Po celkem příjemném čekání v poloprázdné čekárně (ne, nestal se zázrak, jen tam nebyla dr. Tes) jsem měla zajímavý rozhovor s mladou paní zastupující doktorkou. Víc hlav víc ví a já, jakmile se dostanu k jinému lékaři, ptám se na moje oblíbené, už tisíckrát vyslovené, otázky.
"(...) paní doktorko, máte zkušenost s tím, že by Váš klient byl na klinické studii v Německu a tam pravidelně dojížděl?" (dostala jsem se ke kontaktu na skvělou německou profesorkou a onkoložkou, která mi slíbila že se podívá na výzkumy pro mě, které u nich běží, pozn. aut:)
" nemám, ale pokud něco takového chcete podniknout a bude to indikované, asi nebudeme proti"
" proti čemu?"
"proti klinické studii, v které byste byla"
"když bych byla v klinické studii, která by byla indikovaná, není to nic proti ničemu, spíše naopak, je to jen dobře, ne?"
" ano"
" máte zkušenost s off label indikací u FDA nyní aktuálně schválených imunoterapeutických preparátů? Ty, co myslím, jsou založeny na inhibitorech PD1, oficiálně s indikací na melanom, ale dle výzkumů druhého fáze jsou výsledky velmi slibné. Co kdybychom společně s mým lékařem oslovili farmaceutickou třeba firmu Merc, zda by nemohli dodat off protocol Keytrudu a co k tomu potřebují? Nebo bychom mohli požádat o vzorky? Ptala jsem se neoficiálně u českého zástupce Merc, on říká, že by to šlo, co vy na to?"
"nevím, to budete muset probrat s paní Tesařovou"
"s tou jsem to probírala, jen mě zajímá Váš názor"
doktorka se zamyslí, pak zamračí a nesouhlasně kýve hlavou, s přídavkem mírných rozpaků " rozumím vám, klinické studie se dělí do tří částí, v té druhé se prokazují léčebné účinky, hledá se vhodná dávka a shromažďují se další údaje o léku. Pokud je v této fázi potvrzena dobrá účinnost a přijatelně nízký výskyt nežádoucích účinků, je možné přejít do fáze III. Zde jsou již zapojeny stovky až tisíce pacientů, aby se mohla ověřit účinnost léku, zároveň je možné získat další informace o jeho bezpečnosti....ve fázi tři už víme lépe, zda je lék účinný. Chce to čas. Fáze dvě trvá...."
nemůžu to vydržet, skáču jí do řeči, taky v rozpacích, ale cítím, že jsem čím dál víc naštvaná
" ano ano, já vím, z jakých částí studie ve fázi dvě sestává a jak dlouho asi trvá. Taky vím, že moje fáze 4 agresivního karcinomu si žádá rychlé řešení, já nemám čas. A jsem ochotná riskovat, pokud to nebude vyloženě škodlivé. Také důvěřuji stanovisku lékaře, když mi zrovna tohle riskovat doporučí...Potřebuju se vás zeptat, zda tato cesta k imunoterapii je možná"
" ano, je, pokud si ji vyberete, nezakážeme vám to. ale pozor na rizika, ty nejsou ve vašem případe moc vítaná"
vyvalim na ní oči. ona řekla zakázat? a místo nasrání mě přepadávají opět překvapivě rozpaky
" díky" odpovídám,usměje se na mne, já na ní, vztek ze mě padá při pohledu do její tváře. Má vřelý oči. Myslím že jí to není jedno, jen mi neumí pomoci a ví to. Asi. Kašlu na to,kašlu na její "second opinion".
je ticho, paní doktorka píše objednávku koktejlu na stacík
" jo, paní doktorko, mám tam tu změnu premedikace? minule jsem měla reakci."
"já to tady nikde nevidím"
" docentka tesařová to psala jen do zpráv, v protokolu se to neobjevilo..." zamumlá sestra Jana
" vy jste si tedy nevzala hydrokortizon večer?" zeptala se smutně doktorka
" hydrokortizon?večer? ne. nikdo mi neřekl, že jsem ho měla vzít"
"aha" odpověděla zachmuřeně doktorka "tak to ale už nyní nedoženeme"
"já ale taxol chci dneska, bez něj mě odstud dnes nedostanete" vtipkuju
" tak to můžeme risknout"
"dobře" odpovídám a lékařka datluje objednávku do kompu, seznamuje mne s riziky, musí prý. Já se nudím, tohle přeci vím. Už ji ale nepřerušuju. Vzpomenu si na mojí zlatou Elenu v okamžiku,když si uvědumuju, že jsem asi nasadila TEN úsměv zasněného mimozemšťana :)
Takže jsem dnes samosebou měla mojí druhou, výživnou, alergickou reakci - nemožnost normálního dýchání, znectlivění a křeče. Ale nakonec po intervenci a stabilizaci Tis dokapal, prosila jsem pro něj. A varující je, že jsem ani nebyla moc nasraná. Přitom se mi z toho věčnýho točení v kruzích motá hlava. Začínám být často v překvapených, divných rozpacích.
