A zas se vraci Jaques Prevert

Zazila jsem zase maly zazrak, protnuti dusi.... Povidani s prof. Halikem se mi navzdycky vryje do pameti.

A je mi dobre. Zachumlana v hnizdecku milovanych pratel Radky a Toma.

Ta láska

Ta láska 
tak prudká 
tak křehká 
tak něžná 
tak zoufalá 
Ta láska 
krásná jako den 
a špatná jako počasí 
když počasí je špatné 
Ta láska tak pravdivá 
ta láska tak nádherná 
tak šťastná 
tak veselá 
a tak nicotná 
třesoucí se strachem jako dítě když je tma 
a sama sebou si tak jistá 
jako muž v noci vědomý si svého místa 
Ta láska která jiné strašila 
že ji pomlouvali 
že z ní celí zbledli 
Ta láska číhavá 
protože my na ní číhali 
Uhnaná zraněná podupaná 
zmlácená popíraná zapomenutá 
protože mi ji popoháněli 
zraňovali udupávali 
mlátili popírali zapomínali. 
Ta láska úplně celá 
pořád tak živá 
a naplněná sluncem 
To je láska tvá 
to je láska má 
ta co byla 
Ta věc každý den nová 
která se nikdy nezměnila 
opravdová jak rostlina 
tak rozechvělá jako pták 
tak horká tak živá jako léto 
Můžeme zapomenout 
a pak znovu spát 
probouzet se trpět zestárnout 
znovu spát 
snít o smrti 
vzbudit se usmát se a smát 
a omládnout 
Naše láska zůstane tady 
paličatá jak mezek 
krutější než paměť 
hloupější než lítost 
něžnější než vzpomínka 
chladnější než mramor 
krásnější než den 
křehčí než dítě 
Dívá se na nás s úsměvem 
a mluví k nám bez řečí 
Já ji poslouchám a chvěju se 
a křičím 
křičím za tebe 
křičím za sebe 
Tolik tě prosím 
za tebe a za sebe za každého kdo miluje 
za každého kdo miloval 
Ano já křičím na ni 
za tebe za sebe za všechny ostatní 
které neznám 
Zůstaň tady 
tam kde jsi 
tam kdes byla dřív 
Zůstaň tam 
Nehýbej se 
Neodcházej 
My co jsme byli milováni 
my na tebe zapomněli 
Ty na nás nezapomeň 
Jenom tebe nám dala země 
Nenechej nás žít chladně a temně 
hodně daleko vždy 
a není důležité kde 
Dej nám o sobě vědět 
Mnohem později na okraji lesa 
V lese paměti zas 
vynoř se náhle z šumu a hluku 
podej nám svou ruku 
a zas nás spas. 

Storytime

Tak provadim upirismus, sice trochu bezzubej, ale i tak vyzivnej! Uz mam v sobe skoro litrik krve (Ani, neomdlivej!)a prestava se mi chtit spat! Jsem jak novy clovek! Jen me trochu boli zuby (fakt!!!).
Rusim space na staciku, protoze se hlasite smeju historce, kterou si sepkaji babicky odvedle.
"Tak ja mu zacla predcitat tu knihu co Kryspinek dostal od Pavla (asi tatinek, pozn aut.) k Vanocum....pry nejaka oblibena pohadka. Pani, tam vam bylo tolik osklivych slov, musela jsem preskakovat! Ale ono to Kryspinka stejne nebavilo, ja vim, ze na takovy veci preci neni. Uz v puli mi rekl, ze uz chce jit radeji spat".
Smala jsem se potichu coz se ovsem zmenilo (neslo to jinak nez osolit volume smichu doprava), protoze jsem si vzpomnela na nasledujici:

Hmmm, ted samozrejme pomlouvaji tatinka asi je budu muset....kousnout.....trosku, muhaha

V čekárně

Čekám na Karláku na vyšetření, krevní testy a další dávku Taxanu. Tenhle můj jedovej pomocník mi dal pěkně zabrat. Asi nejvíc co jsem zatím od července zažila. Nejhorší je odpolední a hlavně večerní únava, bolesti, a tak. Ale dá se to zvádnout, není to nic fatálního, včera už jsem měla první opravdu dobrej CELEJ den a dneska taky pohodička. Mám pocit, že zážitek ze středečního večera kdy jsem neměla sílu si ani dojít do koupelny, se udál před rokem. Jediná maličkost jdou bolesti mirné při nádechu a břicho - dnes jsem si vzala poprvé všechny moje "doplňky" a žaludek chudák si stěžuje.

