lasce moji

Renatka, moje milovana partacka, odesla

Maminka 4 lete krasne holcicky, bojovnice a uzasna zena

Strasne moc truchlim.

Fotka Renatka a one good thing ... tady s jejim svolenim z min.tydne kdy jsme si take slibily, ze v lete az nam bude lip, pujdem na virgin drink na letnou. Dame si ji? Prosim....treba TAM!)

Na otočku

Prominte mi nezvednute mobily a ozodpovezene nebo divne zodpovezene sms. Mam zle obdobi, nebo etapu... jsem na novych lecich a mam narusene ocni nervy hrozne blbe vidim na monitor ci comp. Na brise je veeelmi jasne na prvni pohled patrne ze tam neco je. Rekordni anamie, transfize....
Bojuju a az budou lepsi oci a vic sil, napisu vic.

Andy Kaufman "Friendly World": http://youtu.be/41n3mwCcZQ4

vykrik do tmy

Moje nejvetsi prani ted je si uzit jara a leta v Nadeji. Chci se toho dozit a moc rada bych tam aspon trochu 'fungovala'. Prosim z hloubi sveho srdce a s pokorou. Klepu na dvere...

Budu vdecna kdyz mi s tim pomuzete, modlitbou, myslenkou... Verim na tuhle silu.

Pokud to nezvladnu, stejne tam budu :) ve stenach, stromech, loukach.

Je mi fajn a je mi skvěle, zdravý duch je v zdravém těle

Tak krásná píseň, říkala jsem si, že jí sem nahraju bez komtenáře, ale to by bylo trochu moc. Patetický. Ale taky mám potřebu tady popsat, proč ona a proč teď.

Když jsem na strašidelným místě, kde to neznám a kde nevím, co mě čeká zítra, je  fajn vědět, že tam někdo už byl. Že to unes například i tak, že si uvědomil, že to nedává. Je opravdu inspirující vidět, že to někdo zvládnul (a to opravdu neznamená, že to přežil; někdy to bývá i tak, že navzdory tomu, že přežil, to nezvládul). Jeden skvělý seriál, který sledujeme, má poslední díl s mottem od F. Kafky, kterej jsem měla vždycky ráda a jsem vděčná, že se mi vynořil právě teď. Zní asi tahle: "Můžeš se vyhnout utrpení světa, to je ponecháno tvé svobodné vůli a odpovídá to tvé přirozenosti, ale možná, že právě toto vyhýbání je jediným utrpením, kterému bys mohl zabránit." To neplatí jen o utrpení světa.

To je jedna z jeho úvah, který jsem si kdysi zapsala do deníku. Nepamatuju si na svojí tehdejší nejoblíbenější o pokroucené větvi, flétně a hudbě. Musím to najít.

Zpátky na značky. Ona tam byla, nevím, co všechno tam zažila a viděla,  ale mnohé si myslím dokážu představit a vím, že toho bylo fakt hodně. Byla tam, napsala písně a ty písně přesáhly jí, žijí svým životem a pomáhají. Pomáhaly mi už v pubertě, i ty starší, které napsala před tím, než jí rakovina vyzvala k boji.

Teď jsem se dostala do míst, která jsou podobná. Představovala jsem si je kdysi, když Zuzana umřela. Teda spíš se představovat pokoušela, ale byly to místa utrpení v mlhách. Hlavně jsem smutnila a  skrze tu píseň byla s ní. S její transcendencí.
Teď tam v poslední době jsem často, a to v situacích, kdy špatné zprávy, jako dnes potvrzení klinické progrese, porazí mojí ochranu přítomného okamžiku a vrhnou mne do minulosti spojené s rakem, do míst do dřeně vyžraného smutku, plných špatných zpráv. A ty fajn návraty do minulosti, který by mne mohly pohladit, jsou nemožné. Nebo mě házejí do budoucnosti - v mém případě údolí úzkosti. V jasných konturách a osamělá, ostrá, jediná. Taky mne do těch míst vrhá bolest, s ní kouzlo přítomnosti mizí a stává se nesnesitelné. Já mám dnes ale o jednu starost míň - o prudkou a pulzující bolest, její oslabení dovolí unikat a být, kde mi je dobře, tady a teď, tam, kde jsou barvy a vůně, strašák číhá za rohem, ale občas si nasadí klaunskej červenej čumák (brr). Proto můžu psát.

Tak jsem díky posledním blbým zprávám na hnusným místě, kde to neznám, ale občas si dovolím déledobější "vycházky":) protože mě nic moc nebolí a netlačí /z různých důvodů, zejména z těch, o kterých nevíme/. Díky tomu dnes unikám do království jídla, zkrášlování květin doma, do Baltimoru v seriálu The Wire (the best). A taky do písní Zuzany, se kterou se v nich můžu setkat. To mi dodá další sílu, jak jinak, než ze souznění, vztahu, transcendence.

