úterý 28. října 2014

přemýšlení o síle

V pátek jsem byla na magnetické rezonanci, první kontrola po skoro 4 měsících chemoterapie. Ukáže se, jak funguje. Výsledek může být buď regrese, stabilní nález, nebo progrese. Přemýšlím o všech třech možnostech a o tom, co pro mne znamenají. Dozvím se to příští úterý a bude to síla.

Vlastně přemýšlím o spoustě věcí a trochu truchlím. Umřela mi kamarádka z facebookové skupiny, která mi hodně pomohla. Konejšila mne a podporovala hlavně v začátcích, na dálku se o mne starala, vysvětlovala a ujišťovala. Dala mi sílu. Taky jsme měly stejný vkus na hudbu. Milovala Cat Power. Teď jsem jí týden  na skupině neviděla, dnes její příbuzní napsali na její timeline, že jí museli odvézt do hospicu, kde třetí den umřela. Měla stejné onemocnění jako já, bojovala dva roky. Zemřela proto, že se jí ta mrcha rozptýlila z plic do jater a žádná chemoterapie už nezabírala. Měla 37 let, zanechala po sobě tříletou dcerku. Moc na ní teď myslím. Snad to, co mi tahle úžasná ženská dala, budu moct i já dát vyděšeným a zmateným nováčkům ve skupině, ale to až budu zkušenější "metawarrior". 

A přemýšlím poslední dny taky o tomhle blogu. Slyšela jsem od některých mých nejbližších, že to je hodně smutné čtení,  nebo"silné kafe" . Také jsem od některých blízkých slyšela, že je to možná až moc velké "obnažování se", a zdalipak mne to nemůže nějak poškodit, příliš odhalit apod. Veškeré argumenty proti blogu ale končí, když namítnu, že mi to pomáhá. 

A proč mi to pomáhá? Obsahy, které mi procházejí hlavou, srdcem, celým tělem, jsou opravdu někdy velká Síla. Je to propletenec emocí a na to nasedajících myšlenek, který jsou syrový, neotesaný, někdy strašlivý, nezvladatelný, nestravitelný. Když pak ale o mé zkušenosti píšu, zkrotím tu sílu, slova a věty jí dají jinou dynamiku, která je už stravitelná, uhlazenější. Je to najednou trochu jiný příběh. Vidím pak společně s vámi poměrně spořádaný prostor, vím, jak je přibližně velký, vím, že tam číhají strašáci (teda hlavně ten jeden) ale vím, jak vypadá a jak se jmenuje. Vím, kde co je, a když nevím, i to je řečeno a hezky zaobaleno. Bez psaní je prostor hodně temný a tajemný a všude něco číhá. Nevím co a nevím kde. Tuším to. A někdy se tam sama ztratím s tím, že ani nevím kdo jsem, ztracená v tý síle. Nedá se to popsat. Už tím, že to popisuju, vytvářím paralelní příběh, který bude žít svým životem, je blízko toho, co prožívám, ale není to TO, co "tady a teď" skutečně prožívám. 

Takže s tím "odhalováním se" to není zas až tak horký. Psaním se usebírám, restartuju, obnovuju, vytvářím něco, v čem se dá žít. Píšu pravdu, ale tím, že jí píšu, jí domestikuju a dávám jí smysl. Pravou podstatu toho, čím si procházím, bych odhalit nemohla i kdybych chtěla.  Ale zkusme malinkatý střípek z mé každodenní reality - včera cestou z divadla mi přišlo na mysl, že se to nedá přežít, nedá se to zvládnout. Transformace na jiný způsob bytí, jak jsem o tom psala v červenci, je blbost. Nejde to a nefunguje to, nikdy se s tím nesmířím a nikdy se nepřestanu trápit, nikdy nepřestanu truchlit pro ty roky, o který jsem diagnozou přišla, nikdy se nepřestanu zlobit na všechno, na sebe, na celý svět. A je mi u prdele, jak MRI skončí. Nejraději bych skončila já. Teď hned. A přišlo to, poryv chmurný a ledový energie, síla, která mne málem rozsekla vejpůl. Opustila mne někdy v noci.
     Huuups. To se asi nečte dobře... já vím. Možná proto budu přemýšlet dál o tom, zda psát nebo nepsat tento blog. 

