vykrik do tmy

Moje nejvetsi prani ted je si uzit jara a leta v Nadeji. Chci se toho dozit a moc rada bych tam aspon trochu 'fungovala'. Prosim z hloubi sveho srdce a s pokorou. Klepu na dvere...

Budu vdecna kdyz mi s tim pomuzete, modlitbou, myslenkou... Verim na tuhle silu.

Pokud to nezvladnu, stejne tam budu :) ve stenach, stromech, loukach.

Je mi fajn a je mi skvěle, zdravý duch je v zdravém těle

Tak krásná píseň, říkala jsem si, že jí sem nahraju bez komtenáře, ale to by bylo trochu moc. Patetický. Ale taky mám potřebu tady popsat, proč ona a proč teď.

Když jsem na strašidelným místě, kde to neznám a kde nevím, co mě čeká zítra, je  fajn vědět, že tam někdo už byl. Že to unes například i tak, že si uvědomil, že to nedává. Je opravdu inspirující vidět, že to někdo zvládnul (a to opravdu neznamená, že to přežil; někdy to bývá i tak, že navzdory tomu, že přežil, to nezvládul). Jeden skvělý seriál, který sledujeme, má poslední díl s mottem od F. Kafky, kterej jsem měla vždycky ráda a jsem vděčná, že se mi vynořil právě teď. Zní asi tahle: "Můžeš se vyhnout utrpení světa, to je ponecháno tvé svobodné vůli a odpovídá to tvé přirozenosti, ale možná, že právě toto vyhýbání je jediným utrpením, kterému bys mohl zabránit." To neplatí jen o utrpení světa.

To je jedna z jeho úvah, který jsem si kdysi zapsala do deníku. Nepamatuju si na svojí tehdejší nejoblíbenější o pokroucené větvi, flétně a hudbě. Musím to najít.

Zpátky na značky. Ona tam byla, nevím, co všechno tam zažila a viděla,  ale mnohé si myslím dokážu představit a vím, že toho bylo fakt hodně. Byla tam, napsala písně a ty písně přesáhly jí, žijí svým životem a pomáhají. Pomáhaly mi už v pubertě, i ty starší, které napsala před tím, než jí rakovina vyzvala k boji.

Teď jsem se dostala do míst, která jsou podobná. Představovala jsem si je kdysi, když Zuzana umřela. Teda spíš se představovat pokoušela, ale byly to místa utrpení v mlhách. Hlavně jsem smutnila a  skrze tu píseň byla s ní. S její transcendencí.
Teď tam v poslední době jsem často, a to v situacích, kdy špatné zprávy, jako dnes potvrzení klinické progrese, porazí mojí ochranu přítomného okamžiku a vrhnou mne do minulosti spojené s rakem, do míst do dřeně vyžraného smutku, plných špatných zpráv. A ty fajn návraty do minulosti, který by mne mohly pohladit, jsou nemožné. Nebo mě házejí do budoucnosti - v mém případě údolí úzkosti. V jasných konturách a osamělá, ostrá, jediná. Taky mne do těch míst vrhá bolest, s ní kouzlo přítomnosti mizí a stává se nesnesitelné. Já mám dnes ale o jednu starost míň - o prudkou a pulzující bolest, její oslabení dovolí unikat a být, kde mi je dobře, tady a teď, tam, kde jsou barvy a vůně, strašák číhá za rohem, ale občas si nasadí klaunskej červenej čumák (brr). Proto můžu psát.

Tak jsem díky posledním blbým zprávám na hnusným místě, kde to neznám, ale občas si dovolím déledobější "vycházky":) protože mě nic moc nebolí a netlačí /z různých důvodů, zejména z těch, o kterých nevíme/. Díky tomu dnes unikám do království jídla, zkrášlování květin doma, do Baltimoru v seriálu The Wire (the best). A taky do písní Zuzany, se kterou se v nich můžu setkat. To mi dodá další sílu, jak jinak, než ze souznění, vztahu, transcendence.

Takže že bych přeci jen brala ty opiové náplasti proti bolesti? No to bude mañana, fak yes.
Zaberou určitě ještě líp, než ten novalgin a další obyč věci, co mám v sobě.