S Aničkou jsem se rozjela v Yaxi Taxi, vždy se mi líbila ta móda, ale přišla mi příliš "hardcore" a celkově jsem oblečení tolik neřešila. Teď jsem jako chlap v krizi středního věku, jen (naštěstí) místo cadilaku jsem na hodně ulitý oblečení a dělám mi to Velkou radost.
Nemůžu se soustředit na další psaní, i když jsem se na to těšila. Je tu hodně lidí, sestry běhají sem a tam, napomínají pacienty klepající na dveře kde se "přeci prosímváspěkně píše NEKLEPAT". Hřejou mne vzájemné  pohledy a usměvy - tak jemné a někdy i něžné - se spolupacientama, které znám a mám je moc ráda. Zvoní mobily, znějí různé melodie, včetně Vondráčkové, nahraného dětského smíchu a teď naposledy stále opakující  zvuk otevírající  se plechovky. Mluví o koblihách, invalidním důchodu, volají blízkým, že ještě nic neví, stále sedí že už snad pujdou na řadu (sic!) vedle jedna paní vykládá druhé jak jeji snacha asi pije, vaří hnusný guláš, a je na biojídlo a celkově je neschopná a jí nezbývá nic jiného než zasáhnout. Mluví o tom přes hodinu, zacyklily se ve vlastní jedovatosti.
Vždy když se otevřou jedny dveře ze tří "aktivních" všichni zmlknou, po provolaném příjmení jeden vystřelí a druzí nasraně přihlížejí odevzdaně odfukují nebo smutně koukají na zavřené dveře. Nebo s tím, že přijdou teď na řadu, správně nepočítají a dál si celkem v klidu čtou, koukají před sebe, hrají hry na mobilu....do týhle skupiny dnes patřím i já...ale je to relativní.

Předpokládám, že si tu posedím ještě tak dve hodiny, ted to dopisu uz bez diakritiky, nasadim sluchatka se skvelou Shilpou Ray, abych nemusela naslouchat druhym (nemoc z povolani), tata mi prinese leky od mamy, novy teply ponozky a banany, budu popijet zeleny caj (ten od tebe Aničko, je výbornej). Pak budu odpovidat mirne a hodne doc. Tesarove na otazky, budu zase trochu ve strehu ze sedtry a budu se snazit si ji moc nevsimat, nebo budu zase zkouset se na ni usmat? Usmeje se tentokrat taky? Hmmm asi se na to vyseru, odolam potrebe kutat v lidech usmev nebo aspon pohled do oci, kdyz ho nemaji v repertoaru.
Zjistim jaky mam krevni obraz, sdelim ji koho jsem dalsiho kontaktovala ze zahranicnich studii, ona mi doufam sdeli sve vysledky patrani co se mnou. Pak pujdu na premedikaci, budu cekat hodku cca na mixaz tisoveho koktejlu a pak budu na infuzi cca dve hodiny. Odpoledne mame vyberko na mou pozici a ja budu pevne doufat ze ho stihnu.
Tesim se na vecer, sprsku, veceri, bylinkovy caj, teple ponozky od mamy, zakutam se do deky v cemz me budou nadledovat Fredy a Whisky, mozna i Inuse, budu neco dobryho zobat a budu si uzivat tolik milovanou a lecivou pohodicku s Petrem, mojí láskou.

Update:

• Cekala jsem dnes vic nez obvykle a pomalu jsem se dostavala do skupin tech co netrpelive odfukujou. Kdyz me zavolali zvrhla jsem piti a spadla mi kniha,  s cekarnou jsme se zasmali tomu, jaky to je sok po 4 hodinach cekani slyset vytouzene sve prijmeni (u me stale navzdory pripominkam tituluji doktorka Pooooote)
• Sestra Jana se NEKOLIKRAT usmala a podivala do oci. Zivot je jedno velky prekvapko
• Cerveny krvinky mam pry tak nizky, ze se Tes divi ze jsem tak fit. Zitra jdu na transfuzi
• Vyberko nestiham, uzkost se rozplynula pri telefonatu s sefkou, trpelivou, chapavou, laskavou. Vezmou to beze me. Ja pojedu rovnou domu
• Jsem ted na infuzich, dalsi rekord v neposlusnosti mych chemožil, jsem sama naplast. Ani jsem nepocitala pokusy napichnout me. Opet obdivuju uzasne laskave, sikovne a prepracovane sestry na staciku.
• Tesim se na to, až mi tata prinese twistra. Dnes budu dietne hresit.

