lasce moji

Renatka, moje milovana partacka, odesla

Maminka 4 lete krasne holcicky, bojovnice a uzasna zena

Strasne moc truchlim.

Fotka Renatka a one good thing ... tady s jejim svolenim z min.tydne kdy jsme si take slibily, ze v lete az nam bude lip, pujdem na virgin drink na letnou. Dame si ji? Prosim....treba TAM!)

Na otočku

Prominte mi nezvednute mobily a ozodpovezene nebo divne zodpovezene sms. Mam zle obdobi, nebo etapu... jsem na novych lecich a mam narusene ocni nervy hrozne blbe vidim na monitor ci comp. Na brise je veeelmi jasne na prvni pohled patrne ze tam neco je. Rekordni anamie, transfize....
Bojuju a az budou lepsi oci a vic sil, napisu vic.

Andy Kaufman "Friendly World": http://youtu.be/41n3mwCcZQ4

vykrik do tmy

Moje nejvetsi prani ted je si uzit jara a leta v Nadeji. Chci se toho dozit a moc rada bych tam aspon trochu 'fungovala'. Prosim z hloubi sveho srdce a s pokorou. Klepu na dvere...

Budu vdecna kdyz mi s tim pomuzete, modlitbou, myslenkou... Verim na tuhle silu.

Pokud to nezvladnu, stejne tam budu :) ve stenach, stromech, loukach.

Je mi fajn a je mi skvěle, zdravý duch je v zdravém těle

Tak krásná píseň, říkala jsem si, že jí sem nahraju bez komtenáře, ale to by bylo trochu moc. Patetický. Ale taky mám potřebu tady popsat, proč ona a proč teď.

Když jsem na strašidelným místě, kde to neznám a kde nevím, co mě čeká zítra, je  fajn vědět, že tam někdo už byl. Že to unes například i tak, že si uvědomil, že to nedává. Je opravdu inspirující vidět, že to někdo zvládnul (a to opravdu neznamená, že to přežil; někdy to bývá i tak, že navzdory tomu, že přežil, to nezvládul). Jeden skvělý seriál, který sledujeme, má poslední díl s mottem od F. Kafky, kterej jsem měla vždycky ráda a jsem vděčná, že se mi vynořil právě teď. Zní asi tahle: "Můžeš se vyhnout utrpení světa, to je ponecháno tvé svobodné vůli a odpovídá to tvé přirozenosti, ale možná, že právě toto vyhýbání je jediným utrpením, kterému bys mohl zabránit." To neplatí jen o utrpení světa.

To je jedna z jeho úvah, který jsem si kdysi zapsala do deníku. Nepamatuju si na svojí tehdejší nejoblíbenější o pokroucené větvi, flétně a hudbě. Musím to najít.

Zpátky na značky. Ona tam byla, nevím, co všechno tam zažila a viděla,  ale mnohé si myslím dokážu představit a vím, že toho bylo fakt hodně. Byla tam, napsala písně a ty písně přesáhly jí, žijí svým životem a pomáhají. Pomáhaly mi už v pubertě, i ty starší, které napsala před tím, než jí rakovina vyzvala k boji.

Teď jsem se dostala do míst, která jsou podobná. Představovala jsem si je kdysi, když Zuzana umřela. Teda spíš se představovat pokoušela, ale byly to místa utrpení v mlhách. Hlavně jsem smutnila a  skrze tu píseň byla s ní. S její transcendencí.
Teď tam v poslední době jsem často, a to v situacích, kdy špatné zprávy, jako dnes potvrzení klinické progrese, porazí mojí ochranu přítomného okamžiku a vrhnou mne do minulosti spojené s rakem, do míst do dřeně vyžraného smutku, plných špatných zpráv. A ty fajn návraty do minulosti, který by mne mohly pohladit, jsou nemožné. Nebo mě házejí do budoucnosti - v mém případě údolí úzkosti. V jasných konturách a osamělá, ostrá, jediná. Taky mne do těch míst vrhá bolest, s ní kouzlo přítomnosti mizí a stává se nesnesitelné. Já mám dnes ale o jednu starost míň - o prudkou a pulzující bolest, její oslabení dovolí unikat a být, kde mi je dobře, tady a teď, tam, kde jsou barvy a vůně, strašák číhá za rohem, ale občas si nasadí klaunskej červenej čumák (brr). Proto můžu psát.

Tak jsem díky posledním blbým zprávám na hnusným místě, kde to neznám, ale občas si dovolím déledobější "vycházky":) protože mě nic moc nebolí a netlačí /z různých důvodů, zejména z těch, o kterých nevíme/. Díky tomu dnes unikám do království jídla, zkrášlování květin doma, do Baltimoru v seriálu The Wire (the best). A taky do písní Zuzany, se kterou se v nich můžu setkat. To mi dodá další sílu, jak jinak, než ze souznění, vztahu, transcendence.

Takže že bych přeci jen brala ty opiové náplasti proti bolesti? No to bude mañana, fak yes.
Zaberou určitě ještě líp, než ten novalgin a další obyč věci, co mám v sobě.

Pro další zahnání trudomyslnosti popíšu plán další naší cesty, odlehčený od bolesti: zítra seminář na kterým budou probírat můj případ..., navrhla jsem dnes na základě konzultací s dalšími odborníky ozařování k eribulinu, Tes na to myslela taky a chce to probrat s radiology. Eribulin - dle mnohých spása TNBC, uvidíme, ve čtvrtek. V pátek zavedení portu (usb otvor, do kterého se zavádí kanila:). V neděli, pokud bolest dovolí, hory. Budu tam do středy. Ne, nebudu lyžovat, ano, budu odpočívat! Děkuju za vaší podporu, bez ní bych byla v hrozných hororových místech, z kterých není úniku bolest nebolest.

Push the sky away

I am doing it.... but its so difficult right now

Více až bude lépe, teď sotva píšu

blbej den

Blbej den. Když se stane, jsou blby vtipy nesnesitelný, i z odstupu hodin. Včera se mi bohužel přihodil, blbec, teď mě ještě doprovází.

Přemýšlela jsem, zda o tom budu psát. Pokud bych sem přestala psát temnější věci kvůli tomu, že to není veselý, mohlo by se stát, že z blogu bude takový pozitivní výřez mých zkušeností, sluníčkově optimistické povídání o životě s rakem (brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr). To není realita, jen její část. A já chci psát pravdu, ne vytvářet iluze. Už jsem nějak začala. A přestat psát se mi nechce (také na základě vašich milých odezev). Takže. Do toho

jo, mimochodem, je sranda že píšu tak spisovně. Když mi je blbě, tak jdu do formálního vyjadřování. Blbě znamená, že nemám sílu ani zalít kytky, natož mluvit uvolněně. když se uvolníte, usnete. Už přesně rozumím tomu, co některé moje spolubojovnice popisují na FB skupině. Jsem slabá jako moucha a nejlépe mi je v pelechu (ty jo já napsala nejlépe).

