jsem z nejhoršího venku. Už ani nepláču. Zítra na chemo. Modlím se, aby pomohla, aby se zmenšili. Dr. je ale připravená dávat mi i nejnovější přípravky a zapojovat do výzkumů. Budeme ale posílat výsledky k dalšímu posouzení u jinýho odborníka v Brně. Budou mi taky dělat zvláštní testy na chemosenzitivitu.

Tak jo, já jdu do boje. Další úsečka začíná dneškem a končí v den kdy budu mít další kontrolu na PET. Ráda bych hodně odpočívala, od příštího týdne chodila trochu do práce a psala metodiku, jednou dvakrát na ryby a dál se učila na foukací harmoniku. Do tý úsečky patří i setkání s nejbližšími.Zbytek necham v rukach Boha. Už se na vás moc těším...

kraviny

Jedu na to PETko, divam se z okynka na prekrasnou ranni proslunenou prahu, kolem proletaji racci, reka se trpiti, nad hradem opar. V noci jsem si rikala, ze to bude tahle vyzva: umet byt tady a ted navzdory vsemu. Tolik se neutapet v tom co bude, dyt tam nejsem, jsem tady, tak co bych to sakra resila....bolesti nemam, zle z chemky mi neni, protoze ji jeste nemam, a kdyz budu mit, budu zvladat dobre jako minule, snad... Ne, zpatky na znacky, tady a ted, nebudu resit ani chemku... Supr plan.
Tak koukam na tu Prahu a nic.Nejde to, myslim ze smutek mi to nedovoli, rikam si a taky si pomyslim, jaka jsem kravka, furt se v tom topit, furt se bicovat, furt mit slzy v ocich furt byt pripravena vsechno hned splachovat do hajzlu.

A pak v radiu taxiku hlasej dopravni situaci. Jeden pan vola, ze vsichni ridici mirici na silnici xy u Teplic by meli byt na pozoru,  je tam velmi neprehledna a nebezpecna situace.Pohybuje se tam obrovsky byk. S panem taxikarem se smejeme, pak se na me otoci dozadu: "asi pan predseda". A rveme.
Kam se na bejka hrabou kraviny jako Praha v rannim oparu.

ruce

 Myslím, že život ze mě udělal experta na přizpůsobení , písnička proti trudomyslnosti je o mě: 

Většinou jsem našla nějakou myšlenku, obraz, a ty vyvolaly povzbuzující pocit, díky kterýmu jsem si na nějakou chvíli, často delší, než kratší, mohla oddychnout. A nejlepší byla ta jistota, že tuto schopnost mám, že vždycky něco bude po ruce. 

Teď mám pocit, jako bych svoje ruce ani neměla, jako bych je ztratila. A když je nakonec najdu, tak jsou prázdný. 

Zítra ráno jdu na PET/CT. Třeba v tom tunelu něco najdu. 

Losing my religion

Tahle písnička je teď  moje droga. Vždycky jsem jí měla ráda, ale teď jsem s ní opravdu často. A myslím, že jsem jí poprvý pochopila. Teda pro mě.

Mám a vždycky jsem měla od pána Boha jeden obrovský Dar. Teda víc darů, jeden z nich už mám dvacet let. Aničko, je to fakt dvacet let???

Nedám na vás dopustit, jste můj velký životní poklad, zdroj síly, lásky, legrace. Zvládli jste se mnou hrůzy minulýho roku. Teď jste tady zas, ale vy jste vždycky byli. Nemůžu si pomoct, ale je mi líto, že si tím zase musíme procházet. Vaše smsky, fotky, maily co mi teď posíláte, mi tak moc pomáhají, dávají mi energii. Už to pomyšlení, že vás mám, mi to pomáhá všechno přežít. 

Já teď žiju v takovym divnym světě. Mluvení mi nedělá dobře. A poslouchání taky ne (pokud to není hudba nebo filmy). Vytrhává mne bolestivě odněkud, kde teď nějak musím být. Přímý kontakt zvládám jen s velkým vypětím.Jde mi to trochu jen s tetou, která je se mnou od začátku a s Petrem. A s Whiskym, Inou a Fredym.

Jediná zvládnutelná forma komunikace je teď psaní. Těším se na den, kdy to přejde a já vás budu moct vidět. Miluju vás.