Pro další zahnání trudomyslnosti popíšu plán další naší cesty, odlehčený od bolesti: zítra seminář na kterým budou probírat můj případ..., navrhla jsem dnes na základě konzultací s dalšími odborníky ozařování k eribulinu, Tes na to myslela taky a chce to probrat s radiology. Eribulin - dle mnohých spása TNBC, uvidíme, ve čtvrtek. V pátek zavedení portu (usb otvor, do kterého se zavádí kanila:). V neděli, pokud bolest dovolí, hory. Budu tam do středy. Ne, nebudu lyžovat, ano, budu odpočívat! Děkuju za vaší podporu, bez ní bych byla v hrozných hororových místech, z kterých není úniku bolest nebolest.

Push the sky away

I am doing it.... but its so difficult right now

Více až bude lépe, teď sotva píšu

blbej den

Blbej den. Když se stane, jsou blby vtipy nesnesitelný, i z odstupu hodin. Včera se mi bohužel přihodil, blbec, teď mě ještě doprovází.

Přemýšlela jsem, zda o tom budu psát. Pokud bych sem přestala psát temnější věci kvůli tomu, že to není veselý, mohlo by se stát, že z blogu bude takový pozitivní výřez mých zkušeností, sluníčkově optimistické povídání o životě s rakem (brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr). To není realita, jen její část. A já chci psát pravdu, ne vytvářet iluze. Už jsem nějak začala. A přestat psát se mi nechce (také na základě vašich milých odezev). Takže. Do toho

jo, mimochodem, je sranda že píšu tak spisovně. Když mi je blbě, tak jdu do formálního vyjadřování. Blbě znamená, že nemám sílu ani zalít kytky, natož mluvit uvolněně. když se uvolníte, usnete. Už přesně rozumím tomu, co některé moje spolubojovnice popisují na FB skupině. Jsem slabá jako moucha a nejlépe mi je v pelechu (ty jo já napsala nejlépe).

Stav se mi horšil pomalu, trochu jsem to cítila, teď se to zrychlilo, blbě se mi dýchá, mám bolesti a žádnou energii. Ještě v pondělí jsem normálně fungovala, úterý horší, usínala jsem u psaní metodiky Mezipatra, kterou chci stoprocentně dodělat, než koncem února z D3P odejdu. Pak jedu na případovou konferenci, kterou nešlo odložit, naplánovala jsem jí už v prosinci a je pro posun v případu nesmírně důležitá - i kvůli předávání nové kolegyni. Pak utíkám na chemo, ujede mi tramka, beru taxi, taxikář vtipkuje a já si uvědomuju, že moje domněnka, že jsou odběry do tří vlastně není ničím jiným než přáním, které obalamutilo realitu. 

Vylézám z taxi, blížím se na odběry, a je to tak,  jak už správně předpokládám, nicméně to zkouším, ano, zavřeno, koukám k upírům na nástěnku, zjišťuju, že měli do půl třetí, jsem na sebe naštvaná, ale částečně i pobavená, protože si představuju reakci sestry Jany, čekám zas dlouze na výtah,cestou do druhého patra mi oznámí ženským hlasem,  že jede se mnou nahoru, jo, díky, dobrý vědět, čekárně prazdno, tři babičky, Renatka je už odbavená, volám jí, je už na staacíku a drží mi postel, a já si stále myslím, že tam budu ležet na koktejlu s ní ale pletu se! Po hodinovým čekání, jako poslední pacient vcházím k naprosto vyšťavené docentce která se ale stále usmívá, tentokrát však více odevzdaně a rovnou mi hlásí, že chemo mi nedá a je si tím jistá, bojí se bez krevního obrazu. V jejím pohledu zahlédnu neústupnost, jojo, už mě zná, holka, a mé přemlouvací manévry. Dosednu tak těžce, až jsem z toho překvapená. A stejně to spustím. 

" paní dok....docentko, dejte mi ji, zítra bych hned brzy ráno šla na odběry" dělám  smutnej kukuč

" nemůžu, opravdu ne" odpovídá

" vždyď to snáším skvěle!" snažím se přidat svěží, zdravý a spokojený úsměv, nejde mi to, nikdy mi to nešlo

" no nevím, Martino..."