Stav se mi horšil pomalu, trochu jsem to cítila, teď se to zrychlilo, blbě se mi dýchá, mám bolesti a žádnou energii. Ještě v pondělí jsem normálně fungovala, úterý horší, usínala jsem u psaní metodiky Mezipatra, kterou chci stoprocentně dodělat, než koncem února z D3P odejdu. Pak jedu na případovou konferenci, kterou nešlo odložit, naplánovala jsem jí už v prosinci a je pro posun v případu nesmírně důležitá - i kvůli předávání nové kolegyni. Pak utíkám na chemo, ujede mi tramka, beru taxi, taxikář vtipkuje a já si uvědomuju, že moje domněnka, že jsou odběry do tří vlastně není ničím jiným než přáním, které obalamutilo realitu. 

Vylézám z taxi, blížím se na odběry, a je to tak,  jak už správně předpokládám, nicméně to zkouším, ano, zavřeno, koukám k upírům na nástěnku, zjišťuju, že měli do půl třetí, jsem na sebe naštvaná, ale částečně i pobavená, protože si představuju reakci sestry Jany, čekám zas dlouze na výtah,cestou do druhého patra mi oznámí ženským hlasem,  že jede se mnou nahoru, jo, díky, dobrý vědět, čekárně prazdno, tři babičky, Renatka je už odbavená, volám jí, je už na staacíku a drží mi postel, a já si stále myslím, že tam budu ležet na koktejlu s ní ale pletu se! Po hodinovým čekání, jako poslední pacient vcházím k naprosto vyšťavené docentce která se ale stále usmívá, tentokrát však více odevzdaně a rovnou mi hlásí, že chemo mi nedá a je si tím jistá, bojí se bez krevního obrazu. V jejím pohledu zahlédnu neústupnost, jojo, už mě zná, holka, a mé přemlouvací manévry. Dosednu tak těžce, až jsem z toho překvapená. A stejně to spustím. 

" paní dok....docentko, dejte mi ji, zítra bych hned brzy ráno šla na odběry" dělám  smutnej kukuč

" nemůžu, opravdu ne" odpovídá

" vždyď to snáším skvěle!" snažím se přidat svěží, zdravý a spokojený úsměv, nejde mi to, nikdy mi to nešlo

" no nevím, Martino..."

"cítím se výborně" teď už lžu a zjišťuju, že se díky týhle zoufalý hře dostávám do pasti

"Opravdu ne, bude ve čtvrtek, po odběrech" říká mi laskavě a unaveně

Vzdávám to, znám jí, ona fakt neuhne. Je mi smutno, dělám si z huby sráč a říkám jí popravdě, co mě trápí a cítím postupující únavu, od nohou, nemůžu se už moc soustředit, co mi říká, ale s radostí si uvědomuji, že vlastně mluví o pařížském profesorovi, kterého potkala na konferenci a ptala se na mou mutaci msc, je vzácná, ale existují studie..... Počkat, msc?! Tak nic, zpátky na značky, já mám mutaci MYC, ověřujeme v mých papírech. Chci vypadnout, jde na mě pláč, její unavená odevzdanost mě děsí. Držím se, ptám se, zda se dívala na studii, co jsem jí poslala, ne, neví jaká, nestihla se kouknout na poštu, po seznámení  říká, že musíme zkusit vše co bude pomáhat. Opět bez velkého nadšení, energie. Je to jen její únava? ptám se sebe. Třeba je fakt jen unavená, není to mnou. Nejsem přeci nějak extrémně zoufalý případ. 

jdu přesto na stacionář za Renatkou, svítí jí oči. Zůstávám s ní až do šesti. Dostala dobré zprávy, našli ji studii,  navíc ji patrně  léčba konečně zabírá. Renata je 27letá grafička a hlavně máma. A jsme na stejné lodi co se týká rakoviny, více-méně.  Víc se o ní ženýruju psát, protože i když mi dala svolení, já si nějak netroufám. Základ je, že je milá a je mi s ní moc fajn. 

Takže stacík prázdný, jen my dvě, rozvalený na postelích vedle sebe, akurvát já nemám kapajdu, ale necítím se ani náhodou jako návštěva, ale jako spolupacík, co to podělal s odběry a má teď prd, ne taxany, ale to mi nějak přestalo vadit, povídáme, cpeme se raw sušenkama, tyčinkama s příchudí kokos, jabko, čokoláda (huups), pod náma bordel ("to na zemi je vylitý čaj, sestři," upozorňuju mírně rozpačitou sestru zírajíc na žlutou kaluž vedle mé postele), taky jsem si nasadila novou paruku, co jsem si sebou vzala kvůli tomu, že jdu na koncert Bregoviče! Sestru jsem tím bohužel nevyděsila, jen pobavila. 

"No to jsem zklamaná, my se těšily, že se leknete!" 

"Takových tu bylo, nás už nic nepřekvapí, zahlaholila s  úsměvem sestra (ne Jana)."

Renatky odvoz mne odvez k Petrovi, je ještě v práci, tak jsem na něj v Madbaru čekala a říkala si, že ten koncert nedám. Je mi to hrozně líto. Chudák Petr šel prodat lístky. Já jela domů taxíkem, doma změřena vysoká teplota. Bez jiných příznaků krom bolestí tam jak jsou ty mrchy, takže vím, že to bude spíš z metek. 

Připouštím opět možnost, že mi taxany nezabírají. Tentokrát mě při tom pomyšlení nechytá za pačesy úzkost. Jen smutek. Nebo odevzdanost???
Jsem zoufalá. Jsem zoufalej případ?

Do toho volá velmi respektovaná onkoložka z Brna, která mi neuvěřitelně ochotně nabízela možnosti návštěvy Brna ale my to vždy odvolali, protože jsem na to neměla sílu (naše hlavní činnost). Tak jsme se domluvily na telefonické konzultaci, poslala jsem jí všechny zprávy co jsou důležité a ona fakt zavolala! 

Vyprávím jí to, a ptám se na své otázky a mám jich v rukávu celkem dost. 

"Ne Avastin, ne, ten bych také nedoporučovala, díky krvácení." 

"Ne, žádná studie, do které byste se hodila, se nechystá ani není v průběhu, dívala jsem se, kontroluju to, myslím na vás"

"Ne, nedoporučovala bych resekci, protože příliš velké nálezy"

"Ano, eribulin je dobrý preparát, zabírá u mnoha pacientek, ale vy máte bohužel rezistenci zatím na vše, takže je teď vyšší pravděpodobnost, že eribulin nemusí zabrat" 

"Co pak? chmmmm, možná ozařování, když vám to už tlačí na okolní orgány, ale nevím, Váš tumor je agresivní, je to trochu zoufalost, ale proč ne"

Vytahuju eso z rukávu a ptám se jí na klinickou studii, co jsem si našla

"No můžete to zkusit, já myslím ale, že to nezabere, Váš tumor je velmi agresivní, bla bla. Ale můžete to zkusit. Je to trochu zoufalý řešení. Budu se dívat na možnosti, pokud mne něco napadne, nebo se něco objeví, dám vám vědět."