Nebo jinak, zda psát veřejně nebo ne. Psala jsem od nepaměti - ale jen pro sebe. Důvod byl ten, že jsem vždycky, i když jsem psala povídky o někom jiném, psala vlastně o sobě. Nechtěla jsem se odhalovat, nechtěla jsem vystavovat svoje nitro a taky jsem se asi bála kritiky. Vadí mi to teď? Nevadí, vůbec. Mě ne, ale některým tím asi způsobuju bolest. A proč se teď nestydím odhalovat se? Stud možná vyvažují důvody zmíněný výše.  A taky je v tom jiná věc. Člověk, který přišel o "otevřenou budoucnost" se vším, co do ní patří, nemá tolik obranných mechanismů. Samozřejmě, vlastní smrtelnost číhá v myšlenkách a hlavně v pocitech skoro všude, ale člověk, který má velký manévrovací prostor /otevřenou budoucnost/ může aktivovat nespočet sofistikovaných obranných mechanismů. Mě nefungují, nebo fungují jinak. Nemám manévrovací prostor, nemoc mi jej vzala. Moje vlastní smrtelnost má jasné kontury. Nemůžu se moc chránit tím, čím jsem se chránila v minulosti. Nemám potřebu ani chránit své tzv. "soukromí", i když je to občas hodně na dřeň. No a poslední důvod pro "odhalování" se je ten, že chci být ve spojení se všemi, které mám ráda, aspoň touto cestou. 

Budu ještě o tom přemýšlet. Bolí mne když rozdávám bolest. A člověk co má rakovinu a píše blog, bolest asi rozdává zákonitě. Já vím, že texty dávají i jiné věci, ale ta bolest mě štve. 

Ale teď myslím hlavně na Marii. Poslouchám její i mojí oblíbenou píseň od Cat power. 





středa 15. října 2014

Respect

Tento text jsem pripojila pod link od E.Taberyho na skvely clanky o legalizaci konopi pro lekarske ucely.
Kdyz jsem ho dopsala, navalily se do me bolesti skoro jako vzdy po chemce a zimnice a tim padem nespavost.diky pomerne vazne a stale se prohlubujici  anemii je mi vsude zima jak v psirne a (doufam ze proto) me desne boli hlava,jsem utahana jak blazen, skoro furt. Mam blbej jen hemoglobin takze mi dali injekci erytropoetinu ktery ma v malych davkach pomoct vybudovat novou partu cervenejch. Kdyz jsou velky davky pomahaj taky s rustem tech nespravnych veci tak doufam ze v tom s doktorkou jedem opatrne. Ale vedlejsi ucinky, bolesti vseho, hlavne kosti, jsou dost husty a nespavost...
Spat se mi chce! http://youtu.be/DhjjuRuO8Og


Ma to sve svetle stranky napr. Caste navstevy horke sprchy, kde mne vzdy napadalo nejvic napadu a ted nemam takovej pocit viny ze vyplytvam vsechnu horkou.no co, napařovat se musí (jako bych slysela myho tatu). Napadaly mne zajimavy veci v horky sprse  i ted a to ze vsech ruznych oblasti.melodie pro foukacku, prace, chalupa, zpritomnovani si krasnych chvil s Petrem zlatym milovanym.a taky mi napadlo co dalsiho ucinneho a zdraveho si na spanek vezmu, huuu dobrou noc ;)))je mi krasne teplo a nemam konecne bolesti, diky Vam, me dobre napady co jste ke me dnes zabloudily ;) oci se mi ted, v pul treti, konecne klizi. V hlave mi hraje Filipova pisen chce se mi spat :)