Asi jsem se tolik nestihla naštvat proto, že vedle mne ležela moje nová, něžná a vtipná kamarádka Renatka. První člověk, kterého jsem kdy oslovila sama od sebe v čekárně (předminulá návštěva). Vůbec nelituju. Nechci o ní tady nic psát, dokud mi to třeba nedovolí, ale jedno říct musím. Je hrozně fajn, myslím, že dnes jsem ustála další Blbej vtip díky ní. A taky díky zvláštnímu rozpoložení, který stále trvá, jen nabírá trochu tíhu zvětšujících se bolestí. Točení v kruhu bolesti se zadírá na dřeň.
Btw, může už sakra některý z českých lékařů přetnout nudnej kruh mých otázek a ODPOVĚDĚT mi jasně a srozumitelně na to, co se ptám???????
Update:
Lékaři dělali toho pro mě hodně, mnoho z nich jsou obdivuhodní obětaví dříči, snažím se do nich neprojikovat svoje nereálný přání. Ale, při vší úctě, mohli by mne někteří už konečně ušetřit blbých vtipů?
Spoléhat se na onkomarkery které u mě prokazatelně nebyly vypovídající,to snad ani nebyl vtip. Ale dá se to nakonec pochopit- a i já, "Vasilisa Premúdra", jsem o MRI mohla požádat. Kdybych si chtěla dát jedna + jedna dohromady, došlo by mi to. Já ale asi chtěla tuhle zeď zbořit, ne vědecky zkoumat. Chtěla jsem věřit co mi řekli: ta Vaše mrcha je sice agresivní, ale není v uzlinách, je ohraničená. Ta nikam nepůjde. Asi jsem potřebovala věřit.
Blbej vtip jsou ale moje scany. Jednou mám meta v pravem laloku. Na jiny metode v tu samou dobu mam dve velke v levem laloku(sice beru ze se nemuzou uplne shodovat, ale tohle?Otazka umisteni je pri infikace ruznych druhu resekce pry hodne dulezita, posuzujici lekari chteji hned tuto dokumentaci videt) Pak zas v obou a vyrostlo i ložisko vpravo dole oproti púvodni velikosti. Žádný takový nikdy ale před tím u mě nepopsali. Zato popsali lymfadenopatii: dvě objemné uzliny, zvětšující se. Tolik jsme se natrápili, není to obvyklé a léčba, hlavně resekce, se musí přizpůsobit a nemusí vůbec pomoci. Teď na Homolce mi vyšlo, že jsem bez lymfadenopatie ale najednou zčista jasna se objevila na stejných místech jako uzliny objemná ložiska, která prorůstají mi do pankreatu a už tam zasely kolegu. Vylučují púvod z uzlin. Takže ani radovat se nemůžu. Pokud bych je měla vzít vážně, mám po játrech kouzelné měniče, s pláštěm neviditelnosti, který je fakt baví.
Já potřebuju informace o které se můžu opřít abychom mohli pak přemýšlet o jiných možnostech. Až se jednou páni popisovatelé shodnou (i sami se sebou) tak už přede mnou bude stát samojediná nutnost a určitě mě sprdne, že zdržuju, protože možnosti už dávno šly po svejch.HAHA.
Tohle je frustrujici byznys.
Ale, při povídaní o frustracích v životě rakem postižených, jsme se s Renatkou celkem zasmály. Nakonec. Teď mě napadá že to je fakt jeden j ediný obranný mechanismus bez vedlejších účinků, působící na vše, možná i na vši (tak když už mluvím o blbých vtipech...). Jediný, co humor potřebuje, aby dejchal, tedy žil, je prosor, čas a odstup. Otevřená okna.
Jako když už se usmívám (podobně jak roztomilýmu původně nevypointovanýmu dětskýmu vtipu) když mě babička Vlasta říká, že už se teší až nebudu brát chemo a nebudu muset jíst tu mojí dietu a zatěžovat žaludek. Až to bude za mnou. Bylo mi z toho smutno,bylo mi jí tak líto, ale do toho se chechtal Cynik který rád vytváří kruté pointy.
