středa 31. prosince 2014

2015

Přeji všem, kterým jsem ještě nepopřála, krásný Nový rok 2015!

Chřipku hnusnou mám už za sebou, před sebou večer s přáteli, doufám, že mi moje únava dovolí vydržet do 12 - - a přivítat se s novým rokem. Je pro mne nesmírně důležitý, tajemný, zahalený. Pokouším se na něj pohlížet s důvěrou, ale i velkým respektem, občas se vkrade úzkost...

Nechce se mi nějak bilancovat. Každopádně tenhle rok mi přines nový život. A dal mi zabrat. Taky mi dal zdravější život, meditace, chaloupku v Naději. Taky vděk, radost, smutek, osamělost. Všechno až na dřeň.

Ve sprše jsem si uvědomila, že to, že mě opět trápí bolesti v oblasti jater (občas) při nádechu, může opravdu znamenat, že ani tahle léčba nezabrala. I na tuhle léčbu se ta moje mrcha adaptovala.  Moje víra v Xelodu dostává malé trhliny. Chvilku jsem se propadla a pak jsem se vynořila s písničkou od Monty Python - Life of Brian. I kdyby byl tenhle silvestr poslední, tak co, co já s tím mám dělat víc. A kdyby zabrala, supr. Vděk je ale furt stejnej, pořád víc si uvědomuju, kolik darů jsem dostala. Always look at the bright side of life and death....


Kruh se uzavírá. Loučím se s tímto rokem, zhluboka se nadechnu, osmělím se a vykročim do neznáma, spoluvytvářet další kruh roku. Toužím ho v sobě uzavřít, dokončit stejně jako ty předcházející. Současně vím, že se přeci dokončí a uzavře sám, bez ohledu na mě. I můj vlastní kruh života se přeci musí někdy někde uzavřít. Aby se otevřel něčemu dalšímu.

No, jdu otevřít víno. Děkuju všem za přízeň, péči a pochopení.



středa 24. prosince 2014

Agnus Dei (beránek boží)




Agnus Dei, qui tollis peccata mundi, miserere nobis.
Agnus Dei, qui tollis peccata mundi, miserere nobis.
Agnus Dei, qui tollis peccata mundi, dona nobis pacem.



Beránku Boží, který snímáš hříchy světa, smiluj se nad námi.
Beránku Boží, který snímáš hříchy světa, smiluj se nad námi.
Beránku Boží, který snímáš hříchy světa, daruj nám pokoj.



Celá překrásná mše od Mozarta, kterou složil ve svých 22 letech,:zde 

Přeji všem pokojné Vánoce

pátek 19. prosince 2014

Děkuji

Krásná píseň kterou jsem znala, pozapomněla a znovu jsem jí objevila díky Ireně :)

Jedna z nejkrásnějších písní. 

Vděčnost v poslední době cítím furt.

Cítila jsem jí i včera na naší vernisáži Mezipatra. A láska mne pohlcuje jen když si vzpomenu na děti naše, které tam  s námi byyi. Jsem na ně tak pyšná a současně vděčná za nejlepší práci, kterou jsem si kdy mohla přát. 

Překrásnej život jsem žila celou dobu od mých osmnáctin, možná i pro to, co jsem žila před tím. Jsem za to tak vděčná Bohu, lidem, kteří mne obklopují, mámě a tátovi, že jsem tu. A teď mi to pomáhá, navazovat na to štěstí, když ztrácím naději. 

Nevím, jestli to co tu píšu dava smysl.Když mi teplota přesahuje třicet dvět, jsem trochu mimo. Chřipka a zimnice, ale znám to, jak rychle přišla, tak rychle odejde. 

V hlavě mi furt zní děkuji.

sobota 29. listopadu 2014

Proud II

Mám teď docela dobré období,  Myslím, že líp "odkláním spodní proudy", nechci se jim úplně vyhýbat, ale také jim nejsem vydaná napospas kdykoliv se zamane.  Už si je dokážu ohlídat, když potřebuju zrovna klidně plout. Ale ačkoliv o sobě říkám, že jsem optimista, myslím, že  se nejedná o dlouhodobý proces lineárně směřující k čím dál lepšímu přizpůsobení se proudu. Není to ani kruh, cyklický opakování téhož, "nahoru, dolů". Je to furt jiný a i když se v tom vyvíjím a nabývám určitých dovedností ten proud ustát, nevím nikdy, co mě čeká. Vím jen to, že to bude nový.

Někdy pluju a se zájmem pozoruju okolí, někdy se mám chuť utopit, někdy mám potřebu pachtit se proti proudu a vrátit se zpět, jindy si už začínám představovat oceán...



Od pláče v ordinaci doc. Tesařové už uteklo vlastně dost vody.  Byl to opět ten zážitek, který se zažere do mozku, ačkoliv si pamatuju z průběhu kontroly jen minimum. 

Už když jsem do ordinace vkročila, hned jsem to věděla.  Smutný výraz doc. Tesařové, dlouhý pohled do mých očí a pak slova  "nemám pro vás dobré zprávy". 

Od toho dne už uteklo tolik vody, že mám pocit, že to bylo před rokem. Proud mě stáhl pod hladinu, ale vysmekla jsem se mu ve sváteční den, 17. listopadu. Měli jsme v plánu jít s Petrem a kamarády vystavit prezidentovi červenou kartu. Já ale málem ani nevstala z postele. Byla jsem asi pohlcená smutkem a strachem a únavou, byla jsem vyčerpaná. Nakonec mě z postele dostalo pomyšlení, že mi pondělní "happening" může přinést zážitky, na které budu ráda vzpomínat. A stalo se, sametový pondělí bylo nezapomenutelný. I když jsme tam šli díky smutným skutkům Zemana, byla tam fajn veselá energie a atmosféra, no a s kamarádama sranda (u vrhání vajec jsme nebyli, naštěstí). Tam jsem si zase nově uvědomila, jaký mají tyhle zážitky potenciál a i když je těžký se vytrhnout a "vykynožit", stojí to za to.

Díky tomu jsem také objevila v Bontonlandu cestou domů set CD s Mozartovými klavírními koncerty, zrovna teď je poslouchám. Je pro mne výjímečný proto, že za klavírem sedí pan Moravec. Objevila jsem ho na vinylu, který jsem našla kdysi dávno v antikvariátu.  Zatím jsem neslyšela nikoho, kdo by tak nádherně hrál Mozartovy klavírní koncerty. Všude se na mě valí známá Mozartova klavírní interpretka M. Uchido, která sice hraje krásně, ale příliš étericky, žensky, křehce. Např. v náádherném koncertu K503, který je celý překrásný, ale druhá věta, Andante, je božská. To je skladba neuvěřitelný síly. Od dětství mě přiváděla do tranzu (nekecám) a to nejvíc v podání právě Moravce. Jsou tam úseky, kdy je blaženě klidná, nebo melancholicky pomalá. Pak bublá a pění. Pak  je divoká, dravá a tryská na všechny strany, aby se zase pomalu utišila a tekla dál. Slyším v ní touhu, teplo, lásku i hluboku oceánu. Mozart byl myslím můj zachránce, už od mala. Z 17. listopadu jsem si teda odnesla hodně, včetně další dávky týhle mojí medicíny. 

Hmmm zase jsem se nechala unést. 

Jak se teda mám? Od výročí sametové revoluce dobrý, více méně. Stále líp naslouchám svýmu tělu, což jsem nikdy před tím nedělala, neuměla nebo nechtěla, co já vím (asi vše dohromady). Naslouchání mi většinou přináší ovoce (začala jsem nosit nátělníčky, babi!!), ale občas mi tělo zazpívá pěkně zlou písničku. A pak mě z bolesti mrazí, bojím se, že mi léčba zase nezabírá a že stále progreduju. A to si už nemůžu moc dlouho dovolit! Když mi znecitliví prsty, hned mne napadne, že mám meta v mozku. Přitom to je důsledek chema. 

Každopádně, moje játra jsou šampióni, jak ten lalok napravo, tak ten nalevo - nemám je zvětšená, fungují, což mnoho lékařů fascinuje, protože mám opravdu velká ložiska. V početné FB skupině "TNBC stage 4 survivors" (já bych dala spíše wariors) jsem zatím nepoznala nikoho, kdo měl tak tak objemný metastázy. Bohužel i metoda pro velká ložiska, elektroembolizace Yttrium 90 pro mne není, právě zas pro tu velikost. 

Držím se naděje. A to nejen Naděje u Cvikova, nebo tý, o který mluvil Havel, která pramení z  víry, že to co přijde, nemusí mít vždycky "happy end", ale i tak to má smysl.  Tuhle Naději znám, ta mě provázela od dětství. Ale teď si hýčkám i tu mojí optimistickou naději. V tom proudu mě drží nad vodou právě víra, že TAHLE chemoterapie mi pomůže. Dá mi čas, který potřebuju k tomu, abych se dostala k účinnější léčbě. Mám indicie - nebolí mne v játrech při nádechu. Může to být něco jiného, ale já věřím tomu, že Xeloda mi pomáhá, alespoň zatím. Kdybych to celý rozpitvala (což já umím) svojí kriticko-realistickou a mírně pesimistickou  zbraní racia, nezbylo by mi skoro nic. Velký zoufalství, že to mám za pár. Pak když se to potvrdí, zoufalství se prohloubí. Vyzkoušíme další chemo (seznam se tenčí, už mám za sebou čtvrtý druh) a já zase budu zoufalá, že to zase nezabere apod. Nebo mi zabere, já budu skákat radostí jak delfín a pak se brzy zase začnu zoufale bát, že to přestalo zabírat. 
Já se snažím držet se toho, že to zabírá. Pak třeba zjistím, že ne. Na nějakou dobu se budu topit ale pak se chytnu zase nějaký naděje. Nechce se mi prožít zbytek života ve strachu. Je to strašný, nepředstavitelný. Člověk na to není uzpůsobený - naši předkové málokdy věděli tak jako já, že mají nemoc, která je terminální a že prognóza je jeden rok - věděli, že umřou, ale "kdy plus minus pár let" nevěděli. Možná jen ve fázi, kdy byli staří a nemocní, nebo mladí na smrtelné posteli. Ale (post)moderní terminálně nemocný, ale dobře se cítící člověk zná až bolestivě dobře přibližnou lhůtu spotřeby (krematoriem). Když se kouknu na gaussovu křivku, jsou tam i extrémy, ale výjimka potvrzuje pravidlo. Nemám ani k dispozici důležitá "antidepresiva", což je archaická víra ve věčný návrat, v cyklické opakování života a smrti, dne a noci. Smrt je součást cyklu, jehož průběh znám a nic se nepokazí, pokud udělám to, co po mě bohové žádají: např. oběť. Já obětního beránka asi nevyužiju, ale zase díky moderní vědě teď krom spotřební lhůty mám ještě život.  I když by za určitých okolností možná bylo lepší, kdybych někdy ve středověku vesele žila (jinak než vesele se ve středověku nežilo, že :), pak bych chvíli bojovala s nemocí a za pět minut dvanáct by mi došlo, že nastal čas.  
Já se ale těm mým předkům musím teď přiblížit. Sice nevěřím v mýtus věčnýho návratu, ale mimo jiné v něco hmatatelnějšího, v xelodu. A pokud mi nezabere, je na řadě obětní beránek, vyhlédnutou mám tu vyhořelou a místy zlou sestru z onkologie, která mě zas nedávno zprdla. 