Takže že bych přeci jen brala ty opiové náplasti proti bolesti? No to bude mañana, fak yes.
Zaberou určitě ještě líp, než ten novalgin a další obyč věci, co mám v sobě.

Pro další zahnání trudomyslnosti popíšu plán další naší cesty, odlehčený od bolesti: zítra seminář na kterým budou probírat můj případ..., navrhla jsem dnes na základě konzultací s dalšími odborníky ozařování k eribulinu, Tes na to myslela taky a chce to probrat s radiology. Eribulin - dle mnohých spása TNBC, uvidíme, ve čtvrtek. V pátek zavedení portu (usb otvor, do kterého se zavádí kanila:). V neděli, pokud bolest dovolí, hory. Budu tam do středy. Ne, nebudu lyžovat, ano, budu odpočívat! Děkuju za vaší podporu, bez ní bych byla v hrozných hororových místech, z kterých není úniku bolest nebolest.

Push the sky away

I am doing it.... but its so difficult right now

Více až bude lépe, teď sotva píšu

blbej den

Blbej den. Když se stane, jsou blby vtipy nesnesitelný, i z odstupu hodin. Včera se mi bohužel přihodil, blbec, teď mě ještě doprovází.

Přemýšlela jsem, zda o tom budu psát. Pokud bych sem přestala psát temnější věci kvůli tomu, že to není veselý, mohlo by se stát, že z blogu bude takový pozitivní výřez mých zkušeností, sluníčkově optimistické povídání o životě s rakem (brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr). To není realita, jen její část. A já chci psát pravdu, ne vytvářet iluze. Už jsem nějak začala. A přestat psát se mi nechce (také na základě vašich milých odezev). Takže. Do toho

jo, mimochodem, je sranda že píšu tak spisovně. Když mi je blbě, tak jdu do formálního vyjadřování. Blbě znamená, že nemám sílu ani zalít kytky, natož mluvit uvolněně. když se uvolníte, usnete. Už přesně rozumím tomu, co některé moje spolubojovnice popisují na FB skupině. Jsem slabá jako moucha a nejlépe mi je v pelechu (ty jo já napsala nejlépe).

Stav se mi horšil pomalu, trochu jsem to cítila, teď se to zrychlilo, blbě se mi dýchá, mám bolesti a žádnou energii. Ještě v pondělí jsem normálně fungovala, úterý horší, usínala jsem u psaní metodiky Mezipatra, kterou chci stoprocentně dodělat, než koncem února z D3P odejdu. Pak jedu na případovou konferenci, kterou nešlo odložit, naplánovala jsem jí už v prosinci a je pro posun v případu nesmírně důležitá - i kvůli předávání nové kolegyni. Pak utíkám na chemo, ujede mi tramka, beru taxi, taxikář vtipkuje a já si uvědomuju, že moje domněnka, že jsou odběry do tří vlastně není ničím jiným než přáním, které obalamutilo realitu. 

Vylézám z taxi, blížím se na odběry, a je to tak,  jak už správně předpokládám, nicméně to zkouším, ano, zavřeno, koukám k upírům na nástěnku, zjišťuju, že měli do půl třetí, jsem na sebe naštvaná, ale částečně i pobavená, protože si představuju reakci sestry Jany, čekám zas dlouze na výtah,cestou do druhého patra mi oznámí ženským hlasem,  že jede se mnou nahoru, jo, díky, dobrý vědět, čekárně prazdno, tři babičky, Renatka je už odbavená, volám jí, je už na staacíku a drží mi postel, a já si stále myslím, že tam budu ležet na koktejlu s ní ale pletu se! Po hodinovým čekání, jako poslední pacient vcházím k naprosto vyšťavené docentce která se ale stále usmívá, tentokrát však více odevzdaně a rovnou mi hlásí, že chemo mi nedá a je si tím jistá, bojí se bez krevního obrazu. V jejím pohledu zahlédnu neústupnost, jojo, už mě zná, holka, a mé přemlouvací manévry. Dosednu tak těžce, až jsem z toho překvapená. A stejně to spustím. 

" paní dok....docentko, dejte mi ji, zítra bych hned brzy ráno šla na odběry" dělám  smutnej kukuč

" nemůžu, opravdu ne" odpovídá

" vždyď to snáším skvěle!" snažím se přidat svěží, zdravý a spokojený úsměv, nejde mi to, nikdy mi to nešlo

" no nevím, Martino..."