Děkuji, přeji hezký večer, pokládám a pláču,  pouštím nastřádaný slzy ven, ufff, zase nezastavitelný. Jsem hrozně smutná. Ale zas informovaná. Neměnila bych, já chci slyšet názory, ne pohádky. Jo, jsem trochu zoufalá a myslím, že zoufalé jsou taky možnosti, co mám před sebou. A to se ještě musím vypořádat s těmi, co přede mnou už nejsou. Běží mi před očima kino. Chtěla bych ještě k moři, chtěla bych na konferenci do New Yorku (jakoukoliv), chtěla bych zažít tropy, chtěla bych vidět vyrůstat děti. Chtěla bych vzít terku na visáče. Chtěla bych pařit do rána. Chtěla bych zpět svou budoucnost ze svými překvápky, ovšem pouze těmi, které mě o tento život, který miluju, nepřipraví moc brzy. A tohle je sakra brzy!!!! Chci být v důchodu na chaloupce. chci chci chci..... pláču, jako by mi ta nejmilovanější osoba v životě řekla NE, pláču pro nenaplněnou lásku k životu.

 Přijde Petr, začne na mě působit jeho přítomnost a za chvíli je mi lépe. Jdem se dívat na něco pěkného, zrovna si dávám vytažek z konopí, když jsem si všimla, že na mě civí můj pes jak na cizího, stojí v prostřed ložnice, je zpomalený, pomlaskává, prohlíží si nás, jako bychom mu něco hrozného udělali. Tachykardie byla děsivá, jedem do nějaký kliniky, co jsem našla na netu. Řídila jsem já, Petr si dal skleničku, když jsme ještě smutnili. No, byla to jízda. Teplota, únava, panika, že pes umírá, a můj speciální doplněk výživy jako přidaná hodnota.  Detailnější průběh psychedelického výletu budu povídat osobně, nicméně se mi podařilo oprostit se od jakýchkoliv emocí a soustředila se na cestu /až moc.... :D/

Doktorka vyšetří, odebere, osnímá, prohmatá. My čekáme, Petr pouští do prázdné čekárny Deža Ursinyho, uvědomuju si, že tenhle okamžik je zvláštním způsobem krásný. Je to život. Život a jeho překvapení. 

Vetka má pro nás dvě zprávy, prý jedna lepší a jedna horší. Mluví děsně rychle, taková proaktivní dynamická mladá, nesmlouvavá, což jsem poznala, když jsem si u ní vydupávala později reverz. Protože: 

" váš pes má zatížené ledviny, ale je dobře hydratovanej, v moči má něco krevního barviva a v ledvinách jsou patrné válce (nevim,nechápu,děsim se,dojde mi to, začnu se smát, omlouvám se, červenám se, opět se směju... trapas!). 

"Navrhuji jednoznačně hospitalizaci, dáme mu infuze a ráno bude sono, další odběry...... Může to být otrava, srdce a vše další má čisté. KO relativně v pořádku. Ale je v nebezpečí". Kouknu na toho mého psa, jak to válí, a vidím, že  poměrně slušně: stojí, sedí, kouká, čmuchá, drbe se, kouká vyčítavě na mě, zívá, klasika. Jen je furt vykulenej, má určitě  z místa strach. Přemýšlím usilovně, někde ale pod tím tuším, že si vymýšlím důvod ho tu nenechat.  Žere (zkoušela doma, projevila se tam navíc zvláštní pažravost, kdy začal hrozně kňučet, když jsem šunku dávala do lednice), kadí, tachykardie se zlepšuje, nezvrací, nemá teplotu, srdce plíce ok, navíc je veselejší. Moment. Tachykardie, sucho v ústech (mlaskání), pažravost, strnulost v pohybu, paranoidní sklony... až na tu paranoiu mi to něco /někoho - neboj, já tě neprozradim, muhaha) připomíná. Začala jsem se znovu smát, protože mě došlo, že mi ten ňouma sežral s největší pravděpodobností trochu výtažku který jsem nechala omylem ten den položený vedle postele na zemi. Moc mu vždy voněl.... Tak jsme po dlouhé diskuzi, kterou jsem potom utla, vysolili 4 litry a šli se zhulencem zas domů. Raději jsem řídila, i když byla už jedna v noci. A zas to bylo výživný. 

Vetka nám poslala zprávu, neuvěřitelně podrobnou, obsahuje např. informaci, že můj pes nemá metastázy po těle:) 

Došlo mi, že nějaký rezervy na krizový situace ještě mám, oddychla jsem si. 

Dnes jsem zůstala doma, i krátká procházka se psem mě stála hrozně sil. Zítra máme s Renatou domluveno, že zase provedem obžerství na stacíku. I když to třeba nevyjde, je to fajn plán. Snad se blbý dny odporoučej. Brzo.

Rastaaaa

Dnes zakoupena nová party paruka, kterou plánuju provětrat na oslavě mých a Aniččiných narozenin ve Futuru!

Barevný den

Bezedný den
Barevný sníh
Na větvích
S korunou provátou tmou

Vrány tam sedají,
klovají,
Maso rvou

Listí v duši šustí
Šeptá
Voní zeminou

zázrak

Děkuju za ten obrovskej dar, že existuje Naděje. Chaloupka byla jako zázrakem k mání a jako zázrakem krásně zdravá a původní.  Zázrak  (bez patosu a přehánění) je náš 'stavbyvedoucí' neskutečně rychle a kvalitně pracují. Oni toho zase tolik udělali!!!já jsem musela hlasitě výskat a smát se, jako bych byla opilá. To byste nevěřili co za krásného motýla se na parcele čís. 54 vylupuje. .. Díky Bohu za úžasného architekta, který k chaloupce přistupuje s citem. Díky za kamenáře a přející a ochotné kamarády v Naději. Bylo tak fajn zas s nimi v hospůdce pokecat.

Já ty dary nedostávala, já je furt dostávám. Lidé  a věci co mě obklopují...mě naplňují. Neutápím se ve stařeckém patosu.  Tenhle pocit jsem měla v mých dospělých letech skoro pořád. S tím se myslím bude dobře odcházet, až se trochu smířím s tou ztrátou. Můj život je prostě plnej po okraj. To je a bylo krásný, navzdory nemoci.
A nejkrásnější je tu radost prožívat s Petrem, mojí láskou největší.

Já vím.  Zní to asi jak patos... cynik ve mě má asi zimní spánek.

sobotní ráno

Dneska je krásný den, od rána mám úsměv na rtech. Nejenom, že svítí slunce, my jedem zachvíli do Naděje!

Zvláštní, jak se z Naděje stala moje součást. Vždycky jsem to tam milovala, ale teď cítím, když tam jedeme, že se navracím do ráje.  Miluju její každý milimentr čtvereční :) Doufám, že mě v tomhle mým ráji Bůh chvíli nechá, teda ne chvíli - dlouhou dobu, nebo líp - chci tam být věčně :)

A mám dobrou zprávu. Konečně jsem našla klinický výzkum, který by se na mě hodil a navíc je to můj favorizovaný preparát - pd1 inhibitor. A je to Heidelbergu v Německu - nádherný město s universitou, která je jedna z nejstarších v Evropě, bylo to centrum lutheránů a hlavně centrum učenosti. Jednou mě na fakultě humanitních studií jeden profesor historie na Heidelbergu při zkoušce docela podusil....

Ale zpět k studii - té se chytnu a nepustím, dokud mne tam nevezmou. Vím, že s přibíráním cizinců do studie je to problematické, ale já to prostě dám. Jen zbývá otázka načasování, ale to proberu s Dr. Tes.