Koukám, že jsem se dostala do hlubokých vod.  Raději to ani nebudu po sobě číst, nechám ho jak je. Jen ještě přidávám Mozarta, mojí oblíbenou 503, zmiňované Andante je v čase stopy 15:50. Ovšem za klavírem nesedí Moravec, ale Paul Lewis, který se mu hodně přibližuje a dnes jsem navíc zjistila, že je pořádný čičák. (dobrý označení klavírního virtuoza). 

pozn. čičák znamená "fakt pěknej chlap"


pondělí 24. listopadu 2014

i feel good

Citim se moc dobre, Xeloda je zatim fajn a ja doufam ze zabira, protoze nemam bolesti. Dozvim se snad v prosinci. Vic napisu brzy.

pátek 7. listopadu 2014

Výsledky PET

Včera jsem dostala výsledky PET/CT vyšetření. Potvrdili progresi, nicméně nemám mrchu nikde jinde, nerozmnožila se, žije a roste pouze v játrech a uzlinách. Měla jsem velkou radost.

Xelodu zvládám docela dobře, jen nevolnost a bolesti žaludku. Doc. Tesařová mi k ní prý přidá časem ještě Eribulin/Halaven, což je vlastně výtažek z mořské houby. Je to prý velmi účinný preparát, takže uvidíme. Vezme mi vlasy, ale cisplatina mi je pořádně prořídla, takže to ani nevadí, hlavně se modlíme, aby mi combo zabralo. Jsem trochu pesimistická teď, hlavně po ránu. Ale snad to přejde, bojuju s tím.

Chtějí mě nějak zbavit těch velkých ložisek, protože mě už celkem akutně ohrožují (zejména v případě, že budou dál růst, když xeloda nezabere). Možností je málo, protože na zákroky (radioembolizace, nebo ablace, resekce) jsou metastázy příliš velké. Vsázela jsem na yttrium 90, nová, velmi účinná metoda, která se používá v případě, že jsou nálezy velké a léčba selhává. Ale dle pana profesora Ferdy z Plzně je prý možná ta metoda pro mě taky nevhodná, protože jsou až moc velké i na yttrium. Ještě to probere na konziliu, tak třeba to vyjde.

Podepsali jsme kupní smlouvu na chalupu v Naději, bohužel jsme neměli sílu to oslavit, ani nás to nenapadlo. Snad to taky přijde. Příští týden tam zas jedu s architektem, tak se můj entusiasmus zase nahodí.

Potácím se trochu, jsem v šoku, jako kdyby mě někdo přepadl a zmlátil za bílého dne v dětském parku. I když jsem se na špatné zprávy připravovala, můj optimismus mě zas doběh. Pokud jsem zrovna neměla "chandru", opravdu jsem věřila, že mi cisplatina/gemzar pomáhá. Je tolik špatných zpráv, vlastně už od první diagnozy, že už se začínám bát věřit čemukoliv. Tohle je pro mě velká výzva. Pokud přestanu věřit, vzdám to. Pokud budu upřímná "na dřeň", někdy to mám chuť vzdát. Ale pak se, většinou díky Petrovi, zase seberu.

Já to nechci vzdát. Nechci. I když hluboce chápu ty, co to udělali.

úterý 4. listopadu 2014

Update

Porovnávala jsem výsledky různých zobrazovacích metod. Vypadá to, že na prvním sonu s kontrastem a na PET v červenci mi popsali podobné nálezy jako mi popsali teď na MRI. Jsou jen o něco málo větší. Dokonce mi tam popisovali ten třetí nález, o kterým ale teď na MRI píšou, že se tam nově objevil.

Dnešní výsledky srovnávali lékaři s MRI z července/srpna a zdá se, že původní MRI někdo spíš špatně na letních dovolených popsal. Budu se ptát mé doktorky a uvidím, jak mi dopadne zítřejší PET. Závěr je ten, že zas tak velká progrese to podle všeho není, ale musím si to nechat potvrdit - každopádně mi tam nic nového nevyrostlo, protože to, co doktoři nyní považují za nové, už tam bylo na začátku léčby viditelné jinou metodou a jen o něco větší.

Ale velikosti těch mrch jsou celkově dost děsivé (a velikosti zhoubných uzlin v břiše ještě víc). Moc času mi podle mě nedávají a prý se jich zatím nelze zbavit, protože jsou na tyto zákroky příliš velké.

Byla jsem po pozdním obědě v práci. Zvládám dobře, už nebulim, cítím se líp. To díky úžasný Katušce a Petrovi. A všem, co mi píšou a jsou se mnou. Díky

Nálada naprosto rezonuje s písničkou, která mi začala hrát v hlavě  cestou domů z nemocnice. Myslím, že "tam" budu delší dobu.



vysledky

Nez budu mit silu napsat vic ted adpon toto: dle MRI narust na obou velkych loziscich 1-2 cm. Narostlo nove lozisko 2×3cm. Uzliny hlavne kolem zaludku zvetseny (dost). Chemo cisp /gemzar uz jsem nedostala. Zitra jdu na PET/CT celyho tela ohl zjisteni zda nemam meta jeste jinde. Vysledky bych mela znat ve ctvrtek nebo patek. Beru ted chemoterapeutikum v tabletach : xeloda. Budeme premyslet o resekci nebo radioemb. (ale loziska jsou na normalni druhy resekci nebo radioembolizaci prilis velka). Existuje jedna moznost radioembolizace yttrium 90 kt delaji v plzni ale to bych musela vyjednavat s pojistovnou. Doc Tesarova bude hledat moznosti leku cilenych na mou genetickou mutaci MYC, kterou mi zjistili ve Foundation one.

Jak se mam? Je mi zle a placu. Bude lip. Omlouvam se vsem kt jsem nezvedla telefony, nemam silu bez place komunikovat. Stejne ale, az se vzpamatuju, musim doufat ze xeloda mrchu zastavi.
Mam progresi

úterý 28. října 2014

přemýšlení o síle

V pátek jsem byla na magnetické rezonanci, první kontrola po skoro 4 měsících chemoterapie. Ukáže se, jak funguje. Výsledek může být buď regrese, stabilní nález, nebo progrese. Přemýšlím o všech třech možnostech a o tom, co pro mne znamenají. Dozvím se to příští úterý a bude to síla.

Vlastně přemýšlím o spoustě věcí a trochu truchlím. Umřela mi kamarádka z facebookové skupiny, která mi hodně pomohla. Konejšila mne a podporovala hlavně v začátcích, na dálku se o mne starala, vysvětlovala a ujišťovala. Dala mi sílu. Taky jsme měly stejný vkus na hudbu. Milovala Cat Power. Teď jsem jí týden  na skupině neviděla, dnes její příbuzní napsali na její timeline, že jí museli odvézt do hospicu, kde třetí den umřela. Měla stejné onemocnění jako já, bojovala dva roky. Zemřela proto, že se jí ta mrcha rozptýlila z plic do jater a žádná chemoterapie už nezabírala. Měla 37 let, zanechala po sobě tříletou dcerku. Moc na ní teď myslím. Snad to, co mi tahle úžasná ženská dala, budu moct i já dát vyděšeným a zmateným nováčkům ve skupině, ale to až budu zkušenější "metawarrior". 

A přemýšlím poslední dny taky o tomhle blogu. Slyšela jsem od některých mých nejbližších, že to je hodně smutné čtení,  nebo"silné kafe" . Také jsem od některých blízkých slyšela, že je to možná až moc velké "obnažování se", a zdalipak mne to nemůže nějak poškodit, příliš odhalit apod. Veškeré argumenty proti blogu ale končí, když namítnu, že mi to pomáhá. 

A proč mi to pomáhá? Obsahy, které mi procházejí hlavou, srdcem, celým tělem, jsou opravdu někdy velká Síla. Je to propletenec emocí a na to nasedajících myšlenek, který jsou syrový, neotesaný, někdy strašlivý, nezvladatelný, nestravitelný. Když pak ale o mé zkušenosti píšu, zkrotím tu sílu, slova a věty jí dají jinou dynamiku, která je už stravitelná, uhlazenější. Je to najednou trochu jiný příběh. Vidím pak společně s vámi poměrně spořádaný prostor, vím, jak je přibližně velký, vím, že tam číhají strašáci (teda hlavně ten jeden) ale vím, jak vypadá a jak se jmenuje. Vím, kde co je, a když nevím, i to je řečeno a hezky zaobaleno. Bez psaní je prostor hodně temný a tajemný a všude něco číhá. Nevím co a nevím kde. Tuším to. A někdy se tam sama ztratím s tím, že ani nevím kdo jsem, ztracená v tý síle. Nedá se to popsat. Už tím, že to popisuju, vytvářím paralelní příběh, který bude žít svým životem, je blízko toho, co prožívám, ale není to TO, co "tady a teď" skutečně prožívám. 

Takže s tím "odhalováním se" to není zas až tak horký. Psaním se usebírám, restartuju, obnovuju, vytvářím něco, v čem se dá žít. Píšu pravdu, ale tím, že jí píšu, jí domestikuju a dávám jí smysl. Pravou podstatu toho, čím si procházím, bych odhalit nemohla i kdybych chtěla.  Ale zkusme malinkatý střípek z mé každodenní reality - včera cestou z divadla mi přišlo na mysl, že se to nedá přežít, nedá se to zvládnout. Transformace na jiný způsob bytí, jak jsem o tom psala v červenci, je blbost. Nejde to a nefunguje to, nikdy se s tím nesmířím a nikdy se nepřestanu trápit, nikdy nepřestanu truchlit pro ty roky, o který jsem diagnozou přišla, nikdy se nepřestanu zlobit na všechno, na sebe, na celý svět. A je mi u prdele, jak MRI skončí. Nejraději bych skončila já. Teď hned. A přišlo to, poryv chmurný a ledový energie, síla, která mne málem rozsekla vejpůl. Opustila mne někdy v noci.
     Huuups. To se asi nečte dobře... já vím. Možná proto budu přemýšlet dál o tom, zda psát nebo nepsat tento blog. 

Nebo jinak, zda psát veřejně nebo ne. Psala jsem od nepaměti - ale jen pro sebe. Důvod byl ten, že jsem vždycky, i když jsem psala povídky o někom jiném, psala vlastně o sobě. Nechtěla jsem se odhalovat, nechtěla jsem vystavovat svoje nitro a taky jsem se asi bála kritiky. Vadí mi to teď? Nevadí, vůbec. Mě ne, ale některým tím asi způsobuju bolest. A proč se teď nestydím odhalovat se? Stud možná vyvažují důvody zmíněný výše.  A taky je v tom jiná věc. Člověk, který přišel o "otevřenou budoucnost" se vším, co do ní patří, nemá tolik obranných mechanismů. Samozřejmě, vlastní smrtelnost číhá v myšlenkách a hlavně v pocitech skoro všude, ale člověk, který má velký manévrovací prostor /otevřenou budoucnost/ může aktivovat nespočet sofistikovaných obranných mechanismů. Mě nefungují, nebo fungují jinak. Nemám manévrovací prostor, nemoc mi jej vzala. Moje vlastní smrtelnost má jasné kontury. Nemůžu se moc chránit tím, čím jsem se chránila v minulosti. Nemám potřebu ani chránit své tzv. "soukromí", i když je to občas hodně na dřeň. No a poslední důvod pro "odhalování" se je ten, že chci být ve spojení se všemi, které mám ráda, aspoň touto cestou. 