Update2: 

Motto: Pokud chcete rozesmát pánaboha, seznamte ho se svými plány do budoucna (W. Allen). Hned po dopsání posledního updatu jsem chytla svojí první alergickou reakci, akutní, co jsem občas tady vídala. Nemohla jsem dýchat, kruté bolesti, horko a pocit, že mi sedí na hrudi slon. Necitlivý obličej. Velká úleva po snaze sestřiček a Tesařové. Velký vděk, že můžu dýchat. 

Tak jsem si stacík protáhla do cca šesti. Anička, zlato moje, mi přinesla zelený čaj v termohrnku a salát. Pak domů taxíkem, pak jsem už šla na chvíli se psem a potkala jsem slečnu s krasnym psem, nějak přirozeně jsme se daly do řeči. Hrozně mě bavilo, jak je autentická, příjemná, prostě zlatinká. Nevím jak (ehm) jsme se dostali na děti. Má spec. pedagogiku a cukrařinu! Dělala ve škole i chodila do dětských domovů na lekce vaření. Jitko, Irenko, Ráďo, Kláro, Jindro a další moji kolegáčkové, mám nápad - workshop víkendový v domečku - pečení sladkostí, dortů. Workshop v Mezipatře pro rodiče a děti. Vaření je úžasný proces. Nejen že je rychle hmatatelný výsledek, ale i chutný a může potěšit i další. Skvělej prostor pro dítě a rodiče. 

Teď jsem zavrtaná v pelechu, jím hamburgra (zase dnes hřeším), ale naked! (ne full frontal, pouze vyborny hambac bez housky), teply ponozky od mamy, upatlana od horcice a fajn nalada :) Petr se mnou, vrni kocky, pes odfukuje, kouknem na nejaky hezky film. To byl den.... :)

Tak tohle nedoporucuji predcitat mym babickam

Takže ode dneška jsem na Taxanu, pokud bude trosku pomahat tak za tři týdny Avastin, u kteryho budu muset polezet v nemocnici - pavoukariu.... a co, me je to fuk. Ted premlouvam me telo aby se sklidnilo a neztrapnovalo me (po novym koktejlu mam paradni nauzeu). Jedu na pripadovou konferenci a nerada bych tam predlozila savli misto nasich argumentu k peci o klucika. Ale dari se!

Pozor!!!!............nasleduji sprosta slova!!..........Pozor!!!!!!

................................
Doufam, ze tenhle synetizovanej,puvodne vytazek z Tisu, ofiko jed, posle tu svini do prdele. Ja mu budu ze vsech sil pomahat!!!Svine, tak uz ku*va vypadni!!
..............................
:D muhaha to bylo fajn, fuck yes!

víkend

Mám za sebou víkend. Pátek byl těžkej, ráno jsem se ale vzbudila s poměrně dobrou náladou, i když jsme  si ještě s Petrem povídali o těch blbých zprávách a o svých pocitech. Takové povídání s ním je zázrak. Zážite velkého souznění. Jsem generátor nejen špatných zpráv ale i klišé: a je mi to fuk. Láska prostě JE to nejdůležitější. Láska a naděje. Amen :)

Vařila jsem, skvěle se bavila s dětmi. V neděli v Naději, na chaloupce zase neuvěřitelně zamakali, měli jsme z toho takovou radost. A cestou do Prahy jsme se teda fakt nasmáli, protože jsme vytahovali nějaké naše historky, některé fakt stojí za to. A taky jsme vytahovali materiál ze života školy a hloupých učitelů i těch chytrých, o záchvatech smíchu v situacích, kdy to ale vůbec nebylo vhodné, nebo jsme jen tak hloupě vtipkovali, což je můj oblíbený sport, vtipy na úrovni první nebo druhé třídy, ne ty naučené, ale tady a teď se zjevující a pokud kašlete na to, že se ztrapníte, tak se nakonec můžete (třeba samostatně) hodně pobavit. Díky Petrovi za trpělivost, v tomhle si nejvíc rozumím se Šimonkem  a Terka se velice brzo chytne :))  fakt je miluju. Ale ani jednu z našich hlášek bych nikdy nepublikovala veřjně :)