Držte palce

Have one on me :)

Děkuji všem za přání!

Blbej vtip updated

Blbých vtipů už mám dost. Teda ne těch, které se rodí v mé hlavičce (takovou radost vám neudělám, přátelé. 

Po celkem příjemném čekání v poloprázdné čekárně (ne, nestal se zázrak, jen tam nebyla dr. Tes) jsem měla zajímavý rozhovor s mladou paní zastupující doktorkou. Víc hlav víc ví a já, jakmile se dostanu k jinému lékaři, ptám se na moje oblíbené, už tisíckrát vyslovené, otázky. 

     "(...) paní doktorko, máte zkušenost s tím, že by Váš klient byl na klinické studii v Německu a tam pravidelně dojížděl?" (dostala jsem se ke kontaktu na skvělou německou profesorkou a onkoložkou, která mi slíbila že se podívá na výzkumy pro mě, které u nich běží, pozn. aut:)

      " nemám, ale pokud něco takového chcete podniknout a bude to indikované, asi nebudeme proti" 

      " proti čemu?" 

      "proti klinické studii, v které byste byla"

      "když bych byla v klinické studii, která by byla indikovaná, není to nic proti ničemu, spíše naopak, je to jen dobře, ne?"

       " ano"

       " máte zkušenost s off label indikací u FDA nyní aktuálně schválených imunoterapeutických preparátů? Ty, co myslím, jsou  založeny na inhibitorech PD1, oficiálně s indikací na melanom, ale dle výzkumů druhého fáze jsou výsledky velmi slibné. Co kdybychom společně s mým lékařem oslovili farmaceutickou třeba firmu Merc, zda by nemohli dodat off protocol Keytrudu a co k tomu potřebují? Nebo bychom mohli požádat  o vzorky? Ptala jsem se neoficiálně u českého zástupce Merc, on říká, že by to šlo, co vy na to?"

      "nevím, to budete muset probrat s paní Tesařovou"

      "s tou jsem to probírala, jen mě zajímá Váš názor"

       doktorka se zamyslí, pak zamračí a nesouhlasně kýve hlavou, s přídavkem mírných rozpaků " rozumím vám,  klinické studie se dělí do tří částí, v té druhé se prokazují léčebné účinky, hledá se vhodná dávka a shromažďují se další údaje o léku. Pokud je v této fázi potvrzena dobrá účinnost a přijatelně nízký výskyt nežádoucích účinků, je možné přejít do fáze III. Zde jsou již zapojeny stovky až tisíce pacientů, aby se mohla ověřit účinnost léku, zároveň je možné získat další informace o jeho bezpečnosti....ve fázi tři už víme lépe, zda je lék účinný. Chce to čas. Fáze dvě trvá...." 

nemůžu to vydržet, skáču jí do řeči, taky v rozpacích, ale cítím, že jsem čím dál víc naštvaná

      " ano ano, já vím, z jakých částí studie ve fázi dvě sestává a jak dlouho asi trvá. Taky vím, že moje fáze 4 agresivního karcinomu si žádá rychlé řešení, já nemám čas. A jsem ochotná riskovat, pokud to nebude vyloženě škodlivé. Také důvěřuji stanovisku lékaře,  když mi zrovna tohle riskovat doporučí...Potřebuju se vás zeptat, zda tato cesta k imunoterapii je možná"

      " ano, je, pokud si ji vyberete, nezakážeme vám to. ale pozor na rizika, ty nejsou ve vašem případe moc vítaná"

vyvalim na ní oči. ona řekla zakázat? a místo nasrání mě přepadávají opět překvapivě rozpaky

      " díky" odpovídám,usměje se na mne, já na ní, vztek ze mě padá při pohledu do její tváře. Má vřelý oči. Myslím že jí to není jedno, jen mi neumí pomoci a ví to. Asi. Kašlu na to,kašlu na její "second opinion".

je ticho, paní doktorka píše objednávku koktejlu na stacík

      " jo, paní doktorko, mám tam tu změnu premedikace? minule jsem měla reakci." 

     "já to tady nikde nevidím"

     " docentka tesařová to psala jen do zpráv, v protokolu se to neobjevilo..." zamumlá sestra Jana

     " vy jste si tedy nevzala hydrokortizon večer?" zeptala se smutně doktorka

      " hydrokortizon?večer? ne. nikdo mi neřekl, že jsem ho měla vzít"

      "aha" odpověděla zachmuřeně doktorka "tak to ale už nyní nedoženeme"

      "já ale taxol chci dneska, bez něj mě odstud dnes nedostanete" vtipkuju 

      " tak to můžeme risknout" 

     "dobře" odpovídám a lékařka datluje objednávku do kompu, seznamuje mne s riziky, musí prý. Já se nudím, tohle přeci vím. Už ji ale nepřerušuju. Vzpomenu si na mojí zlatou Elenu v okamžiku,když si uvědumuju, že jsem asi nasadila TEN úsměv zasněného mimozemšťana :)

Takže jsem dnes samosebou měla mojí druhou, výživnou, alergickou reakci - nemožnost normálního dýchání, znectlivění a křeče. Ale nakonec po intervenci a stabilizaci Tis dokapal, prosila jsem pro něj. A varující je, že jsem ani nebyla moc nasraná. Přitom se mi z toho věčnýho točení v kruzích motá hlava. Začínám být často v překvapených, divných rozpacích.

Asi jsem se tolik nestihla naštvat proto, že vedle mne ležela moje nová, něžná a vtipná kamarádka Renatka. První člověk, kterého jsem kdy oslovila sama od sebe v čekárně (předminulá návštěva). Vůbec nelituju. Nechci o ní tady nic psát, dokud mi to třeba nedovolí, ale jedno říct musím. Je hrozně fajn, myslím, že dnes jsem ustála další Blbej vtip díky ní. A taky díky zvláštnímu rozpoložení, který stále trvá, jen nabírá trochu tíhu zvětšujících se bolestí. Točení v kruhu bolesti se zadírá na dřeň. 

Btw, může už sakra některý z českých lékařů přetnout nudnej kruh mých otázek a ODPOVĚDĚT mi jasně a srozumitelně na to, co se ptám???????