Kdyby tak babi věděla, že mě tímhle vlastně chce v pixle! HAHA.Vždy mne chudák do nějaký svý pozlacený pixly cpala. Ještě než jsem se narodila, chtěla mne pojmenovat MUDr. ANNA Palková, Anna se perfektně hodí k titulu MUDr. Vášnivě jsem po těch jejích pixlách dupala. Po maturitě jsem se nehlásila na VŠ ( dokonce ani na medicínu a ani práva!). Začala jsem pracovat v továrnách a bydlet v naší 'vikendové garsonce' na libereckém sídlišti. Co se tyka práce, nejlíp mi to šlo u lisu. Nejlíp celkově mi pak bylo v koberečkárně (spínala jsem k sobě koberečky pod záchod a před vanu, věšela na ramínko a opatřovala visačkami-tam jsem se moc často pletla), zvlášť dokonale mi bylo po tom, co jsme přišli z oběda v hospodě U Heřmana a lehli si s kolegama do koberečkového skladu... v bříšk pivko/a a většinou guláš nebo svíčková. Taková slast ve skladu Bytexu, později Intexu, v industriálním kolosu z první republiky se stříbrnými a šedými střevy ....hybernace, výlet na pestrobarevném koberci od hajzliku, léčba jednoduchostí a bezstarostností (až na tu lásku, ta samosebou bezstarostná nebyla ale u ní se s tím počítá :)) Byla to nesmírně snesitelná lehkost bytí. I když často o hladu, o existenční nejistotě. Nedělala jsem to z trucu, ale z naprosté nutnosti, navdory tomu to byla cesta pro mne jak dělaná...užívala jsem si jí do sytosti, hlavně tu bezstarostnost nového domova kde jsem sama. Přidaná hodnota bylo plivnutí do vybájeného obrazu některých rodinných příslušníku. Obraz projikovanýho vlastního nepřiznaného velikášství těch, co to myslí se mnou přeci nejlépe ze všech. Jejich zklamání je jedna velka šílená propast. Babi si chudák v té době začala myslet, že beru možná drogy a přítelkyně (sic!!) mě přinutila utéci do Liberce. To byl taky pěkně blbej vtip.
Přitom Liberec mi přinesl TAK moc. Hlavně skvělýho chlapa. Babi ho dlouho nesnášela a myslela si, že mne chce využít. Holt to nebyl architekt. A pil pivo.
Teď se nacházíme v situaci, kdy vážně za jejího života možná půjdu do pixle, ona to ví,i když předstírá, že ne, ale tahle monstrzkušenost jí může zničit. Nota bene když jsem poslední z obou našich rodů. Dokonce myslím, že jí to bolí víc než mě, proto se odstřihává od reality... a to dělá hodně blízkých. A tady mě smích přechází.
Ale zas na druhou stranu spánek konečně před dveřma.
zítra jedem k primářce z MOU Brno na tzv. "second opinion", teoreticky cca 12th opinion" ale pokud to dopadne dobře, bude to prakticky first opinion.... Doufam. Je možné že možnosti jsou přecijen na odchodu.
Se la vie.
Blbě se mi dejchá. Otevřu asi do noci nachvili okno:)
Btw, může už sakra některý z českých lékařů přetnout nudnej kruh mých otázek a ODPOVĚDĚT mi jasně a srozumitelně na to, co se ptám???????
Update:
Lékaři dělali toho pro mě hodně, mnoho z nich jsou obdivuhodní obětaví dříči, snažím se do nich neprojikovat svoje nereálný přání. Ale, při vší úctě, mohli by mne někteří už konečně ušetřit blbých vtipů?
Spoléhat se na onkomarkery které u mě prokazatelně nebyly vypovídající,to snad ani nebyl vtip. Ale dá se to nakonec pochopit- a i já, "Vasilisa Premúdra", jsem o MRI mohla požádat. Kdybych si chtěla dát jedna + jedna dohromady, došlo by mi to. Já ale asi chtěla tuhle zeď zbořit, ne vědecky zkoumat. Chtěla jsem věřit co mi řekli: ta Vaše mrcha je sice agresivní, ale není v uzlinách, je ohraničená. Ta nikam nepůjde. Asi jsem potřebovala věřit.
Blbej vtip jsou ale moje scany. Jednou mám meta v pravem laloku. Na jiny metode v tu samou dobu mam dve velke v levem laloku(sice beru ze se nemuzou uplne shodovat, ale tohle?Otazka umisteni je pri infikace ruznych druhu resekce pry hodne dulezita, posuzujici lekari chteji hned tuto dokumentaci videt) Pak zas v obou a vyrostlo i ložisko vpravo dole oproti púvodni velikosti. Žádný takový nikdy ale před tím u mě nepopsali. Zato popsali lymfadenopatii: dvě objemné uzliny, zvětšující se. Tolik jsme se natrápili, není to obvyklé a léčba, hlavně resekce, se musí přizpůsobit a nemusí vůbec pomoci. Teď na Homolce mi vyšlo, že jsem bez lymfadenopatie ale najednou zčista jasna se objevila na stejných místech jako uzliny objemná ložiska, která prorůstají mi do pankreatu a už tam zasely kolegu. Vylučují púvod z uzlin. Takže ani radovat se nemůžu. Pokud bych je měla vzít vážně, mám po játrech kouzelné měniče, s pláštěm neviditelnosti, který je fakt baví.