Budu ještě o tom přemýšlet. Bolí mne když rozdávám bolest. A člověk co má rakovinu a píše blog, bolest asi rozdává zákonitě. Já vím, že texty dávají i jiné věci, ale ta bolest mě štve. 

Ale teď myslím hlavně na Marii. Poslouchám její i mojí oblíbenou píseň od Cat power. 





středa 15. října 2014

Respect

Tento text jsem pripojila pod link od E.Taberyho na skvely clanky o legalizaci konopi pro lekarske ucely.
Kdyz jsem ho dopsala, navalily se do me bolesti skoro jako vzdy po chemce a zimnice a tim padem nespavost.diky pomerne vazne a stale se prohlubujici  anemii je mi vsude zima jak v psirne a (doufam ze proto) me desne boli hlava,jsem utahana jak blazen, skoro furt. Mam blbej jen hemoglobin takze mi dali injekci erytropoetinu ktery ma v malych davkach pomoct vybudovat novou partu cervenejch. Kdyz jsou velky davky pomahaj taky s rustem tech nespravnych veci tak doufam ze v tom s doktorkou jedem opatrne. Ale vedlejsi ucinky, bolesti vseho, hlavne kosti, jsou dost husty a nespavost...
Spat se mi chce! http://youtu.be/DhjjuRuO8Og


Ma to sve svetle stranky napr. Caste navstevy horke sprchy, kde mne vzdy napadalo nejvic napadu a ted nemam takovej pocit viny ze vyplytvam vsechnu horkou.no co, napařovat se musí (jako bych slysela myho tatu). Napadaly mne zajimavy veci v horky sprse  i ted a to ze vsech ruznych oblasti.melodie pro foukacku, prace, chalupa, zpritomnovani si krasnych chvil s Petrem zlatym milovanym.a taky mi napadlo co dalsiho ucinneho a zdraveho si na spanek vezmu, huuu dobrou noc ;)))je mi krasne teplo a nemam konecne bolesti, diky Vam, me dobre napady co jste ke me dnes zabloudily ;) oci se mi ted, v pul treti, konecne klizi. V hlave mi hraje Filipova pisen chce se mi spat :)



Ted k textu na FB:
Respect kazdemu kdo se u nas snazi prolomit tu nesmyslnou a  na iracionalnich zakladech postavenou zed ktera nemocnym brani se k leku dostat.tito lide neumi podle meho umeni dialogu, neumi nebo nechteji si udelat resersi odbornych clanku kterych je cim dal vic(to by mel sakra kazdy akademik, vedec, odbornik notabene ve verejne funkci umet). Casto ani neumi precist zahranicni odborny clanek a ani si ho vyhledat, zato maji ve vsem jasno.o to vic patri obdiv tem kteri vytrvavaji a dal celi podpasovym, necekanym ustrkum a naschvalum. Diky Tomasi Zabransky. Za vsechno co pro to (pro nas) delate. BTW...ted mi to neda. Priste by se nekdo mohl zamerit na moznosti (podpurne) lecby zakerne a smrtelne (tedy nikoliv lecitelne!!) rakoviny v stupni 4, tzn. napr. mluvim o metastatickem nadoru prsu. Prognoza od cca 1 do nekolik let zivota, zavisi na typu. Nikdo o ni nemluvi. V polulaci onemocneni BC je metastatickych 30%. V americe se davaji z ohromnych prachu z tzv 'bra day awarness a podobnych ruzovych rozesmatych akci kolem 15% na vyzkum toho nejhorsiho, stage 4. (U CR si nedelam taky iluze, maji strasne malo penez)Na ten neexistuje stale zadna ucinna lecba, pouze paliativni. Napr chemoterapeutikem, na ktery psala seminarku jeste moje mama v prvaku na VŠ ted leci mlady holky v terminalnich stadiich.Aspon  ty hrozny bolesti ktere nici vse vcetne motivace se s tim prat a vedl. ucinky lecby(meta jsou casto v kostech a mozku) kdyby umeli efektivne tlumit. Napr spisovatelka Andronikova zemrela navzdory sve uzasne odvaze v dost hroznych bolestech podle me a podle toho co o tom v posl.mesicich psala. Na na to muze pusobit skvele prave marihuana, resp.jeji vytazek. Zlobim se ze to pacientky a pacienti z ceske republiky a jinych dalsich statu, museli snaset kvuli panum zasadovym a nediskutujicim. Uz dost ze se nedostanou k nadejnym lekum napr k nejnovejsimu s naprosto uzasnemu posunu v imunoterapii v USA(pd1 inhibitor napr) ktere leci dovody nikoliv tlumi symptomy jako rust tumoru.jsou ve vyzkumnych studiich, udajne z forenznich duvodu nejsou pro nas pristupne, a zbyva pro cr z nich vzdy drtiva mensina.Bylo by fajn, kdyby mohl Respekt nebo jiny tydenik (nejradeji nekdo z tymu Erik Tabery?) o tom napsat, zvlast kdyz byl vcera awarness day for stage 4.nikdo o tom nestek, nikdo to nevi. Vim ale az prilis mnoho o praskackach mnoha zen co se nechali v ruzovem vyfotit (urcite v dobrem umyslu)na netu vysmate jako by byla rakovina vlastne uz ted legranda kterou 'proste vyresime' jen se prihlasit na mamogram. Na americkych diskuzich (nenasla jsem zadnou dobrou pro stage 4 v cr) je az nebezpecne moc zdevastovanych a zlomenych  zen ktere mely z  milimetroveho, vcasneho zachyceni do roka meta s za dalsi rok dva nakonec podlehly te mrse proradne, stridajic jednu neucinnou chemo za druhou. Kdo prolomi tuto zed?Ciha tam ale jedno desive tema, smrt, a to bliz nez by si asi lide prali, nabidnuti tohoto tematu tedy vubec nebude lehke.mluvim z vlastni, za tu kratkou dobu uz dost bohate, zkusenosti. Faces of Metastatic Breast Cancer: http://youtu.be/NM_Sz-ZLt5M

pondělí 6. října 2014

Ještě se asi uvidíme

Tenhle klip na youtube je nádherný. A není to jen díky písni. Na začátku s těžkou artikulací nabízí Filip Topol vtípek, bouchne se do brady mikrofonem a pak se sám sobě zasměje. Na konci se s jistou rozpačitostí postaví a hluboce uklání a říká, že se "ještě asi uvidíme". A mezi těmito dvěma jeho vstupy je zázrak. Překrásná skladba.

"Ráno snu" většinou Filip Topol zpíval na závěr koncertu. Většinou, takže jsem vždycky byla trochu napnutá, a tak moc vděčná, když jí zahrál. Vždycky mě z té krásny mrazilo. Byla jsem většinou taky politá pivem nebo bílým střikem, vyřáděná, protože jsme u písniček "Sbohem a řetěz" nebo "Bílá a studená" pořádně blbli. U písní Protínání, Krasobruslař nebo Russian mystic Pop jsme se vlnili a já se někam propadala... Zamilovaná do jeho písní, do něj, do jeho hry, do všeho....a  když hrál hodně opilý tak jsem se i trochu bála (vím, že byl hodně nemocný a měl zákaz alkoholu od lékařů). Jednou jsme si povídali u baru a dokonce jsme si dali pusu, na kterou jsem byla patřičně hrdá, prostě typická skalní fanynka. Jednou mi zapálil cigaretu a zeptal se, jak se mám, huuuu. Když jsme přicházeli na jeho koncert do Vagónu, seděl většinou u velkého stolu s přáteli a někdy, když mě viděl, se usmál, a nebo pokynul hlavou a já jsem byla šťastná.  Bylo mi líto, že tak dlouho nic nesložil a dumala jsem, proč tomu tak je.

Moje láska k němu začala u Denisy na chalupě  na Svaté (kde často probíhala sodoma gomora :) seděly jsme venku na zahradě, bylo nám cca 16, bylo léto, prázdniny. Anička strčila do magneťáku kazetu a zněla píseň Nebudu. A bylo to, láska na první poslech. Když jsem se zaposlouchala do jeho hry na klavír, vzpomněla jsem si na Mozarta, jeho krásný pozdní klavírní koncerty, tehdy mě ta asociace zarazila. Pozdějc jsem se dozvěděla, že Mozart je jeho velká láska.

O mnoho let později na jednom koncertě v zahulenym Vagóně 5. prosince byl fakt hroznej kravál, sotva ho bylo slyšet. Cinkaly sklenice, mluvilo se, smálo se. Já jako vžycky někde, kde mám dobrej výhled na jeho prsty, když hraje a naštvaná jak lidi do hudby hulákaj. Hrůza. Smutný. Po pár písničkách řekl tichým hlasem, takže ho nebylo skoro ani slyšet, že tuto píseň věnuje někomu, kdo dneska umřel.  "Víte někdo, kdo to byl?" Publikum dál burácelo, nějaký lidi se pokoušeli dát Filipovi vtipnou odpověď. "Mozart" řekl a  začal hrát Krasobruslaře, potichu, krásně. Byla jsem taky myslí u Mozarta, jako každýho 5. prosince.

Pamatuju si na jeho poslední koncert. Bylo to před rokem, šla jsem tam s Aničkou, hrál v  Akropoli. Jela jsem tam taxíkem, protože mě po chemotarapii bolel celý člověk (a svět), sotva jsem chodila. Belhala jsem se z taxíku a koho nevidím opřenýho o dům, Filipa Topola. Díval se na mě, já na něj, na ten pohled nikdy nezapomenu. Vypadal hodně nemocně. I tehdy jsem se těšila na poslední písničku Ráno snu. Hrál jí, stejně jako skoro všechny další moje milovaný písničky. Vlil mi krev do žil.

Zanedlouho potom umřel,  na rakovinu. Hned jak jsem se to dozvěděla od Petra, volala jsem Aničce. A plakala a plakala. Pohřeb byl na Olšanských hřbitovech a bylo to opravdu krásný rozloučení.

Hrozně mi chybí, chybí mi jeho koncerty, jeho přítomnost na světě. Jeho písně mi hodně pomáhají, hlavně v poslední době. Doufám že někde je, někde existuje. A taky si přeju, abychom se opravdu "ještě viděli".

PS: co se týká mne, v poslední době jsem hodně unavená a je to díky tomu, že mám poměrně velkou anemii kvůli chemoterapii. Také mám zase období nemluvení, nescházení se a samotaření.   Brzo to přejde. V těchhle dnech pozoruju, jak mi usnul sen.