"cítím se výborně" teď už lžu a zjišťuju, že se díky týhle zoufalý hře dostávám do pasti

"Opravdu ne, bude ve čtvrtek, po odběrech" říká mi laskavě a unaveně

Vzdávám to, znám jí, ona fakt neuhne. Je mi smutno, dělám si z huby sráč a říkám jí popravdě, co mě trápí a cítím postupující únavu, od nohou, nemůžu se už moc soustředit, co mi říká, ale s radostí si uvědomuji, že vlastně mluví o pařížském profesorovi, kterého potkala na konferenci a ptala se na mou mutaci msc, je vzácná, ale existují studie..... Počkat, msc?! Tak nic, zpátky na značky, já mám mutaci MYC, ověřujeme v mých papírech. Chci vypadnout, jde na mě pláč, její unavená odevzdanost mě děsí. Držím se, ptám se, zda se dívala na studii, co jsem jí poslala, ne, neví jaká, nestihla se kouknout na poštu, po seznámení  říká, že musíme zkusit vše co bude pomáhat. Opět bez velkého nadšení, energie. Je to jen její únava? ptám se sebe. Třeba je fakt jen unavená, není to mnou. Nejsem přeci nějak extrémně zoufalý případ. 

jdu přesto na stacionář za Renatkou, svítí jí oči. Zůstávám s ní až do šesti. Dostala dobré zprávy, našli ji studii,  navíc ji patrně  léčba konečně zabírá. Renata je 27letá grafička a hlavně máma. A jsme na stejné lodi co se týká rakoviny, více-méně.  Víc se o ní ženýruju psát, protože i když mi dala svolení, já si nějak netroufám. Základ je, že je milá a je mi s ní moc fajn. 

Takže stacík prázdný, jen my dvě, rozvalený na postelích vedle sebe, akurvát já nemám kapajdu, ale necítím se ani náhodou jako návštěva, ale jako spolupacík, co to podělal s odběry a má teď prd, ne taxany, ale to mi nějak přestalo vadit, povídáme, cpeme se raw sušenkama, tyčinkama s příchudí kokos, jabko, čokoláda (huups), pod náma bordel ("to na zemi je vylitý čaj, sestři," upozorňuju mírně rozpačitou sestru zírajíc na žlutou kaluž vedle mé postele), taky jsem si nasadila novou paruku, co jsem si sebou vzala kvůli tomu, že jdu na koncert Bregoviče! Sestru jsem tím bohužel nevyděsila, jen pobavila. 

"No to jsem zklamaná, my se těšily, že se leknete!" 

"Takových tu bylo, nás už nic nepřekvapí, zahlaholila s  úsměvem sestra (ne Jana)."

Renatky odvoz mne odvez k Petrovi, je ještě v práci, tak jsem na něj v Madbaru čekala a říkala si, že ten koncert nedám. Je mi to hrozně líto. Chudák Petr šel prodat lístky. Já jela domů taxíkem, doma změřena vysoká teplota. Bez jiných příznaků krom bolestí tam jak jsou ty mrchy, takže vím, že to bude spíš z metek. 

Připouštím opět možnost, že mi taxany nezabírají. Tentokrát mě při tom pomyšlení nechytá za pačesy úzkost. Jen smutek. Nebo odevzdanost???
Jsem zoufalá. Jsem zoufalej případ?

Do toho volá velmi respektovaná onkoložka z Brna, která mi neuvěřitelně ochotně nabízela možnosti návštěvy Brna ale my to vždy odvolali, protože jsem na to neměla sílu (naše hlavní činnost). Tak jsme se domluvily na telefonické konzultaci, poslala jsem jí všechny zprávy co jsou důležité a ona fakt zavolala! 

Vyprávím jí to, a ptám se na své otázky a mám jich v rukávu celkem dost. 

"Ne Avastin, ne, ten bych také nedoporučovala, díky krvácení." 

"Ne, žádná studie, do které byste se hodila, se nechystá ani není v průběhu, dívala jsem se, kontroluju to, myslím na vás"

"Ne, nedoporučovala bych resekci, protože příliš velké nálezy"

"Ano, eribulin je dobrý preparát, zabírá u mnoha pacientek, ale vy máte bohužel rezistenci zatím na vše, takže je teď vyšší pravděpodobnost, že eribulin nemusí zabrat" 

"Co pak? chmmmm, možná ozařování, když vám to už tlačí na okolní orgány, ale nevím, Váš tumor je agresivní, je to trochu zoufalost, ale proč ne"

Vytahuju eso z rukávu a ptám se jí na klinickou studii, co jsem si našla

"No můžete to zkusit, já myslím ale, že to nezabere, Váš tumor je velmi agresivní, bla bla. Ale můžete to zkusit. Je to trochu zoufalý řešení. Budu se dívat na možnosti, pokud mne něco napadne, nebo se něco objeví, dám vám vědět."