Internet

Na netu už nečumim do vědeckých pojednání o mý chorobě, velice si vybírám co číst. Někdy projíždím odkazy s přivřenýma očima. Já ty jejich pravdy znám, už je nechci znovu číst. Jediné co mi teď chybělo je číst příběhy, spojit se s lidmi s TNBC stadium 4. Jak to zvládají, jak se mají, co jim pomáhá, co dělají...

Poslala jsem žádosti na dvě "support group" na Facebooku. Už někdy v pondělí, ještě na JIP. Nic, ticho po pěšině. Tak jsem začala hledat blogy lidí co píšou o tom, jak zvádají na blogger.com. Našla jsem jich hodně, první tři rozklikla. Je tam ticho, rok, dva... Z komentů jsem se dozvěděla proč. Už nemám sílu hledat dál. Mám jen jednu velkou oporu, Janu Shemesh, co bloguje do sme.sk, která bojuje dlouhodobě s podobnou potvorou, leukémií. Je úžasná, dodává mi sílu a jsem za ní vděčná.

"Som vďačná za to, že chápem, čo je to vďačnosť za (ne)samozrejmé veci. Že ju môžem prežívať. Že mám stavy, keď som veľmi nevďačná a viem sa z nich rýchlo spamätať. Že ma už nevytáča, keď sa mi niektorí ľudia zdajú byť nevďační. Som vďačná za nich. Za to, že sú za vodou."

O vďačnosti

Co kdyby co kdyby co kdyby co

Tak si tak sedím v křesle, popíjím nealko pivo, pojídám večeri a dobře se bavím, což je vlastně slabý slovo, u komentování zápasu Brazílie - Nizozemsko dostáváme záchvaty smíchu. Pak jsem se koukla na facebook, mám tam odběr "awkward family photos", viděla jsem tohle:



a řvu smíchy.

Dosrknu nealko pivo a dostanu chuť na Katuščinu dokonalou večeři no. 2, repete!!!

Počkat.

Jak to?

Symptomy metastáz v játrech většinou bývají: nechutenství, hubnutí, únava, teploty. Zvětšená játra. Bývají také zvýšené jaterky. Vysoké onkomarkery.  Já nic z toho nemám! Několikrát jsem slyšela slovo raritní.Nejčastěji, když se mi lékaři pokoušeli vysvětlit, proč jsem krvácela do břicha. Ale tím, že jsou to metastázy, si byli chirurgové z vojenské nemocnice po x vyšetřeních velmi jistí.


Ale je fakt, že já prostě asi nejsem učebnicový případ. Poprvé, když jsem měla nález v prsu, taky jsem neměla zvýšené onkomarkery. Triplenegativní karcinom má pouze 7% populace onkologických pacientů prsu, je senzitivní na onkomarkery. Je nejagresivnější, má nejhorší prognozu, ale má jednu výhodu - ve většině případů je velmi citlivý na chemoterapii, pak má i prognozu dobrou. No, já byla rezistentní. Na jednu úplně, na druhou z části. Zase jsem měla něco extra.

Co kdyby co kdyby...

.Co by se stalo, kdyby na PET zjistili, že to metastázy nejsou, ale jsou to cysty nebo nevím co? Asi se nebudu radovat tak, jak se raduje normální člověk. Myslím, že by došlo k nějaký úplně nový bláznivý metamorfóze, nevím, jaký podivný motýl nebo můra by se vyklubala, ale byla by úplně jiná, než byla ta v minulosti.

Pokud mi potvrdí metastázy, možná i najdou nějaké další, znamená to pro mne, že  metamorfóza, kterou jsem nedávno začala, bude dál pokračovat, a asi bude hodně náročná. Nevím, zda se odváží vyloupnout z kukly tvor, který plně akceptoval život s touhle hroznou nemocí, která nedává vlastně žádnou šanci.  Musel by přijmout, že přestože tu může žít  ještě měsíce, nebo dokonce roky, nakonec na svou nemoc zemře.

Vlastně mne napadá, že tahle nemoc jednu šanci dává. A to se vyloupnout z tý kukly a dívat se před sebe. Myslím, že ten pohled by mohl mít smysl.

tahle mne drzela nad vodou snad od deviti desiti let

úsečka

tady a teď bylo dokonce téma mý diplomky. prakticky jsem ho znala díky zážitkům naprostýho štěstí, který mě, díky Bohu, navštěvovaly poměrně často. Náhle, intenzivně. Například, když jsem ležela v Jablonci v lese pod mým stromem, nebo když jsem poslouchala Mozarta, nebo Jacksona (hlavně jeho will you be there). Pak později mne to přepadalo na krásných místech, v Čechách, Indii, Izraeli, na rybách, na trhu.. Když jsem jedla vinikající jídlo. Když jsem s mým mužem.