PPS: co se týká samotaření, výjimka je parta HIC, jejiž někteří členové jsou zmíněni výše a na kterou se zítra moc těšííím!




neděle 28. září 2014

V Břehovce

Hodně dlouho jsem sem nepsala a ptám se sama sebe proč. Myslím, že hlavní důvod je ten, že není čas a naladění. Věci se dějou a není čas je tu reflektovat, to dělám se svými nejbližšími tváří v tvář, nebo sama se sebou když je klid, ale na psaní zatím nepřišlo. Věci se dějí poměrně intenzivně a tím pádem přišlo hodně změn. A je to krásný pocit teď psát, že se nestalo nic dramatickýho, špatnýho, fatálního. Naopak, staly se věci pro mne bytostně dobré, prospěšné a příjemé.

Proč píšu zrovna teď? Jsem na psychoanalytickým výcviku teorie, v Břehovce v starém městě. Příjemně se Lucie Lucká poslouchá, teorie o narcistickém pacientovi už od ní znám, ale mluví skvěle, poutavě. Nicméně jako vždy, když něco trochu už znám, ráda dělám ještě něco navíc (většinou Heroes III),

Přemýšlím, co po přednášce.... Dnes nakonec nepůjdu do vegetariánský restaurace, jak jsem si ještě ráno říkala. Půjdu s kamarády pěkně do hospody u Rudolfina. Dávala jsem si tam většinou něco s knedlíkama a pivko. Teď si dám něco zdravějšího, bez knedlíků, ale pivko si dopřeju. Plzeň, protože je nejlepší a protože je zásaditá :) 

Když jsem u jídla a pití, toho se týká velká změna, která započala někdy těsně před odjezdem do Naděje, kde jsem napsala předchozí příspěvěk. Setkala jsem se s mým kamarádem Mirkem, který mě svými doporučeními ohledně stravování a doplňkové léčby „nakopl“, pak jsem prostudovala všechny výživový doporučení pro onkologické pacienty od jeho manželky. Pročetla jsem pak několik výborných kvalitních knih o výživě onkologických pacientů stage IV. Jedna z nejlepších je Life Over Cancer: The Block center treatment od Keith Block.

Takže, žiju zdravě, dodávám tělu to, co je potřeba pro to, aby se ochraňovalo, regenerovalo, posilovalo v boji s nemocí a nedodávám to, co potřebuje k růstu rakovina. Přemýšlím a kombinuju, co mému tělu zase dnes dobrýho dobřeju. Piju litry zeleninový šťávy, zelený čaje, zdravý jídlo, bylinky, léčivé houby. Nejím cukry (to je hlavní potrava rakoviny) tuky jen ty zdravý. Nejím věci, co mě zakyselujou. Můj život má pravidelnější rytmus, je v něm víc rituálů (už ranní odšťavňování je jeden velký rituál). A je mi dobře, až na občasné bolesti nebo únavu z anemie z chemoterapie.

Dál pokračuju s chemo, byla jsem kvůli bolestem dvakrát na sonu a zdá se, že nemám žádnou progresi v játrech, je to tam stabilizovaný, neroste to, prý. Za dva týdny jdu na MRI, která mi popíše změny konkrétněji a přesněji, sono je přecijen větší stínohra.

Míň pročítám diskuze a vědecký články (to znamená, že je ale stále čtu docela dost :) a míň přemýšlím a analyzuju možnosti léčby při/po této chemoterapii. Kontaktovala jsem několik vědců, čekám na výsledek analýzy ve Foundation one, pak začnu obesílat různé kompetentní odborníky víc, protože budu mít jasnou zakázku. Jeden lék, založený na PD1, bude asi schválen FDA pro melanom v USA, klinický studie prokazují úspěšnost i u TNBC. V Japonsku je ten samý preparát už schválen. Je drahý. Chci se k němu ale dostat a budu hledat cesty. Ale moje mysl a srdce se tím zabývá míň.

Důvod je ten, že můj vnitřní prostor teď vyplňuje chalupa v Naději. V Naději jsem přišla na to, jak neuvěřitelně mi příroda a bytí v ní pomáhá. Díky tomu týdnu jsem se dostala do nové fáze. Pláču v ní míň, nemám tak časté pocity zmaru, naopak jsem posílená a prožívám víc naděje (že tady můžu být dýl, než mi předkládají statistiky a kazuistiky). Vymysleli jsme s Petrem plán.

Věděla jsem, že na chalupu v Naději jezdit tak, jak bych potřebovala, nemůžu. Jezdí tam i jiní lidé, nemůžu se tam hrabat v zahradě, vytvářet domov. Začali jsme tedy hledat naší vlastní chalupu. Jezdili jsme po chalupách na Křivokládsku, v Lužických horách, Jizerkách. Jenže když jsem zamilovaná do Naděje, přeci nemůžu chtít Lhotu u Dřevčic, Nedamov nebo Prosíčka. Toužím po Naději, přesně po tomhle koutu s krásnou přírodou a fajn lidma. A tak jsme se rozhodli koupit roubenku přímo v Naději. Chodila jsem kolem ní léta, líbila se mi vždycky. Bude na ní hodně práce (rekonstrukce), ale tím líp, uděláme si to tak, jak se líbí nám. Ještě ale jednáme o ceně, takže nechci zakřiknout :) Každopádně už čtu knihy o ekozahradách, permakultuře, mulčování, nebo kachlových kamnech. Pomalu začínám jinak, ale jsem ve fázi příprav, až bude chalupa hotová a moje závazky tady v Praze dokončené, vstoupím do nové. Pátek – středa být v Naději, zbytek v Praze (a chodit do práce), nebo někdy celý týden tam, někdy celý víkend v Praze, to je jedno.

Cítím, že tohle je moje cesta, i když ji nemůžu uskutečnit hned, ani nechci, všechno má svůj čas. Musím se na ní připravit. Musíme na ní připravit chalupu, musím na ní připravit mojí milovanou práci.

můj starý blog o Naději: ma-nadeje.blogspot.com


Pro ty, kteří sem zabloudili s tím, že mají sami podobnou diagnozu nebo mají blízkého s touto nemocí a měli by zájem o materiály nejen o výživě onkologicky nemocných, napište mi, budu sdílet. 

úterý 26. srpna 2014

Tak ani bedly, dokonce ani muchomurky bile, ....ale tenhle poklad!

proud v Naději

Jsem v Naději, v chalupě milovaný, na prázdniny. Dnes jsem vstala pozdějc, asi v deset, dala si snídani, vzala všechny raní vitamíny a léčivé preparáty, bylinkový čaj. Pustila si ČRo Vltava, zrovna tam povídal Mnislav Zelený, Atapana. Ve světnici jsem zatopila v kamnech (hurá, na první pokus!), koukala z okna jak krásně prší a  poslouchala o indiánech a o nejvyšší moudrosti, ke které celý život pod vedením šamana putují. Co je ta nejvyšší moudrost? Poznání smrti, přijetí smrtelnosti. Smrti jako součásti života, nikoliv jako jeho protiklad. Cítím krásný teplo z kamen, pes vedle mne chrní. Těším se, že až poleví déšť, půjdu na procházku na mojí oblíbenou louku a pak za ní, na místo, kde rostou vždycky bedly. Hmmm bedly, tak bych si je dala, smažený, s bramborovou kaší....



Co se stalo od doby, kdy jsem tu psala (o sobě) naposledy....



Mám pocit, jako by to byly měsíce. Hodně pokročily moje znalosti o mé nemoci, o nových možnostech a tím se upravuje i můj životní styl a vztah ke svému tělu (který byl vždy, ehm, komplikovaný, co se týká zejména vnímání svých potřeb, přitom je to tak trapně jednoduché, např: když mi je zima, neprodleně se obléknu, když mám žízeň napiju se, když jsem unavená, natáhnu se). Nikdy ve svém životě jsem nežila zdravěji (doufám, že mi to vydrží). 



Už vím zase o trochu líp, co mi pomáhá. Jak žít  život s touto diagnozou a užívat co nejvíc naplněně čas, který mám vyměřený. Začínám žít krásný paradox, který cítím, že pro mne platí: já 'se' nechávám v rukách Božích ale současně tuším, že i On to nechává na mě. Ta druhá část je pro mne relativně nová, teda její uvědomění. Sice to tak vypadá, ale nevylučuje se to, naopak to spolu souvisí. 



Mám za sebou další hluboký propady i krásný chvíle. Pomáhá mi láska nejbližších. Povídání s Petrem, bytí s Petrem, život s Petrem..... láska s Petrem. Naděje (obě, ale myslím teď tu hmatatelnou, chalupu v osadě Naděje u Cvikova), v které jsem zrovna teď. Pátrání po nadějných cestách léčby a po nadějných možnostech podpory mého těla, aby to zvládlo. Pak mi pomáhá práce v D3P.   Rybaření. Apropo...V Maďarsku jsem zjistila, že mojí vášeň pro rybaření nelze nasytit. Pokud mám vybavení, krásné rybníky s rybama poblíž, je hodně těžký dělat něco jiného. A je to taková krása.



Je to proud, proces s fázemi, které mají svou dynamiku, podobu, jsou to různé dimenze ale přeci spolu souvisí. Na začátku příjemné napětí, promýšlení a přemýšlení, taktizování, zvažování a váhání, pozorování. Skládání prutů, přemýšlení, jestli natěžko, nebo nalehko, jakou montáž navážu, jaký háček, návazce, vlasec, jak povolit brzdu (prostě to, co mne učí můj úžasný učitel Stano a doufám, že mne toho ještě spoustu naučí), jakou návnadu a kdy a kam použiju, jakou nástrahu, vytipovat místo rybaření. Jen čas rybaření je u mne jednoduchý, i když jsou doporučené doby. Já bych rybařila furt. Už teď, jak to píšu, mě to zase bere.... 



Když nahodím, přichází další část, vyčkávání, a to je krása. Pokud teda zoufale nechtěj brát a vy máte plán obdarovat cca deset lidí dobrým úlovkem, to je pak velmi plodná škola trpělivosti. Tahle fáze může být meditace. Pohled na vodu je podobná síla jako pohled do ohně. Není to vodní turismus, kde se vyplavete, osvěžíte, popř. nalokáte a když vylezete, čtete si noviny nebo knihu, popíjíte pivečko v kiosku nebo povídáte s ostatními (to taky miluju). Není to život u vody, ale život s vodou. Abych mohla „okusit“ její plody, musím být blíž, snažit se jí porozumět, být s ní. A to je očistná, tichá a posilující lázeň. Je to vztah, jsme tam dva, já a živel. A někdy voda přinese do duše cenné obsahy.



Další fáze, když zabere, tak to je vzrušení, těšení, nadšení ale také další lekce trpělivosti a pokory. Ryba se nevytahuje z vody jak kus dřeva. Už podle toho, jak ryby zaberou, někteří borci dokáží rozpoznat, co za rybu je na druhém konci, s kým mají tu čest a podle toho přizpůsobit taktiku. Já to poznám málokdy, ale už umím občas rozpoznat o jak velkého jedince se jedná. Je to boj kdo z koho. Neužívám už zpětné háčky (pro ryby velmi bolestivé, nemůžu se vyvlíknout, jen vytrhnout) takže se velmi často stává, že mi ryba pláchne. Často to trvá i půl hodiny, než rybu dostanu (nebo ona dostane mne). Vedle snění, které mám tak ráda, „co za kousek je na druhé straně“, musím kombinovat přitahování a pouštění ryby, kdy použít brzdu a jak ji povolit, jak rybu vést (nebo zda se nechat vést od ní). Pokud se mi lov podaří, následuje radost a současně trochu lítost, nebo vděk, nebo omluva, nebo pokora, já vlastně nevím, jak mám ten pocit přeložit. Vždycky, když zabíjím rybu, cítím to a nevím co všechno tam je. 