"cítím se výborně" teď už lžu a zjišťuju, že se díky týhle zoufalý hře dostávám do pasti

"Opravdu ne, bude ve čtvrtek, po odběrech" říká mi laskavě a unaveně

Vzdávám to, znám jí, ona fakt neuhne. Je mi smutno, dělám si z huby sráč a říkám jí popravdě, co mě trápí a cítím postupující únavu, od nohou, nemůžu se už moc soustředit, co mi říká, ale s radostí si uvědomuji, že vlastně mluví o pařížském profesorovi, kterého potkala na konferenci a ptala se na mou mutaci msc, je vzácná, ale existují studie..... Počkat, msc?! Tak nic, zpátky na značky, já mám mutaci MYC, ověřujeme v mých papírech. Chci vypadnout, jde na mě pláč, její unavená odevzdanost mě děsí. Držím se, ptám se, zda se dívala na studii, co jsem jí poslala, ne, neví jaká, nestihla se kouknout na poštu, po seznámení  říká, že musíme zkusit vše co bude pomáhat. Opět bez velkého nadšení, energie. Je to jen její únava? ptám se sebe. Třeba je fakt jen unavená, není to mnou. Nejsem přeci nějak extrémně zoufalý případ. 

jdu přesto na stacionář za Renatkou, svítí jí oči. Zůstávám s ní až do šesti. Dostala dobré zprávy, našli ji studii,  navíc ji patrně  léčba konečně zabírá. Renata je 27letá grafička a hlavně máma. A jsme na stejné lodi co se týká rakoviny, více-méně.  Víc se o ní ženýruju psát, protože i když mi dala svolení, já si nějak netroufám. Základ je, že je milá a je mi s ní moc fajn. 

Takže stacík prázdný, jen my dvě, rozvalený na postelích vedle sebe, akurvát já nemám kapajdu, ale necítím se ani náhodou jako návštěva, ale jako spolupacík, co to podělal s odběry a má teď prd, ne taxany, ale to mi nějak přestalo vadit, povídáme, cpeme se raw sušenkama, tyčinkama s příchudí kokos, jabko, čokoláda (huups), pod náma bordel ("to na zemi je vylitý čaj, sestři," upozorňuju mírně rozpačitou sestru zírajíc na žlutou kaluž vedle mé postele), taky jsem si nasadila novou paruku, co jsem si sebou vzala kvůli tomu, že jdu na koncert Bregoviče! Sestru jsem tím bohužel nevyděsila, jen pobavila. 

"No to jsem zklamaná, my se těšily, že se leknete!" 

"Takových tu bylo, nás už nic nepřekvapí, zahlaholila s  úsměvem sestra (ne Jana)."

Renatky odvoz mne odvez k Petrovi, je ještě v práci, tak jsem na něj v Madbaru čekala a říkala si, že ten koncert nedám. Je mi to hrozně líto. Chudák Petr šel prodat lístky. Já jela domů taxíkem, doma změřena vysoká teplota. Bez jiných příznaků krom bolestí tam jak jsou ty mrchy, takže vím, že to bude spíš z metek. 

Připouštím opět možnost, že mi taxany nezabírají. Tentokrát mě při tom pomyšlení nechytá za pačesy úzkost. Jen smutek. Nebo odevzdanost???
Jsem zoufalá. Jsem zoufalej případ?

Do toho volá velmi respektovaná onkoložka z Brna, která mi neuvěřitelně ochotně nabízela možnosti návštěvy Brna ale my to vždy odvolali, protože jsem na to neměla sílu (naše hlavní činnost). Tak jsme se domluvily na telefonické konzultaci, poslala jsem jí všechny zprávy co jsou důležité a ona fakt zavolala! 

Vyprávím jí to, a ptám se na své otázky a mám jich v rukávu celkem dost. 

"Ne Avastin, ne, ten bych také nedoporučovala, díky krvácení." 

"Ne, žádná studie, do které byste se hodila, se nechystá ani není v průběhu, dívala jsem se, kontroluju to, myslím na vás"

"Ne, nedoporučovala bych resekci, protože příliš velké nálezy"

"Ano, eribulin je dobrý preparát, zabírá u mnoha pacientek, ale vy máte bohužel rezistenci zatím na vše, takže je teď vyšší pravděpodobnost, že eribulin nemusí zabrat" 

"Co pak? chmmmm, možná ozařování, když vám to už tlačí na okolní orgány, ale nevím, Váš tumor je agresivní, je to trochu zoufalost, ale proč ne"

Vytahuju eso z rukávu a ptám se jí na klinickou studii, co jsem si našla

"No můžete to zkusit, já myslím ale, že to nezabere, Váš tumor je velmi agresivní, bla bla. Ale můžete to zkusit. Je to trochu zoufalý řešení. Budu se dívat na možnosti, pokud mne něco napadne, nebo se něco objeví, dám vám vědět."