Dokonce jsem se přistihla v lese cestou k řece, smějíc se zase nějaký blbině,  "no a co, tak umřu dřív, stejně mám skvělej život. A historky v autě mi zase znovu připoměly, že celou dobu mojí dospělosti jsem se měla fakt skvěle, drobné výkyvy potvrzují pravidlo. Uvědomuji si to, když mluvím o Aničce, Ládisovi, Elišce, Lence, Simoně, Deny (vytáhla jsem tu, jak si mě ty dementko nechala kdysi dávno zamknutou u sebe v baráku s košem na odpadky a já volala o pomoc a .... :D mělo to opět úúúspěch, muhaha). Uvědomuju si jak to bylo a je super protože o minulosti i te blizke, mluvim s takovou láskou, jak takovej nazrálej důchodce. A ta láska nás drží už tak dlouho. Aničko, ani nemusíme chodit ve zralém věku na aerobic, jak jsme si říkali, já jsem se do toho věku dostala teď najednou. Je to zvláštní, už asi od dvaceti jsem si připadala stará, bylo to tím, že jsem toho hodně zažila, ale tohle pateticko důchodcovský nadšení mám teď nově. Říká se, že zoufalec se i stébla chytá. Já nejsem zoufalec (ještě) a chytám se narozdíl od něj stromu, ten mě nezradí, protože to není obyčejný strom, to je časostrom (Terko, sorry :D zas blbej vtip pro zasvěcené).

Hlavě se modlím. abych neměla velké bolesti. Bez nich se dá i s tou mrchou dobře žít. Na okraji přítomnosti...která dává zapomenout.

já nevím jak tohle nazvat

Teď už ležim v pelechu se všemi zvířaty kolem, už jsem se i najedla. Dokonce jsem si začala nachvíli přemýšlet o práci, víc než to, myslím  na jídlo, které uvařím o víkendu a co s dětmi podnikneme. Trochu mi hučí v uších,  už nebrečím.

Ráno jsem mluvila s mojí doktorkou, že potřebuje tu zprávu z MRI co nejdřív, aby mi mohli, pokud bude progrese, rovnou dát v úterý první nové chemo. Tak jsem zavolala na Homolku. Ano, můžu přijet, zpráva už je napsaná,. Rozhodla jsem se, že pro ní pojedu a pak zprávu prostě pošlu mailem oscanovanou. Jinak by bylo riziko, že se mi to o týden prodlouží. Cesta tam byla náročná, srdce mi bušilo až v krku. V autě hrála moje milovaná Anna Calvi, zaparkovala jsem na zákazu (naštěstí bez následků). V recepci hodná sestra, vytiskla mi zprávu, chtěla jí dát do obálky. Řekla jsem, že nemusí. Ještě teplou z tidkarny jsem jí vzala do ruky a bylo mi jasný, že moje předsevzetí, že si jí přečtu až doma, se rozplývá. Čtu jí cestou k autu v zákazu, jo, je to progrese, velká, jak v počtu tak ve velikosti. dokonce nové ložisko na pankreasu. Největší meta má 13 cm. Sednu do auta, volám to mámě, ledově klidná, ovšem jak jsem začala číst moje "míry", rozplakaly jsme se. Ten pláč vytrysknnul když jsem si uvědomila, jak to mámu hrozně drásá a ničí.

Po cestě zas Anna Calvi, dvakrát mi chcíplo auto, když jsem se blížila vzpomněla jsem si na Petra a zase to vytrysklo, musela jsem zastavit, protože to nešlo zastavit.

Je jedna věc, co pořád vůbec nezvládám. Moje nemoc ničí moje blízké, ubližuje jim a drásá je. to samé dělá i mě. Jedině táta je nad věcí, protože ví, že je "jednou přežiju". Ale já nenávidím, když to předávám dál mým nejmilovanějším, nejdražším. Já to vlastně předávám dál i tímhle blogem. Jako nějaká smrtka.

Teď si uvědomuju jak popisná a konkrétní jsem. Jsem mimo. když tak to zítra vymažu.

Suddenly

Tahle píseň je zázrak, jako každý hluboký souznění.




Crawling out, you need to protect me
I'm calling out, find me a stronger hand

I stand on the edge of silence
Better confess, it tastes like I'm leaving

Suddenly I'll leave it all behind

Tell your heart to jump to another
But darkness grows and oh, a never-ending night

I stand on the edge of silence
Better confess, it tastes like I'm leaving

Suddenly I'll leave it all behind

Ashes to ashes, it leaves me with nothing
I'm falling away, well, if you want it
The touch and the spell, her eyes are so wild

We stand on the edge, it tastes like I'm leaving

Suddenly I'll leave it all behind

Střípky

Od prvního ledna je to docela horská dráha. Někdy je to dost o "hubu"... ale zatím jsem nevypadla.
Děje se toho tolik, život je tak plný, tak dynamický, náročný, krásný. Teď když se na to dívám jako na minulost, mám spíš střípky, než ucelenej příběh...