A následuje fáze další. Teď ale přemýším, jak to mají lidi, co chytají ryby bez dalších fází. Připadá mi to trochu na hlavu postavený. Divný, nepochopitelný. A je jich většina, co jsem zaznamenala. Chytnou rybu a pak jí pustí. Před tím, pokud je velká, se s ní vyfotí. Moje hlava mi to nebere, ale možná jsem hamoun :) Protože součástí mého rybáření je právě ta další fáze, zpracovávání a konzumace popř. obdarovávání. Tam už nejsem v myslí s vodou, ale s přáteli a s dalším velkým požitkem a to je přemítání o tom, jak rybu připravím. Většinou si ráda otevřu dobré víno (teď spíš symbolicky, bohužel), pustím dobrou hudbu nebo povídání, nebo sama povídám s někým, kdo tam je se mnou a dám se do toho. Čištění, kuchání, probírání, přemítání, jaká část rybky bude určená pro co (koho) a na co. Nejlepší je, když nic nezbude.Výsledkem jsou krásný filetky, pak hlava, jikry a další vnitřnosti na rybí polívku a můj spokojený, nasycenej pes, popř. kočky, pokud se neofrňujou. A v mysli člověk, pro kterého jsem rybku chytla. Pokud jsem chytla pro nás, tak v mysli jídlo, které připravím.Jo a šupinka do mojí krabičky šupinek, zvyk, který měl můj milovaný dědeček a v kterém pokračuju. No a pak.....   huuuuuu   příprava.......nejčastěji tymián, rozmarýn, olivový olej, limetka, brambůrky s čerstvou petrželkou, polité máslem, listový salát s francouzkou zálivkou.....  nebo rybka po židovsku, pečená, v solné krustě, dušená, smažená, na řecký způsob, do salátu.......ach jo já miluju ryby. Miluju ten proces. Ale zajímalo by mne, zda bych dokázala zabít prase, které přeci taky tak ráda. Hmmmmmmm zabijačka!!!!! 



Tak chtěla jsem psát o tom, co je nového, ale chytnul mne trochu jiný proud, než jsem zamýšlela, ale líbilo se mi tam. Myslím, že o tom, jak se mám, tenhle tok myšlenek stejně vypovídá celkem dobře. Venku už jen mrholí. Jdu přidat dřevo do kamen, postavit na další čajík a vyrazím ven. Určitě přes noc zarostly nějaké houby a já mám děsnou chuť na ty bedly. 



PS: kdyby někdo věděl o nějaké zabijačce, prosím, hlašte mi to!!!! Zdravý styl, nezdravý, já tam chybět nechci.




neděle 24. srpna 2014

Skvělý článek, Velká naděje

Jedu na tyden do Nadeje a moc se tesim :) budu tam mimo jine procitat nadejne vyzkumy. Take konecne napisu, co je noveho. Ovsem bez diakritiky, v Nadeji neni internet a musim psat na mobilu :)

A ten článek !!!!!!

čtvrtek 21. srpna 2014

Výsledky pátrání, díl druhý

Uvědomila jsem si, že jsem neuvedla důležité dělení TNBC, které je důležité jak prognosticky, tak co se týká cílené léčby. Ve známém centru výzkumu ve Vanderbiltu, Lehmann a kolegové provedli analýzu genové exprese na velkém počtu TNBC nádorů a pojmenovali 7 různých podtypů TNBC, každý má jinou prognózu a cílenou léčbu. Existují dva bazal-like podtypy, dva mezenchymální, jeden luminální podtyp s androgenovým receptorem, stejně tak další podtyp, imunomodulační. Na základě stanovení typů TNBC je pak možné najít cílenou léčbu, také zjistit možnou chemosenzitivitu nebo chemorezistenci na konkrétní chemoterapii.

Já osobně nyní jednám s pojišťovnou o proplacení genového profilu, který se dělá ve Foundation One. U nás se podobné analýzy nedělají.


Tak opět zpátky na značky: 
V dílu prvním jsem psala o inhibitorech PARP, EGFR apod., klinické výsledky jsou sice místy slibné, ale nenaplnily očekávání, která do nich zprvu výzkumníci vkládali. Proto je důležité vzít v úvahu další rozvíjející se terapeutické možnosti. Jednou z nich je identifikace mutace p53 a role inhibitorů Chk1.

p53


Mutace genů BRCA1,2, PTEN, p53 a CHEK-2 přináší zvýšené riziko vzniku malignit. Konkrétně mutace p53 se nachází často u TNBC nádorů (typu basal-like) proto je nyní cílem zvláštního zájmu. p53 je  nazýván "strážcem genomu". Pokud dojde k poškození DNA buňky, p53 jí v podstatě nařídí "spáchat sebevraždu".   U mnoha druhů rakoviny, často právě u  triple negativních karcinomů prsu, jsou P53 zmutované a tuto funkci už neplní. Ve výzkumech byl objeven inhibitor Chk1, který svým působením výrazně snižuje proliferaci (buněčné dělení) rakovinných buněk. V posledních výzkumech se naznačuje, že Chk1 inhibitory mohou jak v monoterapii, tak v kombinaci s chemoterapií výrazně zvýšit efektivitu terapie TNBC. Pro účinnost léčby inhibitorů bude ale důležité zjistit expresi tohoto biomarkeru. 


Inhibitory PI3K/mTOR signální dráha

Signální dráha, která obsahuje mTOR je velmi aktivní u mnoha nádorových buněk. Je nebezpečná, protože způsobuje mutace u důležitého PI3-kinázy genu, Akt genu, a způsobuje omezení funkce PTEN, což je velmi nepříznivý faktor v rozvoji onemocnění. Léky, které jsou cílené na PI3-kinázy, Akt a inhibují mTOR jsou nyní testovány převážně v Americe v klinických studiích. Byl nalezen inhibitor Rapamycin, který vstupuje do buňky a váže protein FKBP12, tak inhybuje mTOR a snižuje proliferaci. 



Více o možnostech cílené léčby zde 

Imunoterapie

Imunoterapie byla velkým tématem letošní konference Americké společnosti pro klinickou onkologii. Co se týká TNBC, je výzkum sice na počátku, ale je velmi slibný. Zde je volný překlad novinek z imunoterapie z této konference. 

Pokud je vše "jak má být", náš imunitní systém umí rozpoznat rakovinné buňky a napadnout je. Výzkumníci zkoumali, jak je možné, že mohou rakovinné buňky "pláchnout" našim obranným imunitním mechanismům - a dál se šířit a proliferovat. Až do nedávné doby se pokusy podpořit imunitu v těchto případech nesetkaly s úspěchem a to proto, že výzkumníci nerozuměli komplexitě vztahu mezi imunitním systémem a rakovinou.

V současné době existuje několik způsobů použití imunoterapie k léčbě rakoviny. Mezi ně patří: 


  1. Léky nebo látky, které posilují celkovou imunitní odpověď 
  2. Léky, které blokují schopnost rakovinných buněk deaktivovat T buňky,což jsou krevní buňky zodpovědné za napadení a zabití abnormální buňky 
  3. Vakcíny 
  4. Adaptivní T buněčné terapie, které znovuvybudují vlastní T-buňky, které pak mohou napadnout a zničit nádorové buňky. 


Tyto terapie měli pozitivní výsledky u rakovin plic, ledvin, močového měchýře, děložního čípku. Rakovina prsu ale donedávna byla považována imunoterapií neléčitelnou, protože nebyl nalezen vztah mezi rozvojem rakoviny prsu a  imunitním systémem. Poslední důkazy však dokazují, že vztah tam je, alespoň u některých nádorů (TNBC). Nejzajímavější výsledky má Mayo clinic, CARIS Life Sciences. Ti dokazují, že určitá populace pacientů s TNBC mohou být vhodnými kandidáty pro imunoterapii s použitím PD-1 inhibitorů. Rakovinné buňky, které mají expresi PD-1, blokují působení T-buněk (hlavní bojovníci imunitního systému). Výzkumníci z Mayo clinic objevili nové léky, které PD-1 inhibují a jsou nyní testovány. Zejména s inhibitory PI3K a platinou by mohla mít tato cesta úspěch. 

Dále se uvádí, že na základě analýzy biomarkerů můžeme dle subtypů TNBC rozdělit i možnosti léčby: 


  • Pacienti s quadruple negativní rakovinou prsu (bez receptoru ER,P, HER a AR) mají prospěch z      imunoterapie 
  • BRCA 1 pacienti mohou mít prospěch z kombinace imunoterapie s platinovými cytostatiky a inhibitory PARP. 

  • Pacienti, kteří jsou TNBC s AR negativní  mohou mít také prospěch z léčby imunoterapií včetně PD-1 inhibitorů, a pak inhibitorů které blokují CTLA-4 např. Yervoy (ipilimumab).
Skvělý článek, srozumitelný: zde







Musím říct, že Mayo clinic a jejich výzkum mě hodně zaujal a pokusím se zjistit ještě víc informací - i tu nejdůležitější, zda se k imunoterapii vůbec můžu dostat, když je ještě ve výzkumu. 

úterý 12. srpna 2014

Dalsi chemoska za mnou, tentokrat necelych pet hodin a opet vse naprosto v pohode. Dnes jsem potrebovala cely proces uspisit abych stihla vlak do Madarska.Zrovna mne mela na starosti sestra, ktera je hodne prisna a minuly rok mne, tehdy zrovna v precitlivele nalade, naprosto rozhodila. Potrebovala jsem mimo objednani mluvit se svou lekarkou, protoze jsem mela velmi intenzivni pocit, ze mi chemo nezabira a nalez se zvetsuje. Ona byla tehdy hooodne asertivni. A ja zase svou asertivitu poztracela v prubehu lecby. Normalne bych byla, ... ehm durazna, ale tehdy jsem se proste rozplakala. Dlouho jsem ji za to nemela rada.
Dnes mi ta sama sestra moc pomohla, chemo uspisila a byla laskava.
 A to mela s kolegynemi plne ruce prace, preplneny stacionar a byly tam jen 4. A mily stary pan vedle mne, s kterym jsem se rano bavila o jeho dceri, o duchodu a psech, dostal tezkou alergickou reakci a upadl do bezvedomi a museli ho odvezt.
Musim na nej ted porad myslet, modlim se za nej, snad je mu lepe...

Ted sedim v restauraci na hlavaku na bramboracce a mam diky sestre Jane cas i na to, koupit Simonkovi i nejaky prekvapko! Hura na farmu, na ryby, do Madarska!!

pondělí 11. srpna 2014

Muchomůrky

Dneska jsem se s muchomůrkama bílýma vzbudila. Myslím, že to není poprvý ani naposled, zažraly se mi do mozku už před lety. Je to vlastně docela dávno (teda vzhledem k mýmu věku). Myslím, že jsem je poprvý zaregistrovala v Chorvatsku s big beatem u moře, kam jsme jely s Aničkou a Eliškou (nedávno jsme to počítaly, je to už 13 let?). To jsem měla rok po maturitě, rok po tom, co jsem vstoupila do období svýho života, kdy jsem se cítila často šťastná, svobodná, obdarovaná. Obdarovaná tím, že skoro všechno, co jsem si ze srdce přála, se mi plnilo. A z těch darů žiju doteď a jsou důvodem, proč se mi tak moc líbí žít.