Já potřebuju informace o které se můžu opřít abychom mohli pak přemýšlet o jiných možnostech. Až se jednou páni popisovatelé shodnou (i sami se sebou) tak už přede mnou bude stát samojediná nutnost a určitě mě sprdne, že zdržuju, protože možnosti už dávno šly po svejch.HAHA.
Tohle je frustrujici byznys.
Ale, při povídaní o frustracích v životě rakem postižených, jsme se s Renatkou celkem zasmály. Nakonec. Teď mě napadá že to je fakt jeden j ediný obranný mechanismus bez vedlejších účinků, působící na vše, možná i na vši (tak když už mluvím o blbých vtipech...). Jediný, co humor potřebuje, aby dejchal, tedy žil, je prosor, čas a odstup. Otevřená okna.
Jako když už se usmívám (podobně jak roztomilýmu původně nevypointovanýmu dětskýmu vtipu) když mě babička Vlasta říká, že už se teší až nebudu brát chemo a nebudu muset jíst tu mojí dietu a zatěžovat žaludek. Až to bude za mnou. Bylo mi z toho smutno,bylo mi jí tak líto, ale do toho se chechtal Cynik který rád vytváří kruté pointy.
Kdyby tak babi věděla, že mě tímhle vlastně chce v pixle! HAHA.Vždy mne chudák do nějaký svý pozlacený pixly cpala. Ještě než jsem se narodila, chtěla mne pojmenovat MUDr. ANNA Palková, Anna se perfektně hodí k titulu MUDr. Vášnivě jsem po těch jejích pixlách dupala. Po maturitě jsem se nehlásila na VŠ ( dokonce ani na medicínu a ani práva!). Začala jsem pracovat v továrnách a bydlet v naší 'vikendové garsonce' na libereckém sídlišti. Co se tyka práce, nejlíp mi to šlo u lisu. Nejlíp celkově mi pak bylo v koberečkárně (spínala jsem k sobě koberečky pod záchod a před vanu, věšela na ramínko a opatřovala visačkami-tam jsem se moc často pletla), zvlášť dokonale mi bylo po tom, co jsme přišli z oběda v hospodě U Heřmana a lehli si s kolegama do koberečkového skladu... v bříšk pivko/a a většinou guláš nebo svíčková. Taková slast ve skladu Bytexu, později Intexu, v industriálním kolosu z první republiky se stříbrnými a šedými střevy ....hybernace, výlet na pestrobarevném koberci od hajzliku, léčba jednoduchostí a bezstarostností (až na tu lásku, ta samosebou bezstarostná nebyla ale u ní se s tím počítá :)) Byla to nesmírně snesitelná lehkost bytí. I když často o hladu, o existenční nejistotě. Nedělala jsem to z trucu, ale z naprosté nutnosti, navdory tomu to byla cesta pro mne jak dělaná...užívala jsem si jí do sytosti, hlavně tu bezstarostnost nového domova kde jsem sama. Přidaná hodnota bylo plivnutí do vybájeného obrazu některých rodinných příslušníku. Obraz projikovanýho vlastního nepřiznaného velikášství těch, co to myslí se mnou přeci nejlépe ze všech. Jejich zklamání je jedna velka šílená propast. Babi si chudák v té době začala myslet, že beru možná drogy a přítelkyně (sic!!) mě přinutila utéci do Liberce. To byl taky pěkně blbej vtip.
Přitom Liberec mi přinesl TAK moc. Hlavně skvělýho chlapa. Babi ho dlouho nesnášela a myslela si, že mne chce využít. Holt to nebyl architekt. A pil pivo.
Teď se nacházíme v situaci, kdy vážně za jejího života možná půjdu do pixle, ona to ví,i když předstírá, že ne, ale tahle monstrzkušenost jí může zničit. Nota bene když jsem poslední z obou našich rodů. Dokonce myslím, že jí to bolí víc než mě, proto se odstřihává od reality... a to dělá hodně blízkých. A tady mě smích přechází.
Ale zas na druhou stranu spánek konečně před dveřma.
zítra jedem k primářce z MOU Brno na tzv. "second opinion", teoreticky cca 12th opinion" ale pokud to dopadne dobře, bude to prakticky first opinion.... Doufam. Je možné že možnosti jsou přecijen na odchodu.
Se la vie.
Blbě se mi dejchá. Otevřu asi do noci nachvili okno:)
Ps: Bjork sem teda už nedavám :)))
Žádné komentáře:
Okomentovat
Poznámka: Komentáře mohou přidávat pouze členové tohoto blogu.