...24. jsem se radovala, že mám od Ježíška ústup chřipky, která mne naprosto převálcovala, radost mi zůstala celý zbytek minulého roku...hned prvního (jak na nový rok...) s velkými bolestmi v břiše v oblasti jater ještě si dopřáváme krásný koncert Mozarta a pak hned na pohotovost. Lékaři se o mě baví, jako bych tam nebyla. Nejen o mě - baví se o Vánocích, silvestru... Několikrát, když se jeden zeptal druhého, jsem místo toho druhého odpovídala já. Myslela jsem si, že já jsem ta, které se mají klást jakékoliv otázky. A pak jen trapas, ticho a další jejich povídání. ha, ha. Jejich výstup: nevíme proč vás to bolí, asi metastatický proces v pohybu...

...dlouhatánské hovory s mámou, která má na sobě tíhu lékaře a mateřství....

...plánování, kdy půjdu do práce a pak změny plánů, další plán a změna.... všechno si určuje moje tělo, tedy boleti v těle a teploty, mění se to ze dne na den a já ho poslušně poslouchám, vlastně ani nemám jinou možnost...

...krásné večery s Petrem....

...vyšetření na onkologii, kteří mě poslali na chirurgii, kde trávím celý den, snažím se si nevšímat soucitných i bezradných pohledů lékařů. Udělali mi vše, co týden před tím ve vojenské. Se stejným závěrem. Nevíme, co vás tam bolí, asi to bude metastatický proces...

...zlepšování, bolesti v žaludku, způsobené mnoha věcmi včetně chemoterapie, ustupují, teploty také, jsem v práci a je mi dobře! až na tu občasnou únavu... cítím se tu bezpečně, současně pomalu odcházím (v mysli), loučím se, truchlím....

...v Naději zažívám extáze, ohňostroje v duši, chaloupka je překrásná nádherná a pracují na ní tak šikovní chlapi, mám takové štěstí!!!!....začišťují roubení vevnitř i venku, černou kuchyni.... zázrak, nádhera, štěstí....

...urychlování MRI, které jsem měla mít 29. 1., máma vydobyla na Homolce dřívější termín, jde nám o čas, dochází nám, že Xeloda už nezabírá a roste to.... což beru na vědomí, nějak to cítím a nehroutím se z toho, jako poprvé, podruhé, potřetí... Teď už se připravuju zase na víru, že Eribulin (Halaven) bude ten, kterej s nima zamete.... Naděje a smíření, občas smutek, truchlení, návaly zlosti na všechno, tápání v oparu odcházení...

... na úřadě pro sociální zabezpečení si v brnění svého racia vyjednávám plný invalidní důchod, přičemž jsem patrně svým ledově klidným popisem mé diagnozy rozplakala paní úřednici. Neustála to, když si uvědomila, že mi právě vysvětluje, že "tento formulář také budete vyplňovat, až budete žádat o starobní důchod". Měla jsem na ní vztek a bylo mi jí líto....

...rozplakala jsem se, zrovna bez brnění (protože napínám síly na brnění proti vnitřním démonům, někdy na ty vnější zapomenu, nebo nemám sílu), když jsem zacouvala do sousedčina auta a promáčkla jí SPZ, nadávala a říkala že zavolá policii. Já se jí omlouvala, krotila rozlíceného Petra, který se mě snažil chránit, a plakala, jak malá holka, dokonce jsem jí řekla, že jsem asi nepozorná díky chemoterapii (!!), tím jsem asi chtěla svou omluvu znásobit... nicméně jsem dostala odpověď, že ode mě nic nechce a že se diví, že mě manžel "v tomto stavu nechá jezdit".... měla jsem na sebe vztek a bylo mi to líto...že jsem si zapomněla brnění....že jsem tak hrozně zranitelná, ale naštěstí ne v práci, tam mám místo brnění vědomosti a sebevědomí odborníka....

Zítra jdu na MRI, výsledky budou příští týden. Výsledky budou s vysokou pravděpodobností ( i na základě sono vyšetření na chirurgii) negativní, tzn. progrese.

Jedeme dál. Mám na to sílu. A na všechno, co s tím souvisí.