Těch splněných přání bylo tolik, že jsem si občas říkala, že to snad ani nemůže být pravda, nebo že se musí něco stát...

První velký NE mi přišlo vlastně až s diagnózou minulý rok (nepočítám ty, který přicházeli v období před maturitou) . Bylo to NE namířený proti budoucnosti tak, jak jsem si ji představovala, jak jsem si jí přála. Rakovina je vlastně jedno velký NE, plodí ztráty. A rakovina může být hodně plodná. V mém případě to bylo NE mateřství a zdraví. Tohle NE bylo jak velká zeď, která mi brání ve výhledu a dalším putování. Chtěla jsem jí přelézt, zbourat, narážela jsem do ní hlavou, nebo dělala, že tam není. Pak jsem si postupně začala na její existenci zvykat. Ale pořád tam svítila malá, malinká naděje, že se rozdrolí, nebo jí nakonec překonám.

Žili jsme totiž všichni po mé diagnóze v tom, že mám gen BRCA, který, pokud je přenesen na dítě, je nositelem velmi velmi vysoký pravděpodobnosti, že přinese další rakovinu. A já věděla, že v týhle konstalaci je pro mne nepřípustný dítě mít. V červnu tohoto roku jsem zjistila, že ten gen nemám. Zeď se začala drolit! Mít dítě je pořád riziko, ale NE takový, jako kdybych měla tuhle ošklivou genovou mutaci. Moje přání, který vzešlo z lásky k Petrovi, se možná splní.

Pak přišlo to, co přišlo. Ztráta, která mi profičela srdcem, hlavou, celým tělem a zanechala ticho a šero. Jasná odpověď - NE. Jedno slovo, bez čárky, bez "ale". Není tady žádná zeď, do který bych mohla narážet, nebo dělat, že tu není. Spíš jsem se dostala na druhý břeh jedné řeky. Vidím život, který se děje naproti a je mi smutno, že tam nemůžu být. Někdy na něj vidím tak dobře, až to bolí, je to tam, kde je život tzv. samozřejmostí, kde se rodí přání, na která já už nedosáhnu. Někdy smutek přejde do zoufalství, někdy do smíření.

Dneska na odběrech v čekárně, plné těhotných maminek, mi došlo, že místo "NE, tohle žít nebudeš" mi v hlavě rezonuje "ano, jsi jinde". Občas z toho hledám muchomůrky bílý.






neděle 10. srpna 2014

Výsledky mého pátrání, díl první



Surfovala jsem po internetu a hledala informace o možnostech léčby triple negativního karcinomu. Je potřeba poznamenat, že u metastatických nádorů prsu se už nemluví o léčbě jako takové, protože je v podstatě nevyléčitelná. Lékaři tomu říkají paliativní terapie - udržují pacienta co nejdéle při životě s tím, že dbají na kvalitu tohoto prodlouženého života.


Nicméně triple negativní karcinom prsu (TNBC), který není generalizovaný (je zjištěn jen primární karcinom, bez výskytu metastáz), je léčitelný velmi obtížně, protože nemá žádný z receptorů (estrogenový, progresteronový nebo HER2), na které jsou cílena současná léčiva, jako je zejm. hormonální terapie nebo Herceptin. Proto má celkově nejhorší prognózu a vyšší pravděpodobnost generalizace. Ve většině případů se vyplácí neoadjuvantní chemoterapie (chemoterapie před operací). Pokud chemoterapie přinese kýžený výsledek, kompletní patologickou odpověď (po léčbě nejsou v prsu známky po karcinomu), je prognóza podobná, jako u jiných druhů karcinomů prsu. Pokud je však pacinetka na druhé straně vůči chemoterapii rezistentní (můj případ), je to již jiná písnička. Prognóza je ještě horší, riziko lokální (stage III), nebo generalizované recidivy (stage IV) je samosebou také vyšší.

Rozhodla jsem se to vše "sesumírovat" a popsat možnosti, které jsou společné pro všechny stádia TNBC, s tím, že se budu blíž zabývat stage IV.


Výsledky mých "surfovacích" aktivit rozdělím do 3 dílů. První díl je o parp inhibitorech, biologické léčbě TNBC a androgen inbitorech. V díle druhém budu popisovat nové metody založené na objevení mutace p100 a p53 a vývoji jeho chk1 inhibitorů, inhibice PI3K, a pak velké téma IMUNOTERAPIE (poslední slibné výsledky z Mayo clinic), nakonec také velice slibné Cooper depletion u stage IV, kteří mají NED (no evidence of disease).

Další díl je pro mne teď velká výzva, pracuju na hledání možností dostat se k některým ze zmíněných léků ve výzkumu v zahraničí. TO JE NYNÍ MOJE PRIORITA. Současně budu vděčná za jakékoliv informace a propojení s lidmi, kteří tomu mohou rozumět, zejména ze zahraničí. Myslím, že není možné dostat se do USA výzkumu. Je možné se dostat do výzkumu, do kterého je zahrnuta fakulta nebo nemocnice v ČR, ale těch je jako šafránu.

Mnoho lidí na diskuzích v USA mluví o tom, že mají léky off-protocol. Např. olaparib je v poslední fázi výzkumu a jsou lékaři, kteří již léku věří a předepisují ho. Mám ale jednu velkou nevýhodu, nežiju (tj. neplatím pojištění) v USA... to je ta největší překážka, kterou ovšem hodlám překonat a vymyslet jak na to - ale bez pomoci lidí, kteří mne mohou s někým propojit, zeptat se, odkázat - to nepůjde.

Zatím poslední díl bude o přírodních, alternativních a podpůrných možnostech onkologické léčby. 

Takže zpátky na značky, díl první:

PARP Inhibitory

Poly (ADP-riboza) polymeráty (PARP) je enzym, který hraje důležitou roli v buněčné proliferaci a opravě DNA, hlavně u nádorových buněk. Inhibitory PARP mohou efektivně vyřadit možnost opravy DNA hlavně u nádorových buněk, které mají mutovaný gen BRCA1 nebo BRCA2. Na konferenci ASCO 2009 a pak i v r. 2014 byly uvedené první, resp. nejnovější výsledky klinické studie u pacientek s TN metastatickým karcinomem prsu, která prokázala výrazně lepší léčebné výsledky po přidání PARP inhibitoru ke kombinaci cytostatik gemzar s platinovým derivátem nebo jiným "combem" chemoterapie. Inhibitory PARP se zdají být v současné době jednou z nejslibnějších cest cílené léčby (viz Linkos.cz, nebo ještě lépe zde).

PARP inhibitory nejlépe fungují pro pacienty, které mají BRCA 1, 2 mutace. Z mnohých výzkumů různých fází vyplývá, že pokud jsou parp inhibitory užívány společně s chemoterapeutickou léčbou, výrazně se může prodloužit doba přežití u stage IV karcinomů. V poslední době je jeden z nejslibnějších preparátů OLAPARIB, který dokonce může zabírat i na pacientky bez BRCA mutace. Olaparib ještě není schválen FDA (food and drug administration), ale je v poslední fázi výzkumu, fázi tři v USA.


VEGF

Výzkum se zaměřil také na biologickou léčbu TNBC, konkrétně na ovlivnění angiogeneze. Léčebné ovlivnění angiogeneze vychází z konceptu podílu angiogeneze na rozvoji a udržení nádorového procesu. Více zde

Lék, který se jmenuje Avastin (chemický název: bevacizumab) prokázal účinnost u řady nádorových onemocnění. Účinnost u různých podskupin nemocných s metastazujícím karcinomem prsu byla primárně prokázána ve studii fáze III, v které byl bevacizumab podáván společně s paklitaxelem. Bevacizumab je velice dobře tolerován, k nejčastějším nežádoucím účinkům patří hypertenze, která je však zpravidla dobře kontrolovatelná standardní léčbou a není důvodem ukončení léčby. Nyní např. v FN Motol je tato léčba primárně indikována u metastatického TNBC karcinomu prsu. Americká FDA je ale proti užívání léku Avastin u onemocnění rakoviny prsu, vzhledem k tomu, že není dost efektivní. Sama jsem nepronikla do tajů konfiktu mezi Roche (kteří vyvinuli Avastin) a FDA.


EGFR

Mezi přípravky cílené biologické léčby patří i inhibitory signální kaskády, které mohou zasahovat na různé úrovni. Pro TNBC jsou užívané monoklonální protilátky blokující aktivaci EGFR (Epidermal Growth Factor Receptor) – cetuximab. Zjistilo se, že poměrně dost TNBC nádorů, i když mají HER 2 negativní, mají pozitivní tento receptor, který stimuluje nádor k růstu. Erbitux je tedy cílenou biologickou léčbou přímo určenou pro pacienty s overexpresí EGFR.
Další možnost zkoumaná v zahraničí je cílená na epigenetiku: HDAC inhibitory zde



Androgen receptory

Ačkoliv nemá TNBC receptory na estrogen, progesteron i HER2, má celá jedna třetina TNBC pacientek receptory na adnrogeny. Současný výzkum se tedy zaměřuje na inhibici těchto receptorů tak, jak se inhibují např. er pozitivní receptory Tamoxifenem.

"This line of work is starting to change our thinking about who and when -- the timing and patient selection for anti-androgen receptor therapy in triple-negative breast cancer," says Valerie Barton, the study's first author and PhD candidate in the lab of CU Cancer Center investigator Jennifer Richer, PhD.

Triple negative breast cancers were recently divided into further subtypes including a subtype with high androgen receptor expression (Lehmann, JCI 2011). However, other subtypes also express the androgen receptor. How would these different subtypes respond to anti-androgen receptor therapy? To find out, Barton and colleagues treated cell lines with the drug enzalutamide and with shRNAs designed to knock down androgen receptor levels. Interestingly, the drug enzalutamide is in wide use for prostate cancer, which tends to be driven by and dependent on androgen receptor.

Results showed that not only does anti-androgen receptor therapy reduce the ability of androgen-receptor-expressing triple-negative breast cancers to proliferate, migrate and invade, but for these cells, androgen receptor seems essential to survival. When Barton and colleagues blocked androgen receptor in these cells, the cells died.

But it was not only the high androgen-receptor-expressing cells that were affected.