Děkuji, přeji hezký večer, pokládám a pláču,  pouštím nastřádaný slzy ven, ufff, zase nezastavitelný. Jsem hrozně smutná. Ale zas informovaná. Neměnila bych, já chci slyšet názory, ne pohádky. Jo, jsem trochu zoufalá a myslím, že zoufalé jsou taky možnosti, co mám před sebou. A to se ještě musím vypořádat s těmi, co přede mnou už nejsou. Běží mi před očima kino. Chtěla bych ještě k moři, chtěla bych na konferenci do New Yorku (jakoukoliv), chtěla bych zažít tropy, chtěla bych vidět vyrůstat děti. Chtěla bych vzít terku na visáče. Chtěla bych pařit do rána. Chtěla bych zpět svou budoucnost ze svými překvápky, ovšem pouze těmi, které mě o tento život, který miluju, nepřipraví moc brzy. A tohle je sakra brzy!!!! Chci být v důchodu na chaloupce. chci chci chci..... pláču, jako by mi ta nejmilovanější osoba v životě řekla NE, pláču pro nenaplněnou lásku k životu.

 Přijde Petr, začne na mě působit jeho přítomnost a za chvíli je mi lépe. Jdem se dívat na něco pěkného, zrovna si dávám vytažek z konopí, když jsem si všimla, že na mě civí můj pes jak na cizího, stojí v prostřed ložnice, je zpomalený, pomlaskává, prohlíží si nás, jako bychom mu něco hrozného udělali. Tachykardie byla děsivá, jedem do nějaký kliniky, co jsem našla na netu. Řídila jsem já, Petr si dal skleničku, když jsme ještě smutnili. No, byla to jízda. Teplota, únava, panika, že pes umírá, a můj speciální doplněk výživy jako přidaná hodnota.  Detailnější průběh psychedelického výletu budu povídat osobně, nicméně se mi podařilo oprostit se od jakýchkoliv emocí a soustředila se na cestu /až moc.... :D/

Doktorka vyšetří, odebere, osnímá, prohmatá. My čekáme, Petr pouští do prázdné čekárny Deža Ursinyho, uvědomuju si, že tenhle okamžik je zvláštním způsobem krásný. Je to život. Život a jeho překvapení. 

Vetka má pro nás dvě zprávy, prý jedna lepší a jedna horší. Mluví děsně rychle, taková proaktivní dynamická mladá, nesmlouvavá, což jsem poznala, když jsem si u ní vydupávala později reverz. Protože: 

" váš pes má zatížené ledviny, ale je dobře hydratovanej, v moči má něco krevního barviva a v ledvinách jsou patrné válce (nevim,nechápu,děsim se,dojde mi to, začnu se smát, omlouvám se, červenám se, opět se směju... trapas!). 

"Navrhuji jednoznačně hospitalizaci, dáme mu infuze a ráno bude sono, další odběry...... Může to být otrava, srdce a vše další má čisté. KO relativně v pořádku. Ale je v nebezpečí". Kouknu na toho mého psa, jak to válí, a vidím, že  poměrně slušně: stojí, sedí, kouká, čmuchá, drbe se, kouká vyčítavě na mě, zívá, klasika. Jen je furt vykulenej, má určitě  z místa strach. Přemýšlím usilovně, někde ale pod tím tuším, že si vymýšlím důvod ho tu nenechat.  Žere (zkoušela doma, projevila se tam navíc zvláštní pažravost, kdy začal hrozně kňučet, když jsem šunku dávala do lednice), kadí, tachykardie se zlepšuje, nezvrací, nemá teplotu, srdce plíce ok, navíc je veselejší. Moment. Tachykardie, sucho v ústech (mlaskání), pažravost, strnulost v pohybu, paranoidní sklony... až na tu paranoiu mi to něco /někoho - neboj, já tě neprozradim, muhaha) připomíná. Začala jsem se znovu smát, protože mě došlo, že mi ten ňouma sežral s největší pravděpodobností trochu výtažku který jsem nechala omylem ten den položený vedle postele na zemi. Moc mu vždy voněl.... Tak jsme po dlouhé diskuzi, kterou jsem potom utla, vysolili 4 litry a šli se zhulencem zas domů. Raději jsem řídila, i když byla už jedna v noci. A zas to bylo výživný. 