Update:

Lékaři dělali toho pro mě hodně, mnoho z nich jsou obdivuhodní obětaví dříči, snažím se do nich neprojikovat svoje nereálný přání. Ale, při vší úctě, mohli by mne někteří už konečně ušetřit blbých vtipů? 
Spoléhat se na onkomarkery které u mě prokazatelně nebyly vypovídající,to snad ani nebyl vtip. Ale dá se to nakonec pochopit- a i já, "Vasilisa Premúdra", jsem o MRI mohla požádat. Kdybych si chtěla dát jedna + jedna dohromady, došlo by mi to. Já ale asi chtěla tuhle zeď zbořit, ne vědecky zkoumat. Chtěla jsem věřit co mi řekli: ta Vaše mrcha je sice agresivní, ale není v uzlinách, je ohraničená. Ta nikam nepůjde. Asi jsem potřebovala věřit.
Blbej vtip jsou ale moje scany. Jednou mám meta v pravem laloku. Na jiny metode v tu samou dobu mam dve velke v levem laloku(sice beru ze se nemuzou uplne shodovat, ale tohle?Otazka umisteni je pri infikace ruznych druhu resekce pry hodne dulezita, posuzujici lekari chteji hned tuto dokumentaci videt) Pak zas v obou a vyrostlo i ložisko vpravo dole oproti púvodni velikosti. Žádný takový nikdy ale před tím u mě nepopsali. Zato popsali lymfadenopatii: dvě objemné uzliny, zvětšující se. Tolik jsme se natrápili, není to obvyklé a léčba, hlavně resekce, se musí přizpůsobit a nemusí vůbec pomoci. Teď na Homolce mi vyšlo, že jsem bez lymfadenopatie ale najednou zčista jasna se objevila na stejných místech jako uzliny objemná ložiska, která prorůstají mi do pankreatu a už tam zasely kolegu. Vylučují púvod z uzlin. Takže ani radovat se nemůžu. Pokud bych je měla vzít vážně, mám po játrech kouzelné měniče, s pláštěm neviditelnosti, který je fakt baví. 

Já potřebuju informace o které se můžu opřít abychom mohli pak přemýšlet o jiných možnostech. Až se jednou páni popisovatelé shodnou (i sami se sebou) tak už přede mnou bude stát samojediná nutnost a určitě mě sprdne, že zdržuju, protože možnosti už dávno šly po svejch.HAHA. 
Tohle je frustrujici byznys.

Ale, při povídaní o frustracích v životě rakem postižených, jsme se s Renatkou celkem zasmály. Nakonec. Teď mě napadá že to je fakt jeden j ediný obranný mechanismus bez vedlejších účinků, působící na vše, možná i na vši (tak když už mluvím o blbých vtipech...). Jediný, co humor potřebuje, aby dejchal, tedy žil, je prosor, čas a odstup. Otevřená okna. 
Jako když už se usmívám (podobně jak roztomilýmu původně nevypointovanýmu dětskýmu vtipu) když mě babička Vlasta říká, že už se teší až nebudu brát chemo a nebudu muset jíst tu mojí dietu a zatěžovat žaludek. Až to bude za mnou. Bylo mi z toho smutno,bylo mi jí tak líto, ale do toho se chechtal Cynik který rád vytváří kruté pointy. 

Kdyby tak babi věděla, že mě tímhle vlastně chce v pixle! HAHA.Vždy mne chudák do nějaký svý pozlacený pixly cpala. Ještě než  jsem se narodila, chtěla mne pojmenovat MUDr. ANNA Palková, Anna se perfektně hodí k titulu MUDr. Vášnivě jsem po těch jejích pixlách dupala. Po maturitě jsem se nehlásila na VŠ ( dokonce ani na medicínu a ani práva!). Začala jsem pracovat v továrnách a bydlet v naší 'vikendové garsonce' na libereckém sídlišti. Co se tyka práce, nejlíp mi to šlo u lisu. Nejlíp celkově mi pak bylo v koberečkárně (spínala jsem k sobě koberečky pod záchod a před vanu, věšela na ramínko a opatřovala visačkami-tam jsem se moc často pletla), zvlášť dokonale mi bylo po tom, co jsme přišli z oběda v hospodě U Heřmana a lehli si s kolegama do koberečkového skladu... v bříšk pivko/a a většinou guláš nebo svíčková. Taková slast ve skladu Bytexu, později Intexu, v industriálním kolosu z první republiky se stříbrnými  a šedými  střevy ....hybernace, výlet na pestrobarevném koberci od hajzliku, léčba jednoduchostí a bezstarostností (až na tu lásku, ta samosebou bezstarostná nebyla ale u ní se s tím počítá :)) Byla to nesmírně snesitelná lehkost bytí. I když často o hladu, o existenční nejistotě. Nedělala jsem to z trucu, ale z naprosté nutnosti, navdory tomu to byla cesta pro mne jak dělaná...užívala jsem si jí do sytosti, hlavně tu bezstarostnost nového domova kde jsem sama. Přidaná hodnota bylo plivnutí do vybájeného obrazu některých rodinných příslušníku. Obraz projikovanýho vlastního nepřiznaného velikášství těch, co to myslí se mnou přeci nejlépe ze všech. Jejich zklamání je jedna velka šílená propast. Babi si chudák v té době začala myslet, že beru možná drogy a přítelkyně (sic!!) mě přinutila utéci do Liberce. To byl taky pěkně blbej vtip.
Přitom Liberec mi přinesl TAK moc. Hlavně skvělýho chlapa. Babi ho dlouho nesnášela a myslela si, že mne chce využít. Holt to nebyl architekt. A pil pivo.

Teď se nacházíme v situaci, kdy vážně  za jejího života možná půjdu do pixle, ona to ví,i když předstírá, že ne, ale tahle monstrzkušenost jí může zničit. Nota bene když jsem poslední z obou našich rodů. Dokonce myslím, že jí to bolí víc než mě, proto se odstřihává od reality... a to dělá hodně blízkých. A tady mě smích přechází.

Ale zas na druhou stranu spánek konečně před dveřma.

zítra jedem k primářce z MOU Brno na tzv. "second opinion", teoreticky cca 12th opinion" ale pokud to dopadne dobře, bude to prakticky first opinion.... Doufam. Je možné že možnosti jsou přecijen na odchodu. 
Se la vie.
Blbě se mi dejchá. Otevřu asi do noci nachvili okno:) 

     
Ps: Bjork sem teda už nedavám :))) 

     

v cekarne 2

Dech

Popadám dech
Chytám jej
Na háček
Na milion otáček

Vzduchem tu letí

Popadám dech
Chytám jej
Potichu
Do nahnilych ok...

Spílám mu

Prosím i varuju

Šeptám a lobbuju

Tiše mu slibuju
Svádím a lákám

'Budu tvoje

Otrokyně
Buď tu

Prosím

Buď tu

Teď'.

Institut

Dnes jsme zalozili Institut pro psychoterapii deti a rodicu. Kruh se uzavira. A z oken pani notarky je krasny vyhled. Kdyby jen uz prestala mluvit v cyklech neuveritelnych banalit.

Hidden place updated

Jo, tam jsem tento vikend byla & citila (citim) se skvele.

Od navstevy T.Halika zazivam nove obdobi. Zaplavila me nejaka sila. A taky po dlouhe dobe Bjork.

Doufam ze vydrzi dlouho. Neda se moc popsat. Nevim zda se to deje kvuli nemu. Magnet pritomneho okamziku je ted tak silny. A funguje i proti me vuli. Kam se hrabe nejaka gravitace. Neni to posledni vykrik umirajiciho. Ani nahodou. Jsem to ja. Tecka.

A zas se vraci Jaques Prevert

Zazila jsem zase maly zazrak, protnuti dusi.... Povidani s prof. Halikem se mi navzdycky vryje do pameti.

A je mi dobre. Zachumlana v hnizdecku milovanych pratel Radky a Toma.