"The study showed that androgen receptor has important roles in other subtypes of triple negative breast cancer as well," Barton says






středa 6. srpna 2014

den

Jsem teď v nemocnici na Karláku na krátkodobé /doufám/ hospitalizaci, kvůli biopsii. Jsem v pohodě, řekla bych až "vyklidněná". Stále častěji putuju takhle poklidně. A jsem zamilovaná. Smutně, melancholicky, to asi všichni známe. Jsem zamilovaná (krom Petra) do dne. Prvně jsem si to uvědomila s mojí milou Elenou na obědě. Zní to jako trapný klišé, ale DEN je tak neuvěřitelně dlouhý, členitý, zajímavý. Myslím, že jsem si vždycky uměla užívat života, ale teď je to jiný. Intenzivnější, poklidnější (to se nevylučuje),  s větší příměsí vděčnosti a smutku. Občas z dálky, nebo z hloubky, ale přeci jenom ho miluju oddaně. Navzdory všem temným propadům. Toužím po dni, buší mi z něj srdce, těším se na něj před usnutím, chci ho i s tim otravným, co mě přináší, jako jsou nepříjemný ženský na poště, návaly nevolností i návaly v tramvaji, ....aaaa už si pro mě jedou

.... tak už jsem po biopsii s dvěma velkými zážitky: velký obdiv, úcta a pocit bezpečí v rukách skvělýho profíka primáře Hořejše. Pak pocit ohrožení díky JINÝM obyvatelům tohohle oddělení... brrrrrrrr

Kde jsem to byla? U otravných věcí během dne, takže do nich taky  patří biopsie a vůbec jehly všeho druhu v mém těle, nechutnej pavouk blízko mý hlavy na oprejskaný zdi v chodbě, kde ležím na pojízdném lehátku a čekám na saniťáka a nemůžu se hýbat...

Btw, o pavoučí story se tu musím podělit, a i když je pěkně "creepy", musím říct, že se tím vlastně bavím :) Prvního jsem zahlédla na příjmu, blízko mé hlavy na žaluzii za oknem, zrovna když mi sestra oznámila, že mi změří "tláček" (Eliško, "TLÁČEK!!!"). Tlak mi samosebou naměřili vysokej, i když jsem normálně "nízkotlačkář". Druhého...neuvěřitelného...jsem bohužel zahlédla v sesterně v rohu za lampou, to už byly všechny mé smysly zostřené. Další se mi ukázal trochu omámené po biopsii na chodbě. Saniťáka jsem přivedla do hlubokých rozpaků, když jsem ho s úlevou, mírně hystericky vítala a ptala se, proč tady proboha mají tak obrovské pavouky. Saniťák mi pak ve výtahu vysvětlil, že jsou tady prý víc než deset let a pouze na tomto oddělení. Nikdo zatím nezjistil, jak se jmenují (to je výzva!) ale jsou velmi houževnatí a prostě "zvláštní". Přežili několik deratizací a vesele žijí dál.
           "A žijí i na pokojích?" Zeptala jsem se tiše tušíc odpověď
            "Jasně" odvětil škodolibě saniťák. "Ale neberte je do ruky. Pacienti, kteří je chytli do ruky, měli pak pálení a svědění na kůži, to je asi z těch chloupků, co mají na sobě."
Nezmohla na nic jiného, než na ponuré "aha". 

Teď už jsem na pokoji, oči na śťopkách /fuj!/ a v hlavě různé krizové pavoučí scénáře, možné dopady a prognózy.  Možnosti mám značně omezené vzhledem k tomu, že prý nesmím vstávat z postele. Dnešní den bude možná pěkný rodeo :D

Edit.:  je rano, zadne ujmy nejsou, snad mne propusti :) rodeo se nekonalo, ale zjistila jsem jmeno pavouka, pokoutnik tmavy...
Ale pavouci nepavouci, je to tu fajn, jsou tu uzasni doktori a sestry. Obdiv!

sobota 2. srpna 2014

dnes vybudované nano akvárium :)

Ps: Mileno, krevetky tam pridam az se akvo zabehne, ovsem tyhle nepapame, ale divame se na ne ;)

pátek 1. srpna 2014

výsledky

Magnetická rezonance je prý nejvalidnější vyšetření, co se týká jaterních nálezů... a tahle skvělá metoda mi dneska přinesla velkou vlnu radosti.

Jiné tunely (CT, PET, PET/CT) a vyšetření (sono, ceus) mi našli horší nález, než teď MRI - takže to nejlepší nakonec! (i když by bylo lepší na začátek, myslím :)

Počet potvor se zmenšil ze šesti na tři, z toho dvě velké a jedna malinká a možná je to cysta. Pak dvě susp. maligní uzliny u žaludku a jater, nad kterými všichni kroutí hlavou, co tam sakra dělají.

Dnes slavím. Řekli jsme si s Petrem, že pokud budou dobré zprávy, koupím si k mému akváriu krevetkárium (zde).

Taky jsem asi uzavřela moje hloubkové cca 14ti denní studium materiálů ohl. nových metod léčby TNBC stage IV. Chci sem dát jeho shrnutí, kdyby sem náhodou zabloudil někdo, kdo se o TNBC a nový možnosti v léčbě zajímá.



čtvrtek 31. července 2014

scanxiety

Na vysledky pondelniho MRI vysetreni (ktery napovi, jak reaguju na chemo) jsem si mela zavolat v utery rano. Volala jsem tedy a dozvedela se od me onkolozky, ze se v databazi pise, ze se 'ctou', ale at si zavolam ve dve, to uz by tam mely byt. Volam ve dve, onkolozka cvaka do pc, ticho...pak rekne 'tak bohuzel...., jeste nic.' Pri slovech bohuzel jsem se propadla, pak se vzpamatovala.To neni dobry vyber uvodnich slov v teto situaci.... :) ufff

Telefonuju se stejnym vysledkem az dodnes. Dr. uz na pracoviste volala a urgovala, bezvysledne. Blby dovoleny....

Nejak jsem se na tuhle uzkost adaptovala, jen mi je moc lito trapeni, ktere, jak vidim, vzrusta, u mych nejblizsich. Na smutek z toho, jaky ma nemoc zpusobuje smutek a utrpeni nejblizsich se adaptovat neda.

Jak jsem se adaptovala na uzkost z moznych vysledku vysetreni? Ani jeden zpusob byti, ktery jsem popisovala minule, to neni. Klicem pro mne je mirne popreni (uplne nelze) castecne zapomenuti, uzavorkovani reality rakoviny, jeji suspendovani. Neni to spatny, kdyz to jde.

pondělí 28. července 2014

cesty

Dneska jsem byla zase v tunelu, byl jiný, byla to tentokrát magnetická rezonance. Ono to fakt rezonuje, jako blázen, ani zvuk izolující sluchátka nepomohla. Je to asi pátý tunel, do kterýho jsem zajela za poslední tři týdny. Už začínám být celkem zcestovalá.

Když odmyslím návštěvy lékařů a zdravotnických zařízení, vlastně mne cesty, výlety, procházky nějak přestaly tankovat. Možná jsem na ně unavená, tělo mám uchozený z mých vnitřních poutí, úprků, procházek, je jich teď hrozně moc.

Narozdíl od výletů mi vyhovujou  neplánovaný setkání. Dneska jsem se málem srazila s Fedorem před knihkupectvím, kde jsem si chtěla koupit knihu, kterou mi doporučoval pár dní před tím. Tak mi jí koupil a nachvíli jsme si sedli do jeho oblíbeného baru. Otevřela jsem si náhodně knihu zrovna v místě, kde se píše o karmě a převtělování /Dalajlama/. Mluvili jsme pak o tom, jak by bylo strašně fajn, vědět přesně, co nás a naše blízké čeká po smrti. Jak krásně asi umírají lidé, kteří jsou přesvědčeni, že se "tam" sejdou se svými blízkými, nebo se převtělí, nebo odcestují na jinou planetu. Nebo jsou si naopak jistí, že nebude nic. Že prostě zhasnou jako svíčka. Jenže já nic nevím, čím jsem hlouběji v tomhle existencíálním přemítání, vím toho méně. Mám v sobě hluboko zakořeněnou víru v Boha. Ale i on je pro mne tajemství, nekonečné. No, ale co s tím nadělám? Tohle jsem já. To vím stoprocentně.

Cestou na MRI jsem přemýšlela dál o tom nevědění na dřeň. Sice nemám jistotu, ale zas jsem v pohybu, proměnlivém životním proudění, někdy to pěkně bolí, je to tu dost divoký, žádný vyšlapaný cesty ani turistický značky. Co bude dál ukáže budoucnost. Nechávám to na Něm. Nebo to nechává On na mě??

Pokud mi je dobře, putuju klidně. Jsem daleko i blízko, hluboko nad věcí. Všechno kolem mne je čirý, ostrý a jasný. Žasnu nad všemi tvary, vůněmi. Pohybuju se pomaleji, než věci kolem mne, ale mě to nevadí. S rozkoší vdechuju vzduch, je čerstvo a krásně. Jsem sama, ale potkávám lidi, s některými se zastavím. S těmi nejmilovanějšími se dokonce můžu dotknout naší sdílený přítomnosti a je mi dobře. Když jsem v tomhle klidným rozpoložení, jsem nejblíž přítomnosti. Moc nepřemýšlím o tom, co bude. Putuju dál a cítím, že mi smrt dýchá na záda, dává o sobě vědět. Vždycky dávala, ale teď je ta jistota opravdovější. Šeptá, že je tu, že tu byla vždycky, nejen u mě, u každýho. A já mám možnost tady a teď ji cítit blíž, vidět její obrysy. Ŕíkám si: dobře, tak pojď se mnou, vím že tu si. Vždyď si mojí součástí.

Často se pak po určitý době zastavím. Moment. Vždyť to je omyl, já nechci, aby se mnou chodila! Proč? Proč se ukazuje zrovna mě? Já, která tak strašně chci žít a navíc mám svý plány. Ještě nedávno jsem se jimi opíjela. Mzp, PhD studium, psychoterapeutický výcviky, praxe, cestování, zvelebování bytečku na Hanspaulce, možná další pes, nový akvárko, psaní. A hlavně, život s Petrem! Ne, to je omyl! Někdo se musel splést!

A kolem to většinou ztmavne. Dám se  běhu, jak o život, nikdo mne nemůže dohonit. Pokud se zastavím, tak proto, abych vyrvala i s  kořeny stromy, nebo strhla domy, co mi stojí v cestě. Všechno co se mi připlete pod nohy, zničím. A křičím tak, že by mě mohli slyšet i na měsíci.

Tahle fáze je krátká. Dojde mi energie a taky mi dojde, že tenhle můj vnitřní závod nevyhraju. Pořád je to ale pohyb. Pohyb souvisí s časem. Čas s budoucností. Budoucnost s životem. Ale na konci cítím marnost a čas se zpomaluje. A já se objevuju v místnosti bez nábytku, ve tmě. Bez pohybu. Jsem poražená, ležím na zemi, prohrála jsem. Nenávidím sebe, své tělo, a svým nejdražším rozdávám jen smutek a utrpení.  Lituju, že jsem se narodila. TO byl omyl. Pak už žádný myšlenky nejsou. Jen klesám ke dnu a nic ke mě nepromlouvá. Jenom jedna věc tam je, ta, který jsem neutekla. A ticho.

Vždycky jsem nakonec nahmatala dno a  pomalinku se odrazila. Ale nevím, jak to bude pokračovat. Je toho strašně málo, co vím, kromě těch dvou základních jistot (teď žiju a jednou umřu). Vím, že putuju, vím, že utíkám, stojím na místě, nebo se propadám a pak odrážím. Vím, že cítím lásku, beznaděj, vztek, zoufalství, soucit, odevzdání. Pravdivý pocity, já až na dřeň. Jinak nic nevím, vůbec nic. Ale myslím, že vtip je v tom tohle unést.