Vetka nám poslala zprávu, neuvěřitelně podrobnou, obsahuje např. informaci, že můj pes nemá metastázy po těle:) 

Došlo mi, že nějaký rezervy na krizový situace ještě mám, oddychla jsem si. 

Dnes jsem zůstala doma, i krátká procházka se psem mě stála hrozně sil. Zítra máme s Renatou domluveno, že zase provedem obžerství na stacíku. I když to třeba nevyjde, je to fajn plán. Snad se blbý dny odporoučej. Brzo.

Rastaaaa

Dnes zakoupena nová party paruka, kterou plánuju provětrat na oslavě mých a Aniččiných narozenin ve Futuru!

Barevný den

Bezedný den
Barevný sníh
Na větvích
S korunou provátou tmou

Vrány tam sedají,
klovají,
Maso rvou

Listí v duši šustí
Šeptá
Voní zeminou

zázrak

Děkuju za ten obrovskej dar, že existuje Naděje. Chaloupka byla jako zázrakem k mání a jako zázrakem krásně zdravá a původní.  Zázrak  (bez patosu a přehánění) je náš 'stavbyvedoucí' neskutečně rychle a kvalitně pracují. Oni toho zase tolik udělali!!!já jsem musela hlasitě výskat a smát se, jako bych byla opilá. To byste nevěřili co za krásného motýla se na parcele čís. 54 vylupuje. .. Díky Bohu za úžasného architekta, který k chaloupce přistupuje s citem. Díky za kamenáře a přející a ochotné kamarády v Naději. Bylo tak fajn zas s nimi v hospůdce pokecat.

Já ty dary nedostávala, já je furt dostávám. Lidé  a věci co mě obklopují...mě naplňují. Neutápím se ve stařeckém patosu.  Tenhle pocit jsem měla v mých dospělých letech skoro pořád. S tím se myslím bude dobře odcházet, až se trochu smířím s tou ztrátou. Můj život je prostě plnej po okraj. To je a bylo krásný, navzdory nemoci.
A nejkrásnější je tu radost prožívat s Petrem, mojí láskou největší.

Já vím.  Zní to asi jak patos... cynik ve mě má asi zimní spánek.

sobotní ráno

Dneska je krásný den, od rána mám úsměv na rtech. Nejenom, že svítí slunce, my jedem zachvíli do Naděje!

Zvláštní, jak se z Naděje stala moje součást. Vždycky jsem to tam milovala, ale teď cítím, když tam jedeme, že se navracím do ráje.  Miluju její každý milimentr čtvereční :) Doufám, že mě v tomhle mým ráji Bůh chvíli nechá, teda ne chvíli - dlouhou dobu, nebo líp - chci tam být věčně :)

A mám dobrou zprávu. Konečně jsem našla klinický výzkum, který by se na mě hodil a navíc je to můj favorizovaný preparát - pd1 inhibitor. A je to Heidelbergu v Německu - nádherný město s universitou, která je jedna z nejstarších v Evropě, bylo to centrum lutheránů a hlavně centrum učenosti. Jednou mě na fakultě humanitních studií jeden profesor historie na Heidelbergu při zkoušce docela podusil....

Ale zpět k studii - té se chytnu a nepustím, dokud mne tam nevezmou. Vím, že s přibíráním cizinců do studie je to problematické, ale já to prostě dám. Jen zbývá otázka načasování, ale to proberu s Dr. Tes.

Držte palce

Have one on me :)

Děkuji všem za přání!

Blbej vtip updated

Blbých vtipů už mám dost. Teda ne těch, které se rodí v mé hlavičce (takovou radost vám neudělám, přátelé. 

Po celkem příjemném čekání v poloprázdné čekárně (ne, nestal se zázrak, jen tam nebyla dr. Tes) jsem měla zajímavý rozhovor s mladou paní zastupující doktorkou. Víc hlav víc ví a já, jakmile se dostanu k jinému lékaři, ptám se na moje oblíbené, už tisíckrát vyslovené, otázky. 

     "(...) paní doktorko, máte zkušenost s tím, že by Váš klient byl na klinické studii v Německu a tam pravidelně dojížděl?" (dostala jsem se ke kontaktu na skvělou německou profesorkou a onkoložkou, která mi slíbila že se podívá na výzkumy pro mě, které u nich běží, pozn. aut:)

      " nemám, ale pokud něco takového chcete podniknout a bude to indikované, asi nebudeme proti" 

      " proti čemu?" 