Teď je to trochu jinak. Dneska ráno jsem se probudila a zjistila jsem to. Vím skoro všechno, co vědět můžu (co doktoři vědí). Vím, že ve středu mám PET scanning který mi prověří, zda nemám metastázy v mozku a kostech a také, jak říká doktorka, potvrdí nebo vyvrátí to, co mám v játrech. Narozdíl od chirurgů ve Vojenské nemocnici (kteří tomu dávají 100 procent), doc. Tesařová tomu prý uvěří, až to prokáže PET. Protože jsem kromě krvácejících metastáz úplně bez symptomů. Znám statistiky, články, příběhy jiných, kteří to měli podobně. Mám promyšleno x variant, co se stane když.... do poměrně velkých detailů. Je to můj způsob jak zvládat. Ale teď přišel ještě jeden. Já ho nevymyslela, on se objevil jako danost. To co jsem nabyla četbou a vyptáváním se, se snažím pouštět (ne zapomínat). Žiju teď do středy (kdy se dozvím PET). soustředím se na tohle krátký období, ostatní teď mám v mlze. A na týhle krátký úsečce času často prožívám "tady a teď" ale jiný kvality, než je pocit extáze nebo štěstí. Je to prostě bytí, bytí tady.Od středy pojedu zase další úsečku. Přítomnost mi pomáhá.

padám

Kreslila jsem si jen tak z plezíru, čekajíc na hovor s mojí doktorkou ohledně výsledků rozboru krve. Vyšla z toho jakási figura člověka, který se naklání dolů a asi padá k zemi. Napadl mě verš z oblíbený písničky Filipa Topola, ale tam má ruce zase nahoru:

A to jsem potom usínal 
do průsvitných snů. 
S rukama nad hlavou, 
jako bych padal z výšky. 

Ze střechy. 
Ale z jaké střechy?

Jo někdy mám pocit že padám. 

Ty její oči mám furt před sebou. Světle modrý, jasný, tvrdý. Opřela se o zábradlí postele, dívala se na mne zblízka s velmi významným a vážným výrazem a řekla

"Našli jsme vám na játrech nějaké útvary, jeden z nich vám prasknul a krvácí vám do břicha, možná budete muset na operaci". 

"Co mi krvácí?" zeptala jsem se

"Rakovina"

Nemohla jsem se odlepit od jejích očí, visela jsem na kraji propasti. Nevím jak dlouho. Ani jsem se nepohnula. Pak jsem ji poprosila ať přivede manžela.  Do tý doby jsem se držela jejích očí a teď byla pryč. Viděla jsem její záda, čím dál meší až zmizeli úplně, padala jsem dolů ve snaze zachytit se, jsem fixovala očima trubičky, co mi vedly z těla. Chci se probudit.... Nechci spadnout... Ale ne ze střechy, nevím odkud a nevím kam.  

květen 2013

Dneska opravdu manický vecer, ridila jsem do Jablonce k babicce I od babicky sama, obhajovala se pred karmou (ne, neblaznim, vysvetlim pozdeji), videla jsem v hospode na hanspaulce poprve v zivote svycarskyho ovcaka s kratkym sestrihem (a zacala se tesit, az budu taky nakratko) polibila se s Petrem pod tresni, a opravdu pobavila u filmu, ktery jsme nestahli (ale shledli v tv(!!) a vůbec... krasne jsem se s Petrem mela, s moji laskou zivotni. Ted lezim a cumim na nebe, a taky na parapet a taky na inusi ktera na parapetu na nebe cumi se mnou. Ve vyhledu papyrus, kterej jsem koupila v zahradnictvi Chladek, aby kociny prestaly okusovat okrasnou trávu pani domaci. Je naprosto netknuta a az ted jsem si vsimla, jaka je vlastne krasna.