Děkuji, přeji hezký večer, pokládám a pláču,  pouštím nastřádaný slzy ven, ufff, zase nezastavitelný. Jsem hrozně smutná. Ale zas informovaná. Neměnila bych, já chci slyšet názory, ne pohádky. Jo, jsem trochu zoufalá a myslím, že zoufalé jsou taky možnosti, co mám před sebou. A to se ještě musím vypořádat s těmi, co přede mnou už nejsou. Běží mi před očima kino. Chtěla bych ještě k moři, chtěla bych na konferenci do New Yorku (jakoukoliv), chtěla bych zažít tropy, chtěla bych vidět vyrůstat děti. Chtěla bych vzít terku na visáče. Chtěla bych pařit do rána. Chtěla bych zpět svou budoucnost ze svými překvápky, ovšem pouze těmi, které mě o tento život, který miluju, nepřipraví moc brzy. A tohle je sakra brzy!!!! Chci být v důchodu na chaloupce. chci chci chci..... pláču, jako by mi ta nejmilovanější osoba v životě řekla NE, pláču pro nenaplněnou lásku k životu.

 Přijde Petr, začne na mě působit jeho přítomnost a za chvíli je mi lépe. Jdem se dívat na něco pěkného, zrovna si dávám vytažek z konopí, když jsem si všimla, že na mě civí můj pes jak na cizího, stojí v prostřed ložnice, je zpomalený, pomlaskává, prohlíží si nás, jako bychom mu něco hrozného udělali. Tachykardie byla děsivá, jedem do nějaký kliniky, co jsem našla na netu. Řídila jsem já, Petr si dal skleničku, když jsme ještě smutnili. No, byla to jízda. Teplota, únava, panika, že pes umírá, a můj speciální doplněk výživy jako přidaná hodnota.  Detailnější průběh psychedelického výletu budu povídat osobně, nicméně se mi podařilo oprostit se od jakýchkoliv emocí a soustředila se na cestu /až moc.... :D/

Doktorka vyšetří, odebere, osnímá, prohmatá. My čekáme, Petr pouští do prázdné čekárny Deža Ursinyho, uvědomuju si, že tenhle okamžik je zvláštním způsobem krásný. Je to život. Život a jeho překvapení. 

Vetka má pro nás dvě zprávy, prý jedna lepší a jedna horší. Mluví děsně rychle, taková proaktivní dynamická mladá, nesmlouvavá, což jsem poznala, když jsem si u ní vydupávala později reverz. Protože: 

" váš pes má zatížené ledviny, ale je dobře hydratovanej, v moči má něco krevního barviva a v ledvinách jsou patrné válce (nevim,nechápu,děsim se,dojde mi to, začnu se smát, omlouvám se, červenám se, opět se směju... trapas!). 

"Navrhuji jednoznačně hospitalizaci, dáme mu infuze a ráno bude sono, další odběry...... Může to být otrava, srdce a vše další má čisté. KO relativně v pořádku. Ale je v nebezpečí". Kouknu na toho mého psa, jak to válí, a vidím, že  poměrně slušně: stojí, sedí, kouká, čmuchá, drbe se, kouká vyčítavě na mě, zívá, klasika. Jen je furt vykulenej, má určitě  z místa strach. Přemýšlím usilovně, někde ale pod tím tuším, že si vymýšlím důvod ho tu nenechat.  Žere (zkoušela doma, projevila se tam navíc zvláštní pažravost, kdy začal hrozně kňučet, když jsem šunku dávala do lednice), kadí, tachykardie se zlepšuje, nezvrací, nemá teplotu, srdce plíce ok, navíc je veselejší. Moment. Tachykardie, sucho v ústech (mlaskání), pažravost, strnulost v pohybu, paranoidní sklony... až na tu paranoiu mi to něco /někoho - neboj, já tě neprozradim, muhaha) připomíná. Začala jsem se znovu smát, protože mě došlo, že mi ten ňouma sežral s největší pravděpodobností trochu výtažku který jsem nechala omylem ten den položený vedle postele na zemi. Moc mu vždy voněl.... Tak jsme po dlouhé diskuzi, kterou jsem potom utla, vysolili 4 litry a šli se zhulencem zas domů. Raději jsem řídila, i když byla už jedna v noci. A zas to bylo výživný. 

Vetka nám poslala zprávu, neuvěřitelně podrobnou, obsahuje např. informaci, že můj pes nemá metastázy po těle:) 

Došlo mi, že nějaký rezervy na krizový situace ještě mám, oddychla jsem si. 

Dnes jsem zůstala doma, i krátká procházka se psem mě stála hrozně sil. Zítra máme s Renatou domluveno, že zase provedem obžerství na stacíku. I když to třeba nevyjde, je to fajn plán. Snad se blbý dny odporoučej. Brzo.

Rastaaaa

Dnes zakoupena nová party paruka, kterou plánuju provětrat na oslavě mých a Aniččiných narozenin ve Futuru!