      "proti klinické studii, v které byste byla"

      "když bych byla v klinické studii, která by byla indikovaná, není to nic proti ničemu, spíše naopak, je to jen dobře, ne?"

       " ano"

       " máte zkušenost s off label indikací u FDA nyní aktuálně schválených imunoterapeutických preparátů? Ty, co myslím, jsou  založeny na inhibitorech PD1, oficiálně s indikací na melanom, ale dle výzkumů druhého fáze jsou výsledky velmi slibné. Co kdybychom společně s mým lékařem oslovili farmaceutickou třeba firmu Merc, zda by nemohli dodat off protocol Keytrudu a co k tomu potřebují? Nebo bychom mohli požádat  o vzorky? Ptala jsem se neoficiálně u českého zástupce Merc, on říká, že by to šlo, co vy na to?"

      "nevím, to budete muset probrat s paní Tesařovou"

      "s tou jsem to probírala, jen mě zajímá Váš názor"

       doktorka se zamyslí, pak zamračí a nesouhlasně kýve hlavou, s přídavkem mírných rozpaků " rozumím vám,  klinické studie se dělí do tří částí, v té druhé se prokazují léčebné účinky, hledá se vhodná dávka a shromažďují se další údaje o léku. Pokud je v této fázi potvrzena dobrá účinnost a přijatelně nízký výskyt nežádoucích účinků, je možné přejít do fáze III. Zde jsou již zapojeny stovky až tisíce pacientů, aby se mohla ověřit účinnost léku, zároveň je možné získat další informace o jeho bezpečnosti....ve fázi tři už víme lépe, zda je lék účinný. Chce to čas. Fáze dvě trvá...." 

nemůžu to vydržet, skáču jí do řeči, taky v rozpacích, ale cítím, že jsem čím dál víc naštvaná

      " ano ano, já vím, z jakých částí studie ve fázi dvě sestává a jak dlouho asi trvá. Taky vím, že moje fáze 4 agresivního karcinomu si žádá rychlé řešení, já nemám čas. A jsem ochotná riskovat, pokud to nebude vyloženě škodlivé. Také důvěřuji stanovisku lékaře,  když mi zrovna tohle riskovat doporučí...Potřebuju se vás zeptat, zda tato cesta k imunoterapii je možná"

      " ano, je, pokud si ji vyberete, nezakážeme vám to. ale pozor na rizika, ty nejsou ve vašem případe moc vítaná"

vyvalim na ní oči. ona řekla zakázat? a místo nasrání mě přepadávají opět překvapivě rozpaky

      " díky" odpovídám,usměje se na mne, já na ní, vztek ze mě padá při pohledu do její tváře. Má vřelý oči. Myslím že jí to není jedno, jen mi neumí pomoci a ví to. Asi. Kašlu na to,kašlu na její "second opinion".

je ticho, paní doktorka píše objednávku koktejlu na stacík

      " jo, paní doktorko, mám tam tu změnu premedikace? minule jsem měla reakci." 

     "já to tady nikde nevidím"

     " docentka tesařová to psala jen do zpráv, v protokolu se to neobjevilo..." zamumlá sestra Jana

     " vy jste si tedy nevzala hydrokortizon večer?" zeptala se smutně doktorka

      " hydrokortizon?večer? ne. nikdo mi neřekl, že jsem ho měla vzít"

      "aha" odpověděla zachmuřeně doktorka "tak to ale už nyní nedoženeme"

      "já ale taxol chci dneska, bez něj mě odstud dnes nedostanete" vtipkuju 

      " tak to můžeme risknout" 

     "dobře" odpovídám a lékařka datluje objednávku do kompu, seznamuje mne s riziky, musí prý. Já se nudím, tohle přeci vím. Už ji ale nepřerušuju. Vzpomenu si na mojí zlatou Elenu v okamžiku,když si uvědumuju, že jsem asi nasadila TEN úsměv zasněného mimozemšťana :)

Takže jsem dnes samosebou měla mojí druhou, výživnou, alergickou reakci - nemožnost normálního dýchání, znectlivění a křeče. Ale nakonec po intervenci a stabilizaci Tis dokapal, prosila jsem pro něj. A varující je, že jsem ani nebyla moc nasraná. Přitom se mi z toho věčnýho točení v kruzích motá hlava. Začínám být často v překvapených, divných rozpacích.