PS: na mysl se mi vkrádá jedna část oblíbený písničky od REM: Oh no, I've said too much. I haven't said enough

čtvrtek 24. července 2014

Dalsi chemo za mnou.Cele to probehlo ve stejnem sestihodinovem klidu jako minule. Tresnicka na dortu: setkani s myma milovanyma holkama a pristi tyden si dame repete.
Vic toho dnes nezvladnu, zase priste

Od Petra

Život je úžasný fenomén. Právě nyní mě učí, že vlastně žádný život neexistuje. Tedy ne v té ohraničené formě, na jakou jsem se upínal a činil nárok. Jsem vděčný Martince a Bohu, že jsem takovou iluzi života (doufám navždy) ztratil, za to, že cítím, že život je to, co právě žiju. Nikoli minulost nebo budoucnost. Možná se Vám to zdá povrchní, ale díky tomu probuzení mám štěstí vnímat věci, které jsou, a ne věci, které jsem si vytvořil ve fantazii a promítl do zkresleného obrazu minulosti a neexistující budoucnosti. Cítít, že život je opravdu to, co právě žiji, je úleva a také jediná cesta, jak mít ze života skutečnou radost. Někde jsem napsal (nebo jsem to četl? ), že nejtěžší je se vzdát iluzí a přání. A právě proto není lehké vzdát se mých iluzí o budoucnosti. Zejména v okamžicích, kdy mi přítomnost poskytuje více bolesti, než radosti. Ale vím, že v přítomnosti se, na rozdíl od rigidních představ, vše neustále mění. Tak, jak se mění život na planětě i ve vesmíru i v nás. Rigidní emoce (šťastné a nešťastné) a postoje totiž, existují jen mimo život, tedy v něčem co odvozujeme od vzpomínek a přání. Je supr zažívat, že věci, které jsou dobré v přítomnosti, jsou prostě dobré. S Martinkou tak můžeme mít vedle smutku i skutečnou radost. A to je hrozně důležité. Možná to nejdůležitější.
Dále si myslím, že k tomu, aby člověk od bolesti nebo smutku neunikal do iluze, musí být více toho dobrého. Ale to v životě jako takovém je. Asi proto, že nevznikl náhodou, resp. by se nevyvíjel, kdyby to bylo naopak. A já to dobré nejvíc cítím v naší lásce s Martinkou. Je to ta láska, díky které jsme v kontaktu s věcmi, které skutečně jsou a tak jak jsou. A pokud by se nám to někdy nedařilo, tak nám můžete něco dobrého ještě dodat. Samozřejmě v přítomnosti. Petr

úterý 22. července 2014

Enjoy Every Sendwich

Jedna pani na foru ma krasny motto, ktery se ji zobrazuje hned vedle jejiho jmena: Enjoy Every Sendwich. Ma stabilizovanou, triplepozitivni, (hormonalne dependentni) formu CA, metastatickou, uz leta. Pise, ze od roku dx (diagnozy) prestala setrit penize a zije naplno. S manzelem a detmi si snazi splnit kazdy sen, co maji. Prani se tykaji se hlavne cestovani a hudby. Kvuli jednomu koncertu dokonce jeli z USA az do Berlina. Ziji jinak skromne, ale pokud jim srdce zaveli, prani si pokouseji splnit. Zazitky jsou neco, co jim dodava silu. To chapu, tak jsem to mela vzdycky.Ted ale k tomu chci najit znovu silu a chut. Petr mi v tom vydatne pomaha svou laskou.

Dnes jsem si poprve od doby dx dala s chuti poradny jidlo a cetla k tomu Respekt. Muj milovany ritual. Bylo to v restauraci Budvarka, dala jsem si stavnatou, zlatavou, dobre propecenou kotletku, opeceny bramburky s jemnou, cesnekovo smetanovou omajdou a nealko pivo. A snedla jsem to vsechno! A enjojovala jsem to!! (pozn.:slovo enjojovat prevzano od me milovane babicky Jablonecke).Diky Bohu.

pondělí 21. července 2014

V práci


Jsem v práci. Když jsem tu seděla naposled, neměla jsem tušení, byla jsem jinde, v oparu tzv. remise. Vidím tu pár posledních papírků s resty před dovolenou, válejících se kolem klávesnice. Píšu tu,  koho musím obvolat, co musím dopsat a dozařídit. Koho musím kontaktovat až se vrátím z dovolené. Bylo to tak fajn, pěkný, natěšený na dovolenou, trochu unavený z práce...

Bála jsem se dneška, ráno mne dokonce napadlo, že to nedám. Kontakt s čímkoliv, co miluju, mi přináší hroznou bolest, paradoxně. Už aby to bylo jinak, sakra! Bála jsem se toho, že zas přijdou slzy, který přichází často a hodně a dají mi maximálně rudý oči, žádnou úlevu, nebo katarzi. V soukromí, nejlépe o samotě, to zvládám.  Dneska to bylo ale jinak. Šla jsem poprvé od doby, co jsem byla v nemocnici, do práce - a bála jsem se, že to svoje slzavý údolí neukočíruju.

Tak koukám kolem sebe a na ten stůl a připadám si, jako astronaut ve skafandru, kolem jsou sice věci a lidi,který znám, ale vlastně jsou daleko jak planeta země z pohledu z vesmíru (za kterou se mi ale hrozně stýská). První "pohlazení", který se ke mě přes skafandr dostalo, bylo od mojí úžasný šéfky. Další pohlazení od mého terapeuta. Pak další, další... Teď mám pocit, že tam něco zůstalo, že to nevyprchalo úplně. A že jsem trochu silnější. Jsem vděčná, že jsem měla odpoledne už kapacitu poslouchat a povídat o práci, přemýšlet o ní. Že jsem mohla plakat a ustát to. A pak se usmívat s mojí zlatou, milou kolegyní, i když z dálky.

Díky za dnešek, všem.

pátek 18. července 2014

diskuze

Nějak jsem to nevzdala a hledala osudy lidí, kteří žijou s diagnózou triple negativní karcinom stage IV. Na blogy jsem se vykašlala, probírat je nemá smysl. Na českým internetu jsem nenašla žádný fórum nebo diskuzi. Pod tímhle heslem mi vylezl jeden idiotský článek s prognózama pro tuhle nemoc, průměrně jeden rok. FUCK OFF!

Existuje nadace TNBC v USA, mají své stránky, kde je i fórum, jedno z nich je pro "nás". Konečně jsem našla něco, co mi pomohlo. Samozřejmě, jsou tam i velmi smutné případy, loučení, témata paliativní péče, "neaktivní" uživatelé, kteří intenzivně psali před rokem, dvěma. Těm prostě neuteču, i když tato témata nerozklikávám a neaktivním se vyhýbám tak, že čtu jen ty nové, z tohohle roku.

Je tam třeba Jill, ta mi psala povzbuzující krásný mail. Podle jejích přízpěvků onemocněla poprvé v r. 2012 rakovinou prsu. Pak klasika chemo jako já, rok klid, v roce 13 metastázy na plicích. Půl roku chemo zabírala, metastázy se zmenšily tak, že už ani nebyly vidět na zobrazovacích metodách. Pak ale chemo přestalo zabírat. Hledali dál, ale to už měla metastázy i v játrech a v kostech. Nyní je asi na třetí chemoterapii, pro ní velmi úspěšném koktejlu, jedna přísada je součástí výzkumu. A mrchy má do dnešního dne pod kontrolou. V době generalizace CA měla roční dítě. Teď se má dobře a je vděčná. Snaží se chodit do práce, cvičí asistentské psy, raduje se z dětí.

Pak je tam Kelly. Ta měla na začátku prognózu 25 procent, že dožije dvou let, kterou  dostala v roce 2011. Metastázy nejdřív v kostech a plicích, pak postupně slezina, játra, lymfatické uzliny. Do dnešního dne je to nahoru dolů, podle toho, jak jí zabírá chemoterapie. Má se ale celkem dobře, má tři děti a chodí na part time do práce.  Tři roky a pů žije a bojuje dál!

Pak je tam hrdinka, která si říká Lotusblossom. Ta už je tu pět let!! Meta na kůži, plicích. Nahoru dolů, naposledy dolu před rokem, kdy se jí objevily v mozku, ale naposledy nahoru tehdy, kdy našli ten správný mix chema, a díky zásahu gamanože  jsou teď pod kontrolou, a malinké, je šťastná. Letos byla Lotus byla na dovolené  u oceánu a šnorchlovala.

A je jich víc!

Hrozně moc mi pomáhá číst jakou mají odvahu, odhodlanost a touhu žít. A je krásný přijímat od nich lásku a péči, kterou mají navzdory strašné nemoci na rozdávání.

čtvrtek 17. července 2014

svete, div se

Minulý rok byl problém být tam hodinu a půl a teď jsem dala 6 a celkem bez problémů.jen doufám že tenhle gemzar/cisplatina nakope metkám prdel!!!
Když jsem se tam snažila usnout, vybavila jsem si můj oblíbený sketch od Monty Pythonů  a příjemně se mi usínalo...

stacík

Tak uz jsem zas tady, dokonce na stejném lůžku, co jsem ležívala v roce 13.
Doc. Tesařová mne vzala navzdory plné čekárně přednostně. Styděla jsem se před těmi lidmi.Pamatuju se, jak jsem tam čekávala i čtyři hodiny, pak další dvě než mi připraví elixír a pak cca hoďku na lůžku. Mela jsem tady vždycky náběh na panickou ataku.Kapalo to pomalu, vždycky když jsem se odvážila mrknout jak jsem daleko, v lahváči bylo furt stejně. Kolem mne to pípalo, lidi se buď koukali jak mrtvoly skrz nebo povídali o nemocích. Byli hrozně blízko.  Byla jsem tomu všemu vystavená příliš na tělo a žádný obranný mechanismy nefungovaly.jednou nebo dvakrát jsem měla  pocit, že pokud si nevyrvu infuze a neuteču, zblázním se.Nic nepomáhalo, bylo to proletí. Pak jsem přišla na to, ze mi pomáhá kreslení a pak ticho, zavřený oči a být v tichu sama se sebou. Taky jsem viděla ženský na cisplatinách, co museli ležet na kapačce i 4.5 hodin.to byla moje největší noční můra.
Život je plný překvapení. Ležím tu na cisplatině/gemzaru. Čeká mne 4.5 hodin. Jsem celkem v pohodě (je fakt ze mám teprv jednu necelou hodinu za sebou). Z celého srdce si přeju aby to zabralo. Každé mojí buňce v těle, krom těch,  co se rozhodly být kamikaze, posilam tohle svoje Velké přání. Prosím,  poražme je, oslabme ty MOJE blázny sebedestruktivní, co si usmysleli, že nás zabijou.

Tesařová se mne ptala, co bych chtěla. Bez přemýšlení jsem ji odpověděla, že nechci umřít příliš brzo. Chci mít možnost bojovat a taky příležitost to celé zpracovat tak, aby se mi jednou dobře,  smířeně, odcházelo. najít v tom smysl. Já to jinak neumím, musím ho najít.

Přidejte se prosím v tomhle přání ke mně. Přání, jak věřím, má ohromnou sílu.

Děkuju <3