Ted k textu na FB:
Respect kazdemu kdo se u nas snazi prolomit tu nesmyslnou a  na iracionalnich zakladech postavenou zed ktera nemocnym brani se k leku dostat.tito lide neumi podle meho umeni dialogu, neumi nebo nechteji si udelat resersi odbornych clanku kterych je cim dal vic(to by mel sakra kazdy akademik, vedec, odbornik notabene ve verejne funkci umet). Casto ani neumi precist zahranicni odborny clanek a ani si ho vyhledat, zato maji ve vsem jasno.o to vic patri obdiv tem kteri vytrvavaji a dal celi podpasovym, necekanym ustrkum a naschvalum. Diky Tomasi Zabransky. Za vsechno co pro to (pro nas) delate. BTW...ted mi to neda. Priste by se nekdo mohl zamerit na moznosti (podpurne) lecby zakerne a smrtelne (tedy nikoliv lecitelne!!) rakoviny v stupni 4, tzn. napr. mluvim o metastatickem nadoru prsu. Prognoza od cca 1 do nekolik let zivota, zavisi na typu. Nikdo o ni nemluvi. V polulaci onemocneni BC je metastatickych 30%. V americe se davaji z ohromnych prachu z tzv 'bra day awarness a podobnych ruzovych rozesmatych akci kolem 15% na vyzkum toho nejhorsiho, stage 4. (U CR si nedelam taky iluze, maji strasne malo penez)Na ten neexistuje stale zadna ucinna lecba, pouze paliativni. Napr chemoterapeutikem, na ktery psala seminarku jeste moje mama v prvaku na VŠ ted leci mlady holky v terminalnich stadiich.Aspon  ty hrozny bolesti ktere nici vse vcetne motivace se s tim prat a vedl. ucinky lecby(meta jsou casto v kostech a mozku) kdyby umeli efektivne tlumit. Napr spisovatelka Andronikova zemrela navzdory sve uzasne odvaze v dost hroznych bolestech podle me a podle toho co o tom v posl.mesicich psala. Na na to muze pusobit skvele prave marihuana, resp.jeji vytazek. Zlobim se ze to pacientky a pacienti z ceske republiky a jinych dalsich statu, museli snaset kvuli panum zasadovym a nediskutujicim. Uz dost ze se nedostanou k nadejnym lekum napr k nejnovejsimu s naprosto uzasnemu posunu v imunoterapii v USA(pd1 inhibitor napr) ktere leci dovody nikoliv tlumi symptomy jako rust tumoru.jsou ve vyzkumnych studiich, udajne z forenznich duvodu nejsou pro nas pristupne, a zbyva pro cr z nich vzdy drtiva mensina.Bylo by fajn, kdyby mohl Respekt nebo jiny tydenik (nejradeji nekdo z tymu Erik Tabery?) o tom napsat, zvlast kdyz byl vcera awarness day for stage 4.nikdo o tom nestek, nikdo to nevi. Vim ale az prilis mnoho o praskackach mnoha zen co se nechali v ruzovem vyfotit (urcite v dobrem umyslu)na netu vysmate jako by byla rakovina vlastne uz ted legranda kterou 'proste vyresime' jen se prihlasit na mamogram. Na americkych diskuzich (nenasla jsem zadnou dobrou pro stage 4 v cr) je az nebezpecne moc zdevastovanych a zlomenych  zen ktere mely z  milimetroveho, vcasneho zachyceni do roka meta s za dalsi rok dva nakonec podlehly te mrse proradne, stridajic jednu neucinnou chemo za druhou. Kdo prolomi tuto zed?Ciha tam ale jedno desive tema, smrt, a to bliz nez by si asi lide prali, nabidnuti tohoto tematu tedy vubec nebude lehke.mluvim z vlastni, za tu kratkou dobu uz dost bohate, zkusenosti. Faces of Metastatic Breast Cancer: http://youtu.be/NM_Sz-ZLt5M

pondělí 6. října 2014

Ještě se asi uvidíme

Tenhle klip na youtube je nádherný. A není to jen díky písni. Na začátku s těžkou artikulací nabízí Filip Topol vtípek, bouchne se do brady mikrofonem a pak se sám sobě zasměje. Na konci se s jistou rozpačitostí postaví a hluboce uklání a říká, že se "ještě asi uvidíme". A mezi těmito dvěma jeho vstupy je zázrak. Překrásná skladba.