Asi jsem se tolik nestihla naštvat proto, že vedle mne ležela moje nová, něžná a vtipná kamarádka Renatka. První člověk, kterého jsem kdy oslovila sama od sebe v čekárně (předminulá návštěva). Vůbec nelituju. Nechci o ní tady nic psát, dokud mi to třeba nedovolí, ale jedno říct musím. Je hrozně fajn, myslím, že dnes jsem ustála další Blbej vtip díky ní. A taky díky zvláštnímu rozpoložení, který stále trvá, jen nabírá trochu tíhu zvětšujících se bolestí. Točení v kruhu bolesti se zadírá na dřeň. 

Btw, může už sakra některý z českých lékařů přetnout nudnej kruh mých otázek a ODPOVĚDĚT mi jasně a srozumitelně na to, co se ptám???????

Update:

Lékaři dělali toho pro mě hodně, mnoho z nich jsou obdivuhodní obětaví dříči, snažím se do nich neprojikovat svoje nereálný přání. Ale, při vší úctě, mohli by mne někteří už konečně ušetřit blbých vtipů? 
Spoléhat se na onkomarkery které u mě prokazatelně nebyly vypovídající,to snad ani nebyl vtip. Ale dá se to nakonec pochopit- a i já, "Vasilisa Premúdra", jsem o MRI mohla požádat. Kdybych si chtěla dát jedna + jedna dohromady, došlo by mi to. Já ale asi chtěla tuhle zeď zbořit, ne vědecky zkoumat. Chtěla jsem věřit co mi řekli: ta Vaše mrcha je sice agresivní, ale není v uzlinách, je ohraničená. Ta nikam nepůjde. Asi jsem potřebovala věřit.
Blbej vtip jsou ale moje scany. Jednou mám meta v pravem laloku. Na jiny metode v tu samou dobu mam dve velke v levem laloku(sice beru ze se nemuzou uplne shodovat, ale tohle?Otazka umisteni je pri infikace ruznych druhu resekce pry hodne dulezita, posuzujici lekari chteji hned tuto dokumentaci videt) Pak zas v obou a vyrostlo i ložisko vpravo dole oproti púvodni velikosti. Žádný takový nikdy ale před tím u mě nepopsali. Zato popsali lymfadenopatii: dvě objemné uzliny, zvětšující se. Tolik jsme se natrápili, není to obvyklé a léčba, hlavně resekce, se musí přizpůsobit a nemusí vůbec pomoci. Teď na Homolce mi vyšlo, že jsem bez lymfadenopatie ale najednou zčista jasna se objevila na stejných místech jako uzliny objemná ložiska, která prorůstají mi do pankreatu a už tam zasely kolegu. Vylučují púvod z uzlin. Takže ani radovat se nemůžu. Pokud bych je měla vzít vážně, mám po játrech kouzelné měniče, s pláštěm neviditelnosti, který je fakt baví. 

Já potřebuju informace o které se můžu opřít abychom mohli pak přemýšlet o jiných možnostech. Až se jednou páni popisovatelé shodnou (i sami se sebou) tak už přede mnou bude stát samojediná nutnost a určitě mě sprdne, že zdržuju, protože možnosti už dávno šly po svejch.HAHA. 
Tohle je frustrujici byznys.

Ale, při povídaní o frustracích v životě rakem postižených, jsme se s Renatkou celkem zasmály. Nakonec. Teď mě napadá že to je fakt jeden j ediný obranný mechanismus bez vedlejších účinků, působící na vše, možná i na vši (tak když už mluvím o blbých vtipech...). Jediný, co humor potřebuje, aby dejchal, tedy žil, je prosor, čas a odstup. Otevřená okna. 
Jako když už se usmívám (podobně jak roztomilýmu původně nevypointovanýmu dětskýmu vtipu) když mě babička Vlasta říká, že už se teší až nebudu brát chemo a nebudu muset jíst tu mojí dietu a zatěžovat žaludek. Až to bude za mnou. Bylo mi z toho smutno,bylo mi jí tak líto, ale do toho se chechtal Cynik který rád vytváří kruté pointy. 