Ta láska

Ta láska 
tak prudká 
tak křehká 
tak něžná 
tak zoufalá 
Ta láska 
krásná jako den 
a špatná jako počasí 
když počasí je špatné 
Ta láska tak pravdivá 
ta láska tak nádherná 
tak šťastná 
tak veselá 
a tak nicotná 
třesoucí se strachem jako dítě když je tma 
a sama sebou si tak jistá 
jako muž v noci vědomý si svého místa 
Ta láska která jiné strašila 
že ji pomlouvali 
že z ní celí zbledli 
Ta láska číhavá 
protože my na ní číhali 
Uhnaná zraněná podupaná 
zmlácená popíraná zapomenutá 
protože mi ji popoháněli 
zraňovali udupávali 
mlátili popírali zapomínali. 
Ta láska úplně celá 
pořád tak živá 
a naplněná sluncem 
To je láska tvá 
to je láska má 
ta co byla 
Ta věc každý den nová 
která se nikdy nezměnila 
opravdová jak rostlina 
tak rozechvělá jako pták 
tak horká tak živá jako léto 
Můžeme zapomenout 
a pak znovu spát 
probouzet se trpět zestárnout 
znovu spát 
snít o smrti 
vzbudit se usmát se a smát 
a omládnout 
Naše láska zůstane tady 
paličatá jak mezek 
krutější než paměť 
hloupější než lítost 
něžnější než vzpomínka 
chladnější než mramor 
krásnější než den 
křehčí než dítě 
Dívá se na nás s úsměvem 
a mluví k nám bez řečí 
Já ji poslouchám a chvěju se 
a křičím 
křičím za tebe 
křičím za sebe 
Tolik tě prosím 
za tebe a za sebe za každého kdo miluje 
za každého kdo miloval 
Ano já křičím na ni 
za tebe za sebe za všechny ostatní 
které neznám 
Zůstaň tady 
tam kde jsi 
tam kdes byla dřív 
Zůstaň tam 
Nehýbej se 
Neodcházej 
My co jsme byli milováni 
my na tebe zapomněli 
Ty na nás nezapomeň 
Jenom tebe nám dala země 
Nenechej nás žít chladně a temně 
hodně daleko vždy 
a není důležité kde 
Dej nám o sobě vědět 
Mnohem později na okraji lesa 
V lese paměti zas 
vynoř se náhle z šumu a hluku 
podej nám svou ruku 
a zas nás spas. 

Storytime

Tak provadim upirismus, sice trochu bezzubej, ale i tak vyzivnej! Uz mam v sobe skoro litrik krve (Ani, neomdlivej!)a prestava se mi chtit spat! Jsem jak novy clovek! Jen me trochu boli zuby (fakt!!!).
Rusim space na staciku, protoze se hlasite smeju historce, kterou si sepkaji babicky odvedle.
"Tak ja mu zacla predcitat tu knihu co Kryspinek dostal od Pavla (asi tatinek, pozn aut.) k Vanocum....pry nejaka oblibena pohadka. Pani, tam vam bylo tolik osklivych slov, musela jsem preskakovat! Ale ono to Kryspinka stejne nebavilo, ja vim, ze na takovy veci preci neni. Uz v puli mi rekl, ze uz chce jit radeji spat".
Smala jsem se potichu coz se ovsem zmenilo (neslo to jinak nez osolit volume smichu doprava), protoze jsem si vzpomnela na nasledujici:

Hmmm, ted samozrejme pomlouvaji tatinka asi je budu muset....kousnout.....trosku, muhaha

V čekárně

Čekám na Karláku na vyšetření, krevní testy a další dávku Taxanu. Tenhle můj jedovej pomocník mi dal pěkně zabrat. Asi nejvíc co jsem zatím od července zažila. Nejhorší je odpolední a hlavně večerní únava, bolesti, a tak. Ale dá se to zvádnout, není to nic fatálního, včera už jsem měla první opravdu dobrej CELEJ den a dneska taky pohodička. Mám pocit, že zážitek ze středečního večera kdy jsem neměla sílu si ani dojít do koupelny, se udál před rokem. Jediná maličkost jdou bolesti mirné při nádechu a břicho - dnes jsem si vzala poprvé všechny moje "doplňky" a žaludek chudák si stěžuje.

S Aničkou jsem se rozjela v Yaxi Taxi, vždy se mi líbila ta móda, ale přišla mi příliš "hardcore" a celkově jsem oblečení tolik neřešila. Teď jsem jako chlap v krizi středního věku, jen (naštěstí) místo cadilaku jsem na hodně ulitý oblečení a dělám mi to Velkou radost.
Nemůžu se soustředit na další psaní, i když jsem se na to těšila. Je tu hodně lidí, sestry běhají sem a tam, napomínají pacienty klepající na dveře kde se "přeci prosímváspěkně píše NEKLEPAT". Hřejou mne vzájemné  pohledy a usměvy - tak jemné a někdy i něžné - se spolupacientama, které znám a mám je moc ráda. Zvoní mobily, znějí různé melodie, včetně Vondráčkové, nahraného dětského smíchu a teď naposledy stále opakující  zvuk otevírající  se plechovky. Mluví o koblihách, invalidním důchodu, volají blízkým, že ještě nic neví, stále sedí že už snad pujdou na řadu (sic!) vedle jedna paní vykládá druhé jak jeji snacha asi pije, vaří hnusný guláš, a je na biojídlo a celkově je neschopná a jí nezbývá nic jiného než zasáhnout. Mluví o tom přes hodinu, zacyklily se ve vlastní jedovatosti.
Vždy když se otevřou jedny dveře ze tří "aktivních" všichni zmlknou, po provolaném příjmení jeden vystřelí a druzí nasraně přihlížejí odevzdaně odfukují nebo smutně koukají na zavřené dveře. Nebo s tím, že přijdou teď na řadu, správně nepočítají a dál si celkem v klidu čtou, koukají před sebe, hrají hry na mobilu....do týhle skupiny dnes patřím i já...ale je to relativní.

Předpokládám, že si tu posedím ještě tak dve hodiny, ted to dopisu uz bez diakritiky, nasadim sluchatka se skvelou Shilpou Ray, abych nemusela naslouchat druhym (nemoc z povolani), tata mi prinese leky od mamy, novy teply ponozky a banany, budu popijet zeleny caj (ten od tebe Aničko, je výbornej). Pak budu odpovidat mirne a hodne doc. Tesarove na otazky, budu zase trochu ve strehu ze sedtry a budu se snazit si ji moc nevsimat, nebo budu zase zkouset se na ni usmat? Usmeje se tentokrat taky? Hmmm asi se na to vyseru, odolam potrebe kutat v lidech usmev nebo aspon pohled do oci, kdyz ho nemaji v repertoaru.
Zjistim jaky mam krevni obraz, sdelim ji koho jsem dalsiho kontaktovala ze zahranicnich studii, ona mi doufam sdeli sve vysledky patrani co se mnou. Pak pujdu na premedikaci, budu cekat hodku cca na mixaz tisoveho koktejlu a pak budu na infuzi cca dve hodiny. Odpoledne mame vyberko na mou pozici a ja budu pevne doufat ze ho stihnu.
Tesim se na vecer, sprsku, veceri, bylinkovy caj, teple ponozky od mamy, zakutam se do deky v cemz me budou nadledovat Fredy a Whisky, mozna i Inuse, budu neco dobryho zobat a budu si uzivat tolik milovanou a lecivou pohodicku s Petrem, mojí láskou.