Hromy a blesky. Vzpomnela jsem si na bourku tehdy u rybnika. Krasny leto pred dvema roky v madarsku s petrem. Vsude same vinice, festival, kola a taky malebna vesnice Palkonya. Pry ji zalozili chorvati ( ja souhlasim, muj tata rikal, ze jmeno I rod Palku pochazi z chorvatska). Kousek od Palkoni jsme v horkym letnim dni bloudili s Petrem na prochazce a narazili na rybnik. Zchladili se v nem, popijeli vino a pozorovali blizici se mracna. Zacala bourka, hromy burácely Schovali jsme se v dreveny boude kousek od rybnika. Nebyla to zadna selanka, misto vonaveho sena rohoze, zradlo pro kapry a jed na krysy, dobrodruzo! Bourka me rozparadila, neslo se nepripojit, tak jsem zachvili behala v proudu deste, vyskala a kricela, byl tak silny, az to bolelo, stipalo. Naprosty stesti. Jeden z nekrasnejsich zazitku. Vsimla jsem si, ze se blizi clovek, vklouzla jsem zpatky do budky, ukazalo se ze to byl porybny, nasoukal se k nam a byl hrozne zklamanej, ze tam nejsem sama (nebo ve spolecnosti kamaradky) Nevyhnal nas z raje, ale myslim, ze to bylo tesne... kdyz odesel, pokracovali jsme v letnich radovankach. Probudili se, kdyz uz neprselo, pri ceste zpet jsme trhali jablka ze sadu, byly tak sladky.

Pomalu stoupam az na hranici mezi třeštěním a spánkem, oboje na mě útočí, jakoby se o mě přetahují, ale je na mě, na jakou stranu se přidám. A já se teď (I když toho už teď trochu lituju), odvrátila od spaní a ležím na sedačce, koukám na nebe a vyčkávám na hromy a blesky, jako na posedu, polehu. Bouřka. Země pod jiskřivou vatou. Jeden krásnej celek, všechno se vším, tak jak to má být. Voda s hlínou, život se smrtí....jo, zase mě to chytlo.

duben 2013

29: 4:

jedna vec, ktera myslim v posledni dobe u me pribyla, je az uzkostna tendence naplnovat plany, nejlepe na 110 procent. “Dopsat projekt disertacky”, “uklidit policky v kuchyni”, “odepsat pani X, panu z, pripomenout se Y, domluvit se s A, B, C a D na nakup paruky”, “dopsat clanek o zneuziti sexualniho zneuziti v rozvodovych vztazich”.... Ja si to dokonce pisu do sloupecku pod sebou do meho noveho bloku,, znacim do noveho diare a s radosti a zadostiucinenim skrtam jiz splnene mise. To je poprve, co já, starý známý chaotik, neco podobneho delam. Napada mne, ze mozna pro to, ze se potrebuju citit vykona, schopna, kompetentni. A taky mozna proto, ze ty nejdulezitejsi plany jsou v jinych rukach a me zbyva si jenom prat, aby se jeho alespon blizily tem mym. No ale k veci, proc o planech. Dneska jsem mela v planu uklidit byt. Je pondeli, vikend jsme meli deti, to znamena mensi vybuch v byte. Dnes jsem ale straslive unavena. Stve me to, ale zase, uz ponekolikrate, musim smeknout pred intenzitou unavy, kterou ted v posledni dobe obcas prozivam. Dnes ma ale specialni duvod.

Zasla jsem si rano k doktorovi, pro neschopenku. Pan doktor nejdrive precetl zpravu z Karlaku. Pise se tam, že mi Antracykliny nezabiraji, nador se zvetsuje a ze nasazuji novou medikaci. Jak prejizdel ocima po textu, nejak jsem se pristihla pri tom, ze se mi chce zase brecet. “To je tou Neulastou blbou, sakra” rikam si a fixuju jeho diplomy na zdi. Docet a podival se na mne, ten pohled uz znam. Nádech, tekajici oci, soucitne pohledy. A rozpaky, kdyz mu odpovim “nic” na otazku, co bych od nej medicinsky potrebovala. Chvili ticho. Pak nadech – a stara znama veta – kdybyste cokoliv potrebovala, zavolejte, prijdte. A následovala pecka, obrovská rána, zachvěly se okna, řinčení skla, chvění celého domu. Podívali jsme se vyděšeně na sebe, a vyrazili ze židlí k nerozbitému oknu. Ten pohled mohl trvat zlomek sekundy, ale ve vzpomínkách teď je o dost delší. (Zvláštní, že v podobných okamžicích lidi nejdřív koukají na sebe. Možná proto, aby se ujistili, že ten druhý je v pořádku. Možná proto, aby se ujistili, že se jim to nezdálo. Možná proto, že hledají v očích druhého to první bezpečí, nebo jistotu, že přežili, než začne “kdo dřív uteče ten vyhraje¹”. A možná je to blbost co se stává jen mě)

Jak jsem se později dozvěděla, bouchnul plyn v domě u Slavie, kousek od Topičova paláce, kde jsem zrovna byla. Sklo na ulici, lidé pořezaní, zmatení, houkání sanitek, hasičů ….. a čumilové, mezi které, jak je to u mne obvyklé, jsem patřila I já. Napadlo mne, jak by bylo fajn pracovat v paralelním životě jako krizovej intervent. Nebo psycholog hasičů. Nene, ještě líp, mohla bych být hasičem! Co je nebezpečné, to je to pravé, vzpomněla jsem si na oblíbenou filmovou hlášku a hezky se dál držela za vytyčenou stuhou “policie”.... a tak trochu záviděla. Z toho stání a pozorování všech složek záchranného systému v akci ted lale ežím jak lazar. Postupne uzavírali čím dál větší plochu a vytyčovali si území, na které pak sem tam pobíhali, pokříkovali, gestikulovali, pro mě chaoticky, ale myslím, že to mělo smysl. Jako lékaři na těle vydesinfikovaného, bezvládného pacienta. Energičtí, vědomi si nebezpečí situace a své vlastní důležitosti. Jeden z nich nás “přizdisráče” pobavil a to když vehementně vykopával velké dřevěné dveře v sousedním baráku, které pak jeho kolega normálně otevřel za kliku.

Vytrhnul mne odtud známý, který pracuje v mojí nejmilovanější burgrárně, taky ale restauruje kola a umělecky fotí. Tentokrát jsme se ale o jídle nebavili. Nejdřív mne lehce, mlčky pohladil po rameni. Zvláštní, to nikdy neudělal. Ach jo, zase zpět do triplenegativní reality. Komentovali jsme výbuch. Vyprávěl, že takový výbuch zažil jednou na Novém Zélandu. “Spadl meteorit, to byla taky pecka jak blázen! Ta největší rána byla, když prolétal atmosférou. Bylo to vlastně takový malý zemětřesení, dokonce naměřili 2,2, rozervalo to stromy v dalekym okolí. “ Užasle na něj koukám a vybavím si existenci bizardního standardu pro práci v sociálně aktivizačních službách, kde je zmíněna evakuace pracovníků a klientů v případě zásahu meteoritem. Ten standard nám naplnil den smíchem, který šel jen těžko zastavit. Známý si všiml mých údivem rozšířených očí a pokračoval poněkud dramatičtěji. “Nejzajímavější na tom je, že se nikdy ten meteorit nenašel”. “To se asi zaryl hodně hluboko viď?” zeptala jsem se naivně. “Ne. Poslali ho podle všeho mimozemský existence na naší zemi, kterou observujou. Takových meteoritů, které dopadly ale nebyly najity, je v austrálii a novym zelandu desítky!” Navrhuju možné vysvětlení, a to že chtějí mimozemšťani pouze observovat a neublížit, tak posílají své sondy na území, kde nikdo není”, ale známý navazuje úplně odjinud. “Dokonce mi jednou jeden čórli. “kdo?” ztrácím se. “No jednou jsem si chvíli před odjezdem koupil meteorit, kovovej, byl drahej, s certifikátem. Uložil jsem si ho do báglu a jel na letiště. Když jsem přijel do Prahy, nebyl tam, normálně mi ho vzali.” Chvíli jsme ještě postávali a pak odešel, že jde pozdě na focení. Řekla jsem si, že také půjdu, ale dělala jsem, že ještě zůstanu očumovat. Nechtělo se mi už dál povídat. Tak vyrazil po pravé straně mostu. Já pomalu po levé. Asi v půlce se na mě otočil.

Trochu mne mrzí ,že jsem se ani nezeptala, kdo podle něj ten meteorit šlohnul, jestli CIA nebo mimozemštani. Řekla bych, že správně je obojí.

Zvláštní, kolik zajímavých příběhu mi lidi povídají v poslední době. Je to tím, že mám víc času? Nebo je to rakovinou? Mám pocit, že se až sami zaleknou, kolik mi toho ve svých příbězích řeknou, kolik mi toho o sobě řeknou...