Kdyby tak babi věděla, že mě tímhle vlastně chce v pixle! HAHA.Vždy mne chudák do nějaký svý pozlacený pixly cpala. Ještě než  jsem se narodila, chtěla mne pojmenovat MUDr. ANNA Palková, Anna se perfektně hodí k titulu MUDr. Vášnivě jsem po těch jejích pixlách dupala. Po maturitě jsem se nehlásila na VŠ ( dokonce ani na medicínu a ani práva!). Začala jsem pracovat v továrnách a bydlet v naší 'vikendové garsonce' na libereckém sídlišti. Co se tyka práce, nejlíp mi to šlo u lisu. Nejlíp celkově mi pak bylo v koberečkárně (spínala jsem k sobě koberečky pod záchod a před vanu, věšela na ramínko a opatřovala visačkami-tam jsem se moc často pletla), zvlášť dokonale mi bylo po tom, co jsme přišli z oběda v hospodě U Heřmana a lehli si s kolegama do koberečkového skladu... v bříšk pivko/a a většinou guláš nebo svíčková. Taková slast ve skladu Bytexu, později Intexu, v industriálním kolosu z první republiky se stříbrnými  a šedými  střevy ....hybernace, výlet na pestrobarevném koberci od hajzliku, léčba jednoduchostí a bezstarostností (až na tu lásku, ta samosebou bezstarostná nebyla ale u ní se s tím počítá :)) Byla to nesmírně snesitelná lehkost bytí. I když často o hladu, o existenční nejistotě. Nedělala jsem to z trucu, ale z naprosté nutnosti, navdory tomu to byla cesta pro mne jak dělaná...užívala jsem si jí do sytosti, hlavně tu bezstarostnost nového domova kde jsem sama. Přidaná hodnota bylo plivnutí do vybájeného obrazu některých rodinných příslušníku. Obraz projikovanýho vlastního nepřiznaného velikášství těch, co to myslí se mnou přeci nejlépe ze všech. Jejich zklamání je jedna velka šílená propast. Babi si chudák v té době začala myslet, že beru možná drogy a přítelkyně (sic!!) mě přinutila utéci do Liberce. To byl taky pěkně blbej vtip.
Přitom Liberec mi přinesl TAK moc. Hlavně skvělýho chlapa. Babi ho dlouho nesnášela a myslela si, že mne chce využít. Holt to nebyl architekt. A pil pivo.

Teď se nacházíme v situaci, kdy vážně  za jejího života možná půjdu do pixle, ona to ví,i když předstírá, že ne, ale tahle monstrzkušenost jí může zničit. Nota bene když jsem poslední z obou našich rodů. Dokonce myslím, že jí to bolí víc než mě, proto se odstřihává od reality... a to dělá hodně blízkých. A tady mě smích přechází.

Ale zas na druhou stranu spánek konečně před dveřma.

zítra jedem k primářce z MOU Brno na tzv. "second opinion", teoreticky cca 12th opinion" ale pokud to dopadne dobře, bude to prakticky first opinion.... Doufam. Je možné že možnosti jsou přecijen na odchodu. 
Se la vie.
Blbě se mi dejchá. Otevřu asi do noci nachvili okno:) 

     
Ps: Bjork sem teda už nedavám :))) 

     

v cekarne 2

Dech

Popadám dech
Chytám jej
Na háček
Na milion otáček

Vzduchem tu letí

Popadám dech
Chytám jej
Potichu
Do nahnilych ok...

Spílám mu

Prosím i varuju

Šeptám a lobbuju

Tiše mu slibuju
Svádím a lákám

'Budu tvoje

Otrokyně
Buď tu

Prosím

Buď tu

Teď'.

Institut

Dnes jsme zalozili Institut pro psychoterapii deti a rodicu. Kruh se uzavira. A z oken pani notarky je krasny vyhled. Kdyby jen uz prestala mluvit v cyklech neuveritelnych banalit.

Hidden place updated

Jo, tam jsem tento vikend byla & citila (citim) se skvele.

Od navstevy T.Halika zazivam nove obdobi. Zaplavila me nejaka sila. A taky po dlouhe dobe Bjork.

Doufam ze vydrzi dlouho. Neda se moc popsat. Nevim zda se to deje kvuli nemu. Magnet pritomneho okamziku je ted tak silny. A funguje i proti me vuli. Kam se hrabe nejaka gravitace. Neni to posledni vykrik umirajiciho. Ani nahodou. Jsem to ja. Tecka.