Update:

• Cekala jsem dnes vic nez obvykle a pomalu jsem se dostavala do skupin tech co netrpelive odfukujou. Kdyz me zavolali zvrhla jsem piti a spadla mi kniha,  s cekarnou jsme se zasmali tomu, jaky to je sok po 4 hodinach cekani slyset vytouzene sve prijmeni (u me stale navzdory pripominkam tituluji doktorka Pooooote)
• Sestra Jana se NEKOLIKRAT usmala a podivala do oci. Zivot je jedno velky prekvapko
• Cerveny krvinky mam pry tak nizky, ze se Tes divi ze jsem tak fit. Zitra jdu na transfuzi
• Vyberko nestiham, uzkost se rozplynula pri telefonatu s sefkou, trpelivou, chapavou, laskavou. Vezmou to beze me. Ja pojedu rovnou domu
• Jsem ted na infuzich, dalsi rekord v neposlusnosti mych chemožil, jsem sama naplast. Ani jsem nepocitala pokusy napichnout me. Opet obdivuju uzasne laskave, sikovne a prepracovane sestry na staciku.
• Tesim se na to, až mi tata prinese twistra. Dnes budu dietne hresit.

Update2: 

Motto: Pokud chcete rozesmát pánaboha, seznamte ho se svými plány do budoucna (W. Allen). Hned po dopsání posledního updatu jsem chytla svojí první alergickou reakci, akutní, co jsem občas tady vídala. Nemohla jsem dýchat, kruté bolesti, horko a pocit, že mi sedí na hrudi slon. Necitlivý obličej. Velká úleva po snaze sestřiček a Tesařové. Velký vděk, že můžu dýchat. 

Tak jsem si stacík protáhla do cca šesti. Anička, zlato moje, mi přinesla zelený čaj v termohrnku a salát. Pak domů taxíkem, pak jsem už šla na chvíli se psem a potkala jsem slečnu s krasnym psem, nějak přirozeně jsme se daly do řeči. Hrozně mě bavilo, jak je autentická, příjemná, prostě zlatinká. Nevím jak (ehm) jsme se dostali na děti. Má spec. pedagogiku a cukrařinu! Dělala ve škole i chodila do dětských domovů na lekce vaření. Jitko, Irenko, Ráďo, Kláro, Jindro a další moji kolegáčkové, mám nápad - workshop víkendový v domečku - pečení sladkostí, dortů. Workshop v Mezipatře pro rodiče a děti. Vaření je úžasný proces. Nejen že je rychle hmatatelný výsledek, ale i chutný a může potěšit i další. Skvělej prostor pro dítě a rodiče. 

Teď jsem zavrtaná v pelechu, jím hamburgra (zase dnes hřeším), ale naked! (ne full frontal, pouze vyborny hambac bez housky), teply ponozky od mamy, upatlana od horcice a fajn nalada :) Petr se mnou, vrni kocky, pes odfukuje, kouknem na nejaky hezky film. To byl den.... :)

Tak tohle nedoporucuji predcitat mym babickam

Takže ode dneška jsem na Taxanu, pokud bude trosku pomahat tak za tři týdny Avastin, u kteryho budu muset polezet v nemocnici - pavoukariu.... a co, me je to fuk. Ted premlouvam me telo aby se sklidnilo a neztrapnovalo me (po novym koktejlu mam paradni nauzeu). Jedu na pripadovou konferenci a nerada bych tam predlozila savli misto nasich argumentu k peci o klucika. Ale dari se!

Pozor!!!!............nasleduji sprosta slova!!..........Pozor!!!!!!

................................
Doufam, ze tenhle synetizovanej,puvodne vytazek z Tisu, ofiko jed, posle tu svini do prdele. Ja mu budu ze vsech sil pomahat!!!Svine, tak uz ku*va vypadni!!
..............................
:D muhaha to bylo fajn, fuck yes!

víkend

Mám za sebou víkend. Pátek byl těžkej, ráno jsem se ale vzbudila s poměrně dobrou náladou, i když jsme  si ještě s Petrem povídali o těch blbých zprávách a o svých pocitech. Takové povídání s ním je zázrak. Zážite velkého souznění. Jsem generátor nejen špatných zpráv ale i klišé: a je mi to fuk. Láska prostě JE to nejdůležitější. Láska a naděje. Amen :)

Vařila jsem, skvěle se bavila s dětmi. V neděli v Naději, na chaloupce zase neuvěřitelně zamakali, měli jsme z toho takovou radost. A cestou do Prahy jsme se teda fakt nasmáli, protože jsme vytahovali nějaké naše historky, některé fakt stojí za to. A taky jsme vytahovali materiál ze života školy a hloupých učitelů i těch chytrých, o záchvatech smíchu v situacích, kdy to ale vůbec nebylo vhodné, nebo jsme jen tak hloupě vtipkovali, což je můj oblíbený sport, vtipy na úrovni první nebo druhé třídy, ne ty naučené, ale tady a teď se zjevující a pokud kašlete na to, že se ztrapníte, tak se nakonec můžete (třeba samostatně) hodně pobavit. Díky Petrovi za trpělivost, v tomhle si nejvíc rozumím se Šimonkem  a Terka se velice brzo chytne :))  fakt je miluju. Ale ani jednu z našich hlášek bych nikdy nepublikovala veřjně :)


Dokonce jsem se přistihla v lese cestou k řece, smějíc se zase nějaký blbině,  "no a co, tak umřu dřív, stejně mám skvělej život. A historky v autě mi zase znovu připoměly, že celou dobu mojí dospělosti jsem se měla fakt skvěle, drobné výkyvy potvrzují pravidlo. Uvědomuji si to, když mluvím o Aničce, Ládisovi, Elišce, Lence, Simoně, Deny (vytáhla jsem tu, jak si mě ty dementko nechala kdysi dávno zamknutou u sebe v baráku s košem na odpadky a já volala o pomoc a .... :D mělo to opět úúúspěch, muhaha). Uvědomuju si jak to bylo a je super protože o minulosti i te blizke, mluvim s takovou láskou, jak takovej nazrálej důchodce. A ta láska nás drží už tak dlouho. Aničko, ani nemusíme chodit ve zralém věku na aerobic, jak jsme si říkali, já jsem se do toho věku dostala teď najednou. Je to zvláštní, už asi od dvaceti jsem si připadala stará, bylo to tím, že jsem toho hodně zažila, ale tohle pateticko důchodcovský nadšení mám teď nově. Říká se, že zoufalec se i stébla chytá. Já nejsem zoufalec (ještě) a chytám se narozdíl od něj stromu, ten mě nezradí, protože to není obyčejný strom, to je časostrom (Terko, sorry :D zas blbej vtip pro zasvěcené).

Hlavě se modlím. abych neměla velké bolesti. Bez nich se dá i s tou mrchou dobře žít. Na okraji přítomnosti...která dává zapomenout.

já nevím jak tohle nazvat

Teď už ležim v pelechu se všemi zvířaty kolem, už jsem se i najedla. Dokonce jsem si začala nachvíli přemýšlet o práci, víc než to, myslím  na jídlo, které uvařím o víkendu a co s dětmi podnikneme. Trochu mi hučí v uších,  už nebrečím.