"Ráno snu" většinou Filip Topol zpíval na závěr koncertu. Většinou, takže jsem vždycky byla trochu napnutá, a tak moc vděčná, když jí zahrál. Vždycky mě z té krásny mrazilo. Byla jsem většinou taky politá pivem nebo bílým střikem, vyřáděná, protože jsme u písniček "Sbohem a řetěz" nebo "Bílá a studená" pořádně blbli. U písní Protínání, Krasobruslař nebo Russian mystic Pop jsme se vlnili a já se někam propadala... Zamilovaná do jeho písní, do něj, do jeho hry, do všeho....a  když hrál hodně opilý tak jsem se i trochu bála (vím, že byl hodně nemocný a měl zákaz alkoholu od lékařů). Jednou jsme si povídali u baru a dokonce jsme si dali pusu, na kterou jsem byla patřičně hrdá, prostě typická skalní fanynka. Jednou mi zapálil cigaretu a zeptal se, jak se mám, huuuu. Když jsme přicházeli na jeho koncert do Vagónu, seděl většinou u velkého stolu s přáteli a někdy, když mě viděl, se usmál, a nebo pokynul hlavou a já jsem byla šťastná.  Bylo mi líto, že tak dlouho nic nesložil a dumala jsem, proč tomu tak je.

Moje láska k němu začala u Denisy na chalupě  na Svaté (kde často probíhala sodoma gomora :) seděly jsme venku na zahradě, bylo nám cca 16, bylo léto, prázdniny. Anička strčila do magneťáku kazetu a zněla píseň Nebudu. A bylo to, láska na první poslech. Když jsem se zaposlouchala do jeho hry na klavír, vzpomněla jsem si na Mozarta, jeho krásný pozdní klavírní koncerty, tehdy mě ta asociace zarazila. Pozdějc jsem se dozvěděla, že Mozart je jeho velká láska.

O mnoho let později na jednom koncertě v zahulenym Vagóně 5. prosince byl fakt hroznej kravál, sotva ho bylo slyšet. Cinkaly sklenice, mluvilo se, smálo se. Já jako vžycky někde, kde mám dobrej výhled na jeho prsty, když hraje a naštvaná jak lidi do hudby hulákaj. Hrůza. Smutný. Po pár písničkách řekl tichým hlasem, takže ho nebylo skoro ani slyšet, že tuto píseň věnuje někomu, kdo dneska umřel.  "Víte někdo, kdo to byl?" Publikum dál burácelo, nějaký lidi se pokoušeli dát Filipovi vtipnou odpověď. "Mozart" řekl a  začal hrát Krasobruslaře, potichu, krásně. Byla jsem taky myslí u Mozarta, jako každýho 5. prosince.

Pamatuju si na jeho poslední koncert. Bylo to před rokem, šla jsem tam s Aničkou, hrál v  Akropoli. Jela jsem tam taxíkem, protože mě po chemotarapii bolel celý člověk (a svět), sotva jsem chodila. Belhala jsem se z taxíku a koho nevidím opřenýho o dům, Filipa Topola. Díval se na mě, já na něj, na ten pohled nikdy nezapomenu. Vypadal hodně nemocně. I tehdy jsem se těšila na poslední písničku Ráno snu. Hrál jí, stejně jako skoro všechny další moje milovaný písničky. Vlil mi krev do žil.

Zanedlouho potom umřel,  na rakovinu. Hned jak jsem se to dozvěděla od Petra, volala jsem Aničce. A plakala a plakala. Pohřeb byl na Olšanských hřbitovech a bylo to opravdu krásný rozloučení.

Hrozně mi chybí, chybí mi jeho koncerty, jeho přítomnost na světě. Jeho písně mi hodně pomáhají, hlavně v poslední době. Doufám že někde je, někde existuje. A taky si přeju, abychom se opravdu "ještě viděli".

PS: co se týká mne, v poslední době jsem hodně unavená a je to díky tomu, že mám poměrně velkou anemii kvůli chemoterapii. Také mám zase období nemluvení, nescházení se a samotaření.   Brzo to přejde. V těchhle dnech pozoruju, jak mi usnul sen.

PPS: co se týká samotaření, výjimka je parta HIC, jejiž někteří členové jsou zmíněni výše a na kterou se zítra moc těšííím!