Ráno jsem mluvila s mojí doktorkou, že potřebuje tu zprávu z MRI co nejdřív, aby mi mohli, pokud bude progrese, rovnou dát v úterý první nové chemo. Tak jsem zavolala na Homolku. Ano, můžu přijet, zpráva už je napsaná,. Rozhodla jsem se, že pro ní pojedu a pak zprávu prostě pošlu mailem oscanovanou. Jinak by bylo riziko, že se mi to o týden prodlouží. Cesta tam byla náročná, srdce mi bušilo až v krku. V autě hrála moje milovaná Anna Calvi, zaparkovala jsem na zákazu (naštěstí bez následků). V recepci hodná sestra, vytiskla mi zprávu, chtěla jí dát do obálky. Řekla jsem, že nemusí. Ještě teplou z tidkarny jsem jí vzala do ruky a bylo mi jasný, že moje předsevzetí, že si jí přečtu až doma, se rozplývá. Čtu jí cestou k autu v zákazu, jo, je to progrese, velká, jak v počtu tak ve velikosti. dokonce nové ložisko na pankreasu. Největší meta má 13 cm. Sednu do auta, volám to mámě, ledově klidná, ovšem jak jsem začala číst moje "míry", rozplakaly jsme se. Ten pláč vytrysknnul když jsem si uvědomila, jak to mámu hrozně drásá a ničí.

Po cestě zas Anna Calvi, dvakrát mi chcíplo auto, když jsem se blížila vzpomněla jsem si na Petra a zase to vytrysklo, musela jsem zastavit, protože to nešlo zastavit.

Je jedna věc, co pořád vůbec nezvládám. Moje nemoc ničí moje blízké, ubližuje jim a drásá je. to samé dělá i mě. Jedině táta je nad věcí, protože ví, že je "jednou přežiju". Ale já nenávidím, když to předávám dál mým nejmilovanějším, nejdražším. Já to vlastně předávám dál i tímhle blogem. Jako nějaká smrtka.

Teď si uvědomuju jak popisná a konkrétní jsem. Jsem mimo. když tak to zítra vymažu.

Suddenly

Tahle píseň je zázrak, jako každý hluboký souznění.




Crawling out, you need to protect me
I'm calling out, find me a stronger hand

I stand on the edge of silence
Better confess, it tastes like I'm leaving

Suddenly I'll leave it all behind

Tell your heart to jump to another
But darkness grows and oh, a never-ending night

I stand on the edge of silence
Better confess, it tastes like I'm leaving

Suddenly I'll leave it all behind

Ashes to ashes, it leaves me with nothing
I'm falling away, well, if you want it
The touch and the spell, her eyes are so wild

We stand on the edge, it tastes like I'm leaving

Suddenly I'll leave it all behind

Střípky

Od prvního ledna je to docela horská dráha. Někdy je to dost o "hubu"... ale zatím jsem nevypadla.
Děje se toho tolik, život je tak plný, tak dynamický, náročný, krásný. Teď když se na to dívám jako na minulost, mám spíš střípky, než ucelenej příběh...

...24. jsem se radovala, že mám od Ježíška ústup chřipky, která mne naprosto převálcovala, radost mi zůstala celý zbytek minulého roku...hned prvního (jak na nový rok...) s velkými bolestmi v břiše v oblasti jater ještě si dopřáváme krásný koncert Mozarta a pak hned na pohotovost. Lékaři se o mě baví, jako bych tam nebyla. Nejen o mě - baví se o Vánocích, silvestru... Několikrát, když se jeden zeptal druhého, jsem místo toho druhého odpovídala já. Myslela jsem si, že já jsem ta, které se mají klást jakékoliv otázky. A pak jen trapas, ticho a další jejich povídání. ha, ha. Jejich výstup: nevíme proč vás to bolí, asi metastatický proces v pohybu...

...dlouhatánské hovory s mámou, která má na sobě tíhu lékaře a mateřství....

...plánování, kdy půjdu do práce a pak změny plánů, další plán a změna.... všechno si určuje moje tělo, tedy boleti v těle a teploty, mění se to ze dne na den a já ho poslušně poslouchám, vlastně ani nemám jinou možnost...

...krásné večery s Petrem....

...vyšetření na onkologii, kteří mě poslali na chirurgii, kde trávím celý den, snažím se si nevšímat soucitných i bezradných pohledů lékařů. Udělali mi vše, co týden před tím ve vojenské. Se stejným závěrem. Nevíme, co vás tam bolí, asi to bude metastatický proces...

...zlepšování, bolesti v žaludku, způsobené mnoha věcmi včetně chemoterapie, ustupují, teploty také, jsem v práci a je mi dobře! až na tu občasnou únavu... cítím se tu bezpečně, současně pomalu odcházím (v mysli), loučím se, truchlím....

...v Naději zažívám extáze, ohňostroje v duši, chaloupka je překrásná nádherná a pracují na ní tak šikovní chlapi, mám takové štěstí!!!!....začišťují roubení vevnitř i venku, černou kuchyni.... zázrak, nádhera, štěstí....

...urychlování MRI, které jsem měla mít 29. 1., máma vydobyla na Homolce dřívější termín, jde nám o čas, dochází nám, že Xeloda už nezabírá a roste to.... což beru na vědomí, nějak to cítím a nehroutím se z toho, jako poprvé, podruhé, potřetí... Teď už se připravuju zase na víru, že Eribulin (Halaven) bude ten, kterej s nima zamete.... Naděje a smíření, občas smutek, truchlení, návaly zlosti na všechno, tápání v oparu odcházení...

... na úřadě pro sociální zabezpečení si v brnění svého racia vyjednávám plný invalidní důchod, přičemž jsem patrně svým ledově klidným popisem mé diagnozy rozplakala paní úřednici. Neustála to, když si uvědomila, že mi právě vysvětluje, že "tento formulář také budete vyplňovat, až budete žádat o starobní důchod". Měla jsem na ní vztek a bylo mi jí líto....

...rozplakala jsem se, zrovna bez brnění (protože napínám síly na brnění proti vnitřním démonům, někdy na ty vnější zapomenu, nebo nemám sílu), když jsem zacouvala do sousedčina auta a promáčkla jí SPZ, nadávala a říkala že zavolá policii. Já se jí omlouvala, krotila rozlíceného Petra, který se mě snažil chránit, a plakala, jak malá holka, dokonce jsem jí řekla, že jsem asi nepozorná díky chemoterapii (!!), tím jsem asi chtěla svou omluvu znásobit... nicméně jsem dostala odpověď, že ode mě nic nechce a že se diví, že mě manžel "v tomto stavu nechá jezdit".... měla jsem na sebe vztek a bylo mi to líto...že jsem si zapomněla brnění....že jsem tak hrozně zranitelná, ale naštěstí ne v práci, tam mám místo brnění vědomosti a sebevědomí odborníka....

Zítra jdu na MRI, výsledky budou příští týden. Výsledky budou s vysokou pravděpodobností ( i na základě sono vyšetření na chirurgii) negativní, tzn. progrese.

Jedeme dál. Mám na to sílu. A na všechno, co s